Alicja: Znalazłam przedszkole prywatne koło domu. Myślałam, że będą się starali. Pani dyrektor wzięła bezzwrotną kaucję (350 zł), 500 zł czesnego, i przez pierwsze dni mówiła, że jest świetnie, cudownie. Tadzio grzeczny. Byłam mocno zdziwiona, myślałam, że stał się cud. Ale równo z dniem, jak doszły pieniądze na konto dyrektorki, ta powiedziała, że mam zabrać dziecko, mam napisać rozwiązanie umowy, bo Tadzio stwarza niebezpieczne sytuacje, rzuca ciężkimi przedmiotami w dowolnym kierunku i ona sobie nie życzy tego dziecka, w swoim przedszkolu. Po awanturze oddali resztę czesnego.
Katarzyna: Miesięczne koszty? Minimalnie 2,5 tys. złotych. A w Polsce jest tak, że jeśli ktoś pracuje, stara się ze wszystkich sił zarabiać na pokrycie kosztów, to mu się od państwa nie należy nic, bo taka pomoc przewyższa nam dochód. Powinno się jednak brać pod uwagę wszystkie wydatki. Musimy wynajmować mieszkanie blisko specjalistycznej placówki, bo gmina odmówiła nam dowozu Miłosza do ośrodka. Do tego dochodzą koszty dowozów do szpitali, koszty leków, dostęp do specjalistów - żeby się do nich dostać, trzeba jechać prywatnie, inaczej czeka się miesiącami. Miłosz ma zapalenie tarczycy - i potrzebna jest pilna diagnostyka z endokrynologiem. Tymczasem dowiaduję się, że termin jest za rok. Nie mogę tyle czekać.
Prowadzę bloga (kordella.blogspot.com), próbujemy zbierać 1 procent od podatku dla Miłosza, żeby pozyskać dodatkowe wsparcie. Ale tak dużo jest chorych dzieci w Polsce, że z roku na rok coraz trudniej pozyskać tą drogą środki.
Dorota: Terapia jest droga, kosztuje specjalistyczna opieka, gdy ktoś, jak mój syn - nie jest w stanie sam wyjść z domu. Nawet się boję powiedzieć, ile sięgają te kwoty: miesięcznie 3-4 tys. Które można jeszcze windować w górę. Autyzm jest "najdroższym" zaburzeniem - do funkcjonowania potrzebna jest obecność drugiej kompetentnej osoby.
Mam o tyle dobrą sytuację, że wykonuję wolny zawód - jako dziennikarka, autorka, redaktorka. Pracuję na umowy o dzieło, mam nieregularne i niewielkie dochody, ale nie wyobrażam sobie bezczynności. Ubezpieczenie muszę opłacić sobie sama. Właściwie nie ma czegoś takiego jak systemowe wsparcie ze strony państwa, a pracujący rodzice zwykle przekraczają niskie progi dostępności świadczeń i nie dostają nic. To ogromna niesprawiedliwość. Wiele czasu spędzam z synem, choć na tym etapie rozwoju, jako osoba dorosła powinien mieć osobistego asystenta, a nie chodzić za rączkę z mamusią. Taka usługa to marzenie! Odskocznią jest pisanie bloga: autystyczni.blox.pl, robienie autorskiej biżuterii.
Również przestrzeń publiczna nie jest dostosowana do potrzeb osób z autyzmem, głównie z powodu reakcji otoczenia, nierozumienia inności, specyficznych zachowań. Próbowałam znaleźć dla Piotra zajęcia sportowe. Ale to też graniczy z cudem.
Katarzyna: Najtrudniejszy moment? W kwietniu, gdy Miłosz dostał ataku padaczki. Wiedzieliśmy, że autyzm jest zagrożony jej wystąpieniem. Robiliśmy badania, cieszyliśmy się, że nie ma epilepsji, że będzie dobrze... Myśleliśmy: z autyzmem damy sobie rade, dla nas to codzienność, nie mamy innego życia. Ale gdy dostał ataku, wtedy nagle wszystko straciło sens. Stanęło do góry nogami. Nagle musiałam znaleźć się z nim szpitalu. Leżeliśmy tam prawie 2 miesiące, bo równocześnie ujawniła się jego obniżona odporność. Stwierdziłam, że nasze życie nie ma sensu.
Dorota: Długo nie odczuwałam poczucia krzywdy, tego, że jestem matką-niewolnikiem, matką niepełnosprawnego dziecka. Dopóki oboje opiekowaliśmy dzieckiem. Jestem z Piotrem sama. To, że jeden z rodziców może powiedzieć: 'ja więcej nie mogę, nie będę, mam inne sprawy, do widzenia' - to też jakiś błąd w systemie. Bo to rodzic, który zostaje z dzieckiem, musi latami chodzić po sądach. Piotr ma alimenty, dzięki czemu można opłacać część terapii, ale one nie zaspokoją wszystkich potrzeb. Ważne byłyby regularne kontakty. Nie da się ich zastąpić. Opłacenie asystenta wyniosłoby kilka tysięcy złotych miesięcznie.
Alicja: Syn jest w nowej publicznej szkole integracyjnej, tutaj w Krakowie. Są problemy. A pierwsza wizyta tego nie zapowiadała: dyrektor przyjęła nas z uśmiechem, zapewniała mnie, żebym się nie martwiła, że wszystko będzie dobrze, że to szkoła z 15-letnią tradycją, specjalizująca się z pracą z autystykami. A teraz rozkładają ręce i nie wiedzą, co z nim robić. Po rekrutacji pani mnie wezwała: Tadzio na dniach otwartych rzucał w klasie papierem toaletowym, wszedł pod ławkę, źle się zachowuje, trzeba mu załatwić nauczyciela "cienia". Była bardzo nieprzyjemna. Znalazłam trzech wolontariuszy, na 3 dni w tygodniu. W poniedziałek i wtorek, kiedy nie towarzyszą dziecku, Tadzio dostaje uwagi w dzienniczku. Pojawiła się sugestia, żeby dziecko przychodziło do szkoły tylko na 2 godziny - wtedy, kiedy jest nauczycielka wspomagająca.
Trudno jest godzić pracę z wychowywaniem Tadzia. Jestem doktorem fizyki, pisywałam artykuły do jednego z czasopism popularnonaukowych. Teraz nie bardzo już daje radę to robić.
Katarzyna: Bywało ciężko. Ale są takie chwile, jak ta niedawno, gdy byliśmy u pani pedagog. Miłosz wyrwał jej długopis z ręki i napisał swoje imię. Sam! Dziecko, które nie rysuje, nie pisze... To prawda, zna litery, nauczył się ich z tableta, którego kocha i uwielbia. Ale to było niespodziewane. I wtedy człowiek dostaje skrzydeł, nagle okazuje się, że to dziecko coś wie, rozumie... Przywraca to nadzieję, że może jednak coś z tego będzie, że jest sens tego, co my, rodzice, robimy. Miłosz potrafi nas zaskoczyć. A ja czerpię siłę z rodziny. Mam wspaniałe dzieci, wsparcie. Mamę, męża, który jest najwspanialszym ojcem na świecie.
Alicja: Patrzę na to dziecko z optymizmem. Czuję, że on się nadaje do szkoły integracyjnej i że wyjdzie na ludzi. Że będzie w stanie żyć w społeczeństwie, mieć rodzinę. (...) Tadzio pisze, czyta ze zrozumieniem, układa proste historyjki w logiczny ciąg. Ja co prawda tych zmian na lepsze nie widzę gołym okiem. Dopiero, kiedy ktoś mi je uświadomi, jak mąż, który powiedział, że jeszcze rok temu była echolalia (zaburzenie myślenia, objawiające się jako niepotrzebne powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby - przyp. red.). To mąż mi zwrócił uwagę, że Tadzio już tego nie ma, że to zniknęło.
Dorota: Długo czekaliśmy na efekty terapii. Piotr ruszył z rozwojem dopiero jako 11-, 12-nastolatek. Nagle ten chłopiec z nieobecnym wzrokiem, nieumiejący nawiązać kontaktu z ludźmi, nadpobudliwy, z dużą dawką autoagresji, zaczął się zmieniać w kogoś, z kim można mieć kontakt, kto potrafi artykułować więcej potrzeb, interesuje się światem. Otwiera się. Fajny chłopak, uśmiecha się do ludzi, zrobi herbatę. Słabo mówi, ale komunikuje się też przez system obrazkowy. Stara się, to jest też jego praca, nie tylko moja, nauczycieli i terapeutów. Widać, że nie chce żyć we własnym świecie.
A ja? Zaczynam się zbierać w sobie. Chcę sobie przypomnieć, jakie lubię książki, kolory, muzykę. Próbuję odnaleźć w sobie człowieka, nie tylko matkę syna z autyzmem.
