"To choroba młodych kobiet". Dzisiaj Dzień Stwardnienia Rozsianego

To, co zawsze przekazuję pacjentom, u których stawiam diagnozę stwardnienia rozsianego, to informacja, że mają żyć normalnie, pracować, zakładać rodzinę, ponieważ potrafimy pomóc chorym na SM. Dzieje się to za sprawą dostępu do leków oraz wiedzy. Chcę obalić skojarzenie stwardnienia rozsianego z wózkiem inwalidzkim. To na szczęście coraz rzadziej tak wygląda. Nasi pacjenci pracują, mają dzieci. Chciałabym, żeby pacjenci, którzy mają objawy choroby i boją się wizyty u neurologa w obawie przed diagnozą SM, przestali się bać, bo wczesna diagnoza to szansa na optymalne leczenie i życie przez długi czas bez objawów choroby - podkreśla w rozmowie z RMF FM szefowa Sekcji Stwardnienia Rozsianego w Polskim Towarzystwie Neurologicznym profesor Monika Adamczyk-Sowa.Specjaliści zaznaczają, że stwardnienie rozsiane to choroba młodych dorosłych. Pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj między 20. a 40. rokiem życia. To jest grupa, w której najczęściej rozpoznajemy stwardnienie rozsiane. Nazywamy tę chorobę schorzeniem o tysiącu twarzy. Jego objawy mogą być bardzo różne: to są objawy zaburzeń widzenia, nieostrego widzenia, zaburzenia czucia, mrowienia, niedowłady, zawroty głowy, zaburzenia pęcherzowe, trudności z chodzeniem. U młodej kobiety pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, jeśli pojawiają się takie powtarzające się objawy, zalecam kontakt z lekarzem, choćby lekarzem rodzinnym, i zastanowienie się, czy to nie jest stwardnienie rozsiane - podkreśla profesor Monika Adamczyk-Sowa. Na szczęście SM coraz rzadziej musi kojarzyć się z wózkiem inwalidzkim i niepełnosprawnością. W tej chwili pacjenci z SM, którzy obecnie są diagnozowani, w większości nie są skazani na wózek inwalidzki i jesteśmy w stanie im pomóc - dodaje ekspert.

Na świecie ogromny, wręcz rewolucyjny, postęp w terapii SM zaczął się już ponad 20 lat temu. W tym czasie na rynek wchodziły coraz to nowsze terapie immunomodulujące o wysokiej skuteczności, które pozytywnie zmieniają przebieg choroby. W Polsce dostęp do tych nowoczesnych terapii był jednak ograniczony i przez wiele, wiele lat walczyliśmy - zarówno eksperci, jak i organizacje pacjentów - o umożliwienie pacjentom korzystania w pełni z tych zdobyczy medycyny. W ostatnich miesiącach sytuacja się bardzo poprawiła, bo w listopadzie 2022 roku został wprowadzony nowy program lekowy dotyczący leczenia SM. Wcześniej obowiązywały dwa programy lekowe - pierwszej i drugiej linii - i trzeba było przenosić pacjentów z pierwszego programu do drugiego, kiedy ich stan się pogarszał, co było trudne technicznie i obwarowane wieloma obostrzeniami. To bardzo utrudniało prawidłowe, nowoczesne leczenie. Teraz mamy jeden program i możemy w jego ramach stosować prawie wszystkie obecnie zarejestrowane w terapii SM leki, zgodnie z ich zapisami rejestracyjnymi. Ta zmiana to duże osiągnięcie całego naszego środowiska. Dzięki niej możemy skutecznie leczyć pacjentów, z korzyścią dla nich samych i całego społeczeństwa, bo pacjenci będą mogli normalnie żyć i pracować. Potrzebne są jeszcze pewne poprawki uelastyczniające nowy program lekowy oraz zapowiedziane już przez Ministerstwo Zdrowia przesunięcie do 1. linii leczenia jeszcze dwóch leków. Wtedy program będzie działał optymalnie - zaznacza profesor Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.Jeszcze w latach 90. nie było niemal żadnych leków modyfikujących przebieg tej choroby, a obecnie mamy ich co najmniej kilkanaście. To daje możliwość personalizacji terapii, na czym bardzo nam zależy, ponieważ SM jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną. Nie ma dwóch osób, które miałyby dokładnie taki sam przebieg choroby. Dzięki obecnej szerokiej dostępności leków w Polsce, terapia może być indywidualnie, precyzyjnie dobierana do pacjenta i stanu zaawansowania choroby. Oprócz poszerzenia możliwości leczenia stwardnienia rozsianego w postaci rzutowo-remisyjnej, nowy program lekowy zawiera też lek zarejestrowany na postać wtórnie postępującą, czego wcześniej nie było. Mamy nadzieję, że te zmiany przełożą się na większą liczbę leczonych pacjentów, i że będą oni leczeni skuteczniej i dłużej - nie będzie dochodziło do sytuacji, w której pacjent przestaje odpowiadać na jedną terapię i nie ma możliwości zaproponowania mu innej - dodaje Dominika Czarnota, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu autoimmunologicznym, wieloogniskowo uszkadzająca ośrodkowy układ nerwowy. Każdy pacjent choruje inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci:1) rzutowo-remisyjną (RRMS). To najczęściej występująca postać tej choroby. Charakteryzuje się okresowymi zaostrzeniami objawów i postępem choroby (tzw. rzuty), i okresami remisji, podczas których objawy ustępują całkowicie lub pozostają, ale w łagodniejszej niż podczas rzutu postaci.2) wtórnie postępującą (SPMS). Najczęściej pojawia się lata po okresie rzutowo-remisyjnym. Po rzucie objawy nie ustępują, jak wcześniej. Z czasem rzuty zanikają, ale coraz częściej uszkodzenia układu nerwowego mają trwały charakter. Kiedyś nie było w ogóle możliwości leczenia tej postaci SM, obecnie istnieją opcje terapeutyczne.3) pierwotnie postępującą (PPMS). Odmiennie niż w postaci rzutowo-remisyjnej, tu rozwój choroby jest od początku i ma stały charakter. PPMS stwierdza się u ok. 10-15 proc. populacji pacjentów z SM, najczęściej wtedy, gdy choroba rozpoczyna się w późniejszym wieku (40-50 lat). Istotą stwardnienia rozsianego są procesy zapalne w układzie nerwowym (mózgu i rdzeniu kręgowym) wywoływane przez układ odpornościowy chorego. Zapalenie prowadzi do rzutu, czego efektem są objawy; ponieważ zapalenia mogą pojawiać się w różnych obszarach ośrodkowego układu nerwowego.Na początku choroby najczęściej mają gwałtowny przebieg. Najczęstsze objawy to:

• Zaburzenia widzenia, zwykle w jednym oku - zaburzenia ostrości widzenia, widzenia barw, światła, podwójne widzenie, mroczki w polu widzenia. Towarzyszyć im może ból gałki ocznej.
• Zaburzenia czucia w kończynach - mrowienie, drętwienie, nadmierne odbieranie bodźców dotykowych (przeczulica), uczucie pieczenia, czasem ból.
• Zaburzenia równowagi - poczucie niestabilności, zawroty głowy.