„W wieku 2 lat układał puzzle z 500 elementów”. „Dzieci okładały go zabawkami”. „Dyrektorka kazała mi zabrać Tadzia ze szkoły, ale patrzę na to dziecko z optymizmem”. Trzy matki, trzy historie. Łączy je jedno – autyzm syna.
Dorota, matka 19-letniego Piotra: Syn rozwijał się bardzo dobrze do 2. roku życia. Spodziewaliśmy, że zacznie mówić. Ulegliśmy stereotypom, że chłopcy mówią później. To było zresztą prawie 20 lat temu, kiedy dostęp do diagnozy był prawie żaden. On i tak miał dużo szczęścia, że został tak szybko zdiagnozowany i można było cokolwiek zacząć robić... Co niepokoiło? Nie bawił się z innymi dziećmi, właściwie w ogóle się nie bawił tylko wpatrywał w zabawki, nie był zainteresowany kontaktem z nami, z otoczeniem... To zaczęło się nasilać, w pewnym momencie zaczęliśmy szukać specjalisty. Po raz pierwszy usłyszeliśmy słowo: autyzm. Piotr ma znaczny stopień niepełnosprawności, wymaga stałej pomocy osób drugich.
Alicja, mama 8-letniego Tadzia: To zaczęło się, kiedy Tadzio skończył 6 miesięcy - do tego czasu był idealnie grzeczny. Spał w swoim łóżeczku, wystarczyło, że gasiłam światło, a on tam zasypiał. Później dziecko stało się drażliwe, nieznośne. Syn sprawiał kłopoty, było wiadomo, że coś jest nie tak. Ale ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy autyzm - gdzieś mi się obiło o uszy, że cierpiał na niego Newton. Na tym moja wiedza się kończyła. Diagnozę postawiono w 2010 roku. To było traumatyczne przeżycie. Pan doktor, do którego się udaliśmy, na pierwszej wizycie powiedział: dziecko jest głęboko autystyczne i głęboko upośledzone. "Niech pani zapomni, że kiedykolwiek pójdzie do normalnej szkoły" - stwierdził z przekonaniem. Trudno było mi się z tego podnieść. A to nie było prawdą... Mimo że jestem matką i patrzę na dziecko przez różowe okulary, to zachowuję resztki racjonalności. Wiedziałam, że wcale nie jest tak źle, że syn nie jest tak głęboko upośledzony. Na drugiej wizycie, na której pojawił się mój mąż, pan doktor powiedział, że dziecko jest zdrowe... Ten sam lekarz, w odstępie 2 tygodni. I... skierował na wczesne wspomaganie. Czyli powiedział dwie sprzeczne rzeczy, a napisał jeszcze trzecią, inną: autyzm atypowy. I ta trzecia diagnoza jest właściwie prawdziwa - syn cierpi na autyzm lekki.
Katarzyna, mama 13-letniego Kuby, 7-letniego Mateusza, 5-letniego Miłosza: Miłosz, najmłodszy synek, od samego początku rozwijał się zupełnie inaczej. Kiedy skończył roczek, nic kompletnie nie mówił. Nie gaworzył nawet. Nic go nie interesowało. Gestem i krzykiem wszystko wymuszał. Nie mogliśmy iść do sklepu, poruszać się po gwarnych ulicach, bo uciekał od ludzi. Krzyczał, płakał - w przychodniach, poradniach. Lekarz zwrócił uwagę dopiero po jakimś czasie, po upływie 2,5 roku, że to nie jest typowe zachowanie i że warto zainteresować się tematem autyzmu. To był dla nas ogromny szok. W swojej wyobraźni miałam obraz dziecka, które siedzi w kącie, kiwa się, nie zwraca uwagi na nic i nikogo...
Kiedy zaczęłam zgłębiać tematy autyzmu, w mojej głowie pojawił się dzwonek alarmowy, że również z naszym najstarszym i średnim synem jest coś nie tak. Że mają cechy zespołu Aspergera.
Najstarszy syn - Kuba, był cudownym dzieckiem, bardzo szybko zaczął mówić, w wieku 2 lat potrafił ułożyć puzzle z 500 elementów, w tym samym wieku znał już alfabet, odróżniał kolory. Myśmy wyobrażali sobie, że mamy w domu genialne dziecko. Potem zaczęły się problemy w szkole. Zgłaszał nam cały czas, że nikt nie chce się z nim bawić, nie ma kolegów, przyjaciół. Miał również lęki. Fiksacje. Ale z początku nikt na to specjalnie nie zwracał uwagi. Dziecko w końcu grzeczne, uczyło się dobrze, nie było w szkole awantur...
Również Mateusz inaczej się rozwijał. Było to dziecko nieśmiałe, ale na początku nie niepokoiło nas za bardzo, że na przykład chowa się w szafie.
Dorota: Reakcje otoczenia to jedna z najtrudniejszych rzeczy, jakich doświadczają rodzice dzieci cierpiących na autyzm. Czasem dotyka odrzucenie przez najbliższą rodzinę, która mówi: "przecież jaki to jest autyzm? Wyrośnie... Ma dwie rączki, dwie nóżki, to żadna niepełnosprawność". Otoczenie nie rozumie, że zachowania dzieci z autyzmem nie wynikają z tego, że są niegrzeczne. Tu winny jest też brak wiedzy na temat autyzmu, stereotypowe postrzeganie autystyków, jako genialnych "Rain Manów", albo ludzi smutnych, zamkniętych w sobie, ze wzrokiem utkwionym w ścianie, choć tacy też są. Każdy przypadek jest indywidualny, inny.
Katarzyna: Początkowo były problemy, bo dziecko krzyczy, płacze, tupie... To jest blok. Ale starałam się tłumaczyć sąsiadom, że Miłosz jest autystykiem, więc powoli się to wyciszyło. Teraz mam nawet wsparcie. Nie spotykam się z negatywnymi reakcjami, ludzie raczej współczują. Największy dla mnie jest ból związany z walką ze szkołami, z oświatą. W przedszkolu terapeutycznym wiedzą, co mają robić. Gorzej jeśli chodzi o szkoły publiczne, które nie są w ogóle przygotowane do pracy z autystykami. Są pedagodzy, którzy wyciągną rękę, ale bywa, że trafia się na mur. Trzeba iść do nich z paragrafem, żeby zrobili cokolwiek dla tego dziecka, dla nas - rodziców.
Alicja: W Anglii, gdzie wcześniej mieszkaliśmy, spotkałam się z bardzo nieprzychylnym zachowaniem sąsiadów. To jest ludzkie zachowanie, nie zależy od granic... Mieszkaliśmy na małym osiedlu, mieliśmy wspólny ogród, tam była rodzina z dwójką dzieci. Jak się zorientowali, co się z Tadziem dzieje, nie chcieli się do nas zbliżać, jakbyśmy byli zakaźnie chorzy... Tamte dzieci rzucały się na Tadzia z zabawkami. Jak tak go nimi okładały, inne mamy udawały, że nic nie widzą.
Alicja: Tadzio ma niebieski stolik, na nim niebieską lampę, niebieskie farby, i klej... Bo Tadzio uwielbia ten kolor, to jego mała obsesja. Na tym stoliku nic nie wolno mi przestawić. W szafie Tadzia jest 10 identycznych koszulek, z ulubionym bohaterem z kreskówek. Tyko te koszulki zakłada, wszystkie są takie same, z lokomotywą Tomkiem, w 10 egzemplarzach, żeby Tadzio miał każdego dnia świeże ubranie.
Dorota: Mój syn codzienne rano wykonuje te same czynności po kolei: myje się, ubiera, je śniadanie, ścieli łóżko, jedzie do szkoły, do której zabiera go bus. Na busa, który czeka przed domem, wychodzi sam. To jego krok ku samodzielności. Przed wyjściem powtarzamy plan zajęć, to, co go czeka w ciągu dnia: żeby wiedział, że jest basen, wycieczka, zajęcia z logopedą... Żeby wiedział, kto go odbiera, co będzie robił po szkole. Ta powtarzalność, ten rytm, daje poczucie bezpieczeństwa, choć nie można się w tym zapętlić. Trzeba wprowadzać umiejętnie zmiany w tę uporządkowaną rzeczywistość. Cieszę się, gdy coś drgnie w sztywnym układzie, np. wybiegnie do szkoły, nie pościeliwszy łóżka... To jak przekraczanie granic autyzmu.
Katarzyna: Wie pani za czym najbardziej tęsknię? Za normalnością dnia, żebym mogła sobie wyjść swobodnie z dziećmi do kina, na plac zabaw. U nas musi być wszystko zaplanowane, nawet wizyta u fryzjera. Muszę trafić na odpowiednią chwilę: czy Miłosz będzie chciał wyjść z domu, czy się nie zdenerwuje, bo wtedy potrafi się rzucać na ziemię, krzyczeć, tupać, kopać, gryźć, i być agresywny w stosunku do mnie. Potrafi mnie uderzyć. Musimy mieć rozpisane każde wyjście na obrazkach: teraz idziemy tu, teraz tu... Czasem boję się takiego wyjścia.
