Kiedy zmęczenie jest chorobą…

Zanim lekarz rozpozna zespół przewlekłego zmęczenia, powinien wykluczyć inne przyczyny.

Czy to nie są problemy kardiologiczne czy reumatologiczne, albo choroby wątroby czy nerek - mówi nam prof. Beata Tarnacka, Kierownik Kliniki Rehabilitacji Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. Jeśli inne przyczyny zostaną wykluczone, a przewlekłe zmęczenie utrzymuje się 3-6 miesięcy, to wtedy możemy tę chorobę rozpoznać - wyjaśnia.

Zmęczenie, które jest już jednostką chorobową, jest tak nasilone, że przeszkadza w życiu codziennym.

Dodatkowo obserwujemy wysiłkowe zmęczenie odroczone w czasie. Na przykład, po pracy w ogródku zmęczenie może trwać dobę albo dwie, bolą nas kości, ręce, nogi, stawy - a w przypadku CFS jest inaczej. Bardzo silne zmęczenie pojawia się po 24-48 godzinach i to nie tylko po wysiłku fizycznym. Może to być też wysiłek intelektualny, czyli na przykład rozmowa o pracę. Te dwa rodzaje zmęczenia mogą oczywiście koegzystować ze sobą - zauważa lekarka.

Pacjent z zespołem przewlekłego zmęczenia może mieć depresję, ale depresja jest wtórna do jego zaburzeń.

Pacjent z CFS nie będzie miał, charakterystycznego dla depresji, braku zainteresowania i motywacji - tłumaczy różnice prof. Tarnacka. Chory z przewlekłym zmęczeniem chce, żeby mu pomóc i jest zmotywowany. Niestety, na tę chorobę nie ma leku i kluczowa w leczeniu jest fizjoterapia - podkreśla.

To rodzaj fizjoterapii opartej o naukę oszczędzania energii, a więc bardzo szczególna terapia.

Jeśli mamy zespół przewlekłego zmęczenia, nie możemy się sami rehabilitować, trzeba to robić pod okiem doświadczonego fizjoterapeuty - mówi specjalista neurolog i rehabilitacji medycznej. To bardzo ważne, bo zbyt intensywny wysiłek czy pójście na siłownię, może bardzo pogorszyć objawy przewlekłego zmęczenia - zaznacza.

CFS najczęściej towarzyszy pacjentom już do końca życia.

Zdarzają się pacjenci, którzy się choroby pozbywają, najczęściej po przebyciu jakiejś choroby zakaźnej - mówi szefowa kliniki rehabilitacji NIGRiR. Ale to mniejszość - dodaje.

Choroba dotyka też dzieci, głównie w wieku szkolnym.

Dzieci mogą czuć się bardzo zmęczone, jeśli na przykład po zajęciach WF-u albo spacerze odpoczywają dwa dni w domu, to warto zacząć diagnostykę - mówi specjalistka. Najpierw pod kątem schorzeń kardiologicznych czy reumatycznych, a później pod kątem zespołu przewlekłego zmęczenia - tłumaczy.

Walkę z chorobą warto wesprzeć pomocą terapii z psychologiem czy psychoterapeutą.

Specjalista może wdrożyć terapię opartą na oszczędzaniu energii - wyjaśnia neurolog. A więc na przykład, jeśli pacjent planuje większy wysiłek w środę, już od niedzieli gromadzi energię i nie planuje długiego spaceru czy jakiejś wyczerpującej aktywności. Warto też przypomnieć pacjentom, że mają rodzinę i rodzina może ich w wielu czynnościach wyręczyć - mówi lekarka.

Jakie sygnały powinny nas skłonić do szukania lekarskiej pomocy?

Przedłużające się, duże zmęczenie, problemy ze snem, zaburzenia ortostatyczne, czyli na przykład dzieci, które po spoczynku wstają i mają od razu bardzo wysokie tętno - wymienia prof. Beata Tarnacka. To są takie czerwone flagi, żeby właśnie iść w kierunku diagnostyki zespołu przewlekłego zmęczenia - opisuje.

Rehabilitacja to najskuteczniejsza metoda w walce z zespołem przewlekłego zmęczenia. Jej specyfika polega na umiejętnym dobraniu obciążenia dla pacjenta, bo zarówno zbyt intensywne ćwiczenia, ale też przesada mogą zdecydowanie pogorszyć jego stan. Kluczem do poprawy stanu zdrowia jest znajomość własnych granic i zatrzymywanie się krok przed nimi.

Rehabilitacja jest najważniejsza, bo tak naprawdę nie mamy żadnego innego narzędzia, żeby tym pacjentom pomóc - mówi RMF FM Daniel Szewczyk, fizjoterapeuta z Kliniki Rehabilitacji Narodowego Instytutu Geriatrii Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. Nie znamy podłoża tej choroby, więc farmakoterapia jest tak naprawdę uzupełnieniem tego, co robimy w ramach rehabilitacji - wyjaśnia.

Pacjenci z CFS trudniej się rehabilitują i dłużej czekają na efekty terapeutyczne. Mają też częściej skutki uboczne rehabilitacji.

Te skutki są oczywiście krótkotrwałe, to na przykład nasilenie zmęczenia na okres 24-48 godzin, co u pacjentów, którzy CFS nie mają, nie występuje - tłumaczy Daniel Szewczyk. Specyfika rehabilitacji tych pacjentów polega na tym, żeby umiejętnie dobrać obciążenia dla tego pacjenta, które czasami, w początkowych fazach są nieduże. Czasami trening trwa minutę, albo dwie i od tego zaczynamy. Trzeba to przede wszystkim zaakceptować, co jest trudne również dla terapeuty. Ale do tej choroby trzeba mieć cierpliwość i postarać się ją zrozumieć, co wcale nie jest proste i oczywiste - mówi.

Mniej więcej po dwóch tygodniach właściwej rehabilitacji pacjenci zauważają zmianę.

Jeszcze niekoniecznie powiedzą, że jest poprawa, ale po miesiącu rehabilitacji już wiedzą, że jest lepiej - tłumaczy fizjoterapeuta. Ale często nie zauważają i dopiero kiedy robimy badania, okazuje się, że są postępy. Że w pierwszym tygodniu odsypiali 5-6 godzin po rehabilitacji, a teraz od razu poszli na zakupy - dodaje.

Dla pacjenta, który długo trwa w przewlekłym zmęczeniu, to zmęczenie staje się codziennością. On trochę nie zauważa, że nastąpił proces, bo dalej jest zmęczony (...) I niestety w początkowej fazie to właśnie tak będzie wyglądało, ale pacjent będzie mógł zrobić więcej, zanim odczuje zmęczenie - zaznacza Szewczyk.

Z radzeniem sobie z zespołem przewlekłego zmęczenia, kluczowe są odczucia pacjenta.

Jeśli pacjent po aktywności czuje się gorzej, przez kolejne dni nie jest w stanie wstać z łóżka, to na pewno nie idzie w dobrą stronę - mówi nam fizjoterapeuta z NIGRiR. Przede wszystkim musimy mieć w tym wszystkim umiar i nauczyć się szanować tę chorobę. To nie jest uszkodzony mięsień czy staw, że mija miesiąc, dwa i pacjent wraca do sprawności. Pacjenci z CFS czasami wymagają rocznej rehabilitacji, czasami dłużej, a niektórzy będą się musieli rehabilitować do końca życia - wyjaśnia.

Choroba ma też to do siebie, że potrafi nawracać, albo następuje nagłe pogorszenie.

Najczęściej jest tak, że czujemy lepiej, więc zaczynamy sobie pozwalać na więcej. To jest błąd, który popełnia większość pacjentów - przestrzega Daniel Szewczyk. Niestety, granica między tym, co stan poprawia, a co go pogarsza, jest bardzo cienka. Czasami to zaledwie 30 sekund aktywności, czasami są to 2 powtórzenia, więc trzeba naprawdę pacjenta poznać. A przede wszystkim pacjent musi poznać sam siebie, żeby zauważyć, gdzie jest ta granica. Czasami przy niewielkim jej przekroczeniu, nic się nie stanie i pacjent wraca po 24 godzinach. Ale jeśli przekroczymy ją dalej, to okazuje się, że pacjent ma pogorszenie na miesiąc, na dwa albo na dłużej - tłumaczy.

W Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, praca z pacjentami z CFS skupia się na wykorzystywaniu nowoczesnej technologii.

W tym m.in. technologii biofeedback, żeby pokazać pacjentom, że aktywność fizyczna po pierwsze, może być miła i ciekawa, a po drugie, żeby odwrócić ich uwagę - podaje przykład fizjoterapeuta. Czyli w trakcie aktywności mają zadania przy komputerze, przy nowoczesnej technologii, gdzie mają typowe trening zadaniowy. To odwraca uwagę od ćwiczeń i pacjent nie myśli już, że ma dość i nagle okazuje się, że ćwiczy już 15 minut. Inaczej pracuje układ nerwowy, już nie skupia się na tym, że jest zmęczony, że brakuje oddechu, że mięśnie słabną - wyjaśnia specjalista.  

Dla pacjentów z zespołem przewlekłego zmęczenia, objawy występują również po wysiłku intelektualnym.

Nasi pacjenci są często wysoko wykwalifikowani, obciążeni stresującą pracą - informuje Daniel Szewczyk. Na nich te ćwiczenia poznawcze, gdzie uruchamiamy zarówno układ nerwowy, jak i układ mięśniowy, działają bardzo dobrze, bo to jest też coś, co im się przydaje w życiu codziennym - mówi.

Do instytutu trafiają z CFS trafiają pacjenci między 18. a 50. rokiem życia.

CFS to nie jest tylko przeciążenie fizyczne, ale również umysłowe więc zdarzało się, że pacjenci trafiali do nas po wizycie w ciepłych krajach, gdzie coś się wydarzyło, gdzie na przykład sportowiec został przeciążony treningiem i myślał, że to chwilowe przeciążenie, a ono trwa już na przykład półtora roku czy dwa lata - dodaje fizjoterapeuta.

CFS najczęściej rozwija się stopniowo. Zmęczenie stopniowo wyklucza pacjenta z życia, chory rezygnuje z pewnych aktywności. Na początku z rozrywki, później z życia towarzyskiego, bo wyjście ze znajomymi jest ponad jego siły - opisuje specjalista.

Następna jest aktywność zawodowa, czyli jak już nie jestem w stanie pracować i się utrzymywać, to już jest ostatni gwizdek, żeby reagować, bo to znaczy, że choroba nabiera rozpędu - tłumaczy fizjoterapeuta Daniel Szewczyk.

CFS to nie tylko zmęczenie, to jest masa różnych innych objawów, które niestety są bardzo niespecyficzne, więc często są mylone z innymi zaburzeniami: z problemami tarczycowymi, z boreliozą, z chorobami neurologicznymi, a czasem przypomina po prostu przeziębienie. Jeśli czujemy, że coś się dzieje nie tak i że nie jesteśmy w stanie się odbić, że trwa to za długo, to powinna nam się pojawić taka myśl: coś jest nie tak i trzeba iść do lekarza. Szybka reakcja pozwoli nie doprowadzić się do tak złego stanu, że nie będziemy w stanie wstać z łóżka, a niestety, tacy pacjenci również do nas trafiają - dodaje.