Powodzenie w leczeniu cukrzycy zależy nie tylko od lekarzy, ale i rodziny chorego, dlatego tak ważne jest edukowanie bliskich pacjenta. Raport „Polska rodzina z cukrzycą” pokazuje, że choroba wpływa na życie rodzinne i wymaga zaangażowania wielu środowisk.
Według Światowej Organizacji Zdrowia na cukrzycę choruje na świecie 415 mln ludzi, a do roku 2035 ich liczba może wzrosnąć do ponad 600 mln. Eksperci szacują, że w Polsce na cukrzycę choruje blisko 3,5 mln osób, przy czym ponad milion z nich o tym nie wie - choroba nie została u nich do tej pory zdiagnozowana i nie jest leczona. Cukrzyca - m.in. dlatego, że jest dość szeroko rozpowszechniona, wymaga regularnej opieki lekarskiej i rodzi skutki dla całego społeczeństwa - określana jest chorobą społeczną. Nie dotyka jedynie osób na nią chorujących, ale także ich rodziny, znajomych i współpracowników.
Raport "Polska rodzina z cukrzycą" zrealizowany został przez prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej Beatę Stepanow, Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum oraz socjologa Tomasza Sobierajskiego, przy współpracy z diabetologiem Anną Majchrzak. Badaniem objęte zostały osoby chore na cukrzycę typu 1 (insulinozależną) i typu 2 (nieinsulinozależną) oraz ich bliscy. Przy czym osoby z cukrzycą typu 1 były pełnoletnie, a ich bliskimi nie byli rodzice, lecz partnerzy, małżonkowie. Badanie ankietowe przeprowadzali edukatorzy do spraw diabetologii w całej Polsce. Przeanalizowano 1360 ankiet, w tym 310 ankiet od osób z cukrzycą typu 1, tyle samo ich bliskich oraz 370 ankiet od osób z cukrzycą typu 2 i taką samą liczbę ankiet od osób bliskich. Autorzy raportu oceniają, że po raz pierwszy w Polsce tak kompleksowo opisane zostały związki choroby z życiem rodziny.
Największym wyzwaniem jest prowadzenie szerokiej, skutecznej edukacji i to, jak pokazują szczegółowe wyniki przeprowadzonego badania, dotyczącej całego społeczeństwa - podkreślał na konferencji członek zarządu Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego prof. Leszek Czupryniak. Jego zdaniem z powodu ograniczeń refundacyjnych lekarze nie mogą stosować nowoczesnych leków przeciwcukrzycowych.
Socjolog Tomasz Sobierajski akcentował, że badanie pokazują, że w rodzinach zbyt rzadko rozmawia się o cukrzycy, co ma szczególne znaczenie w sytuacji, gdy pacjent choruje również na depresję - częste powikłanie cukrzycy.
Zdaniem uczestników konferencji, chorzy zmagający się z chorobą w samotności, bez wsparcia rodziny czy osób bliskich, osiągają trudniej pożądane wyrównanie metaboliczne cukrzycy.
Jak zauważa Beata Stepanow, jeśli osoby z cukrzycą są wspierane przez bliskich, wspólnie podejmują się zmian nawyków żywieniowych, a aktywność fizyczna dostosowana jest do indywidualnych możliwości i potrzeb to jest szansa - aby osoba z cukrzycą w możliwie najmniejszym stopniu ponosiła jej konsekwencje, wówczas i leczenie farmakologiczne jest maksymalnie skuteczne, a ryzyko rozwoju powikłań zminimalizowane.
Autorzy raportu oceniają, że "zatrważające jest to, że zaledwie 9 proc. bliskich z cukrzycą typu 1 zdaje sobie sprawę ze znaczenia terapii behawioralnej, czyli roli zdrowego żywienia i aktywności fizycznej w życiu osób z cukrzycą i wpływu na skuteczność terapii oraz kontrolę choroby". Większą świadomość mają same osoby chore na cukrzycę - 23 proc. - jednak wciąż to zdecydowanie zbyt niski odsetek osób, które zdawałyby sobie sprawę z własnej sprawczości i odpowiedzialności za kontrolę swojej choroby.
Badanie pokazało, że osoby z cukrzycą pomijają pomiary glukozy, bo są zbyt zajęci, by pamiętać o ich wykonaniu (48 proc.). 80 proc. skarży się, że trudno im przestrzegać czasu pomiaru, a 60 proc. pomija badania z powodu bólu opuszków palców. Wszyscy zgodnie przyznają, że to badanie jest bardzo bolesne i nieprzyjemne, dlatego je pomijają.
W raporcie oceniono, że to ważny wniosek, gdyż monitorowanie poziomu glikemii jest kluczowe dla kontroli choroby, a dzisiejsza technika pozwala już monitorować glikemię przy pomocy urządzeń, które elektronicznie odczytują dane z sensora wszczepionego samodzielnie przez pacjenta w tkankę podskórną ramienia - bez bólu i konieczności pilnowania czasu pomiaru, a przede wszystkim bez konieczności nakłuwania. "Niestety system skanowania glikemii nie jest refundowany w Polsce. Jedynie pacjenci z cukrzycą typu 1, którzy są leczeni za pomocą osobistej pompy insulinowej i cierpią na zaburzenia odczuwania hipoglikemii mogą korzystać z refundacji sensorów do ciągłego monitorowania glikemii, do ukończenia 26. roku życia. Aż 84 proc. chorych potwierdza, że chciałoby korzystać z urządzenia do monitorowania, jeśli byłoby refundowane" - wskazano w omówieniu raportu.
Chorzy i ich bliscy rozbieżnie oceniają jakość otrzymywanego wsparcia od bliskich - niespełna połowa chorych ocenia je jako raczej dobre, podczas gdy aż 84 proc. bliskich ocenia poziom wsparcia jako raczej dobry. W przypadku chorych z cukrzycą typu 1 zbieżne są oceny wsparcia we wspólnym przygotowywaniu posiłków. "Dramatycznie wygląda podejście do aktywności fizycznej u chorych z cukrzycą typu 1 - 76 proc. nie uprawia żadnej aktywności ani nawet podstawowej aktywności zgodnie z zaleceniami trzy razy w tygodniu po 30 minut. Tylko 11 proc. chorych przyznaje, że wspólnie z bliskimi organizują aktywność fizyczną, a 13 proc. deklaruje, że samodzielnie organizuje sobie aktywność fizyczną w zakresie zalecanym" - oceniają autorzy raportu.
Wyniki badań pokazują, że bliscy osób chorych na cukrzycę nie uczestniczą w wizytach u lekarza POZ i diabetologa oraz bardzo rzadko uczestniczą w wizytach u innych specjalistów. Autorzy raportu podnoszą, że dzieje się tak, bo być może, osoby z cukrzycą nie chcą, by bliscy uczestniczyli z nimi w tych wizytach, albo dlatego, że bliscy nie widzą takiej potrzeby.
Uderzające - jak oceniają autorzy raportu - są odpowiedzi na pytanie o rozmowy o cukrzycy między osobami z cukrzycą typu 1 a bliskimi - 2/3 bliskich przyznaje, że cukrzyca nie jest tematem ich rozmów. Choroba, która ma wpływ na styl życia, wybory dotyczące żywienia i aktywności fizycznej, która obarczona jest ryzykiem powikłań zdrowotnych, nie pojawia się w rozmowie - podniesiono.
Badanie pokazuje, że największą skuteczność w edukacji odnosić będzie zespół: lekarz diabetolog i edukator do spraw diabetologii. Dlatego niezwykle istotne jest, aby pojawił się model wizyty edukacyjnej finansowany z budżetu państwa - postuluje Beata Stepanow.
Zatrważająca jest informacja, że 86 proc. osób z cukrzycą i 85 proc. bliskich nigdy nie zostało przeszkolonych z udzielania pierwszej pomocy, a przecież w przypadku hipoglikemii istnieje konieczność natychmiastowej pomocy. Co więcej, osoby z cukrzycą zagrożone są częstszymi epizodami sercowo-naczyniowymi (zawały, udary) - więc prawdopodobieństwo konieczności udzielenia pierwszej pomocy osobie z cukrzycą typu 2 jest wyższe niż w przypadku osoby zdrowej - mówi Ewa Matusiak z Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.
Badanie "Polska rodzina z cukrzycą" - jak podkreślają jego twórcy - dobitnie pokazało bardzo silną korelację pomiędzy wsparciem rodziny, a przestrzeganiem zaleceń związanych z leczeniem cukrzycy. Przedstawione wyniki badań ukazują jak ważne dla funkcjonowania medycznego i społecznego dla osób z cukrzycą są ich osoby bliskie, które stoją poza nawiasem systemu opieki zdrowotnej, a +współdzielenie+ choroby przypłacają nierzadko depresją czy poczuciem winy - objęcie pomocą psychologiczną osób bliskich, które "chorują" razem z osobami z cukrzycą powinno być rozwiązaniem systemowym, realizowanym przy współudziale organizacji pozarządowych - podkreśla dr Sobierajski.
(ag)
