"Dzień z dzieckiem z zaburzeniami autystycznymi to dzień, którego nie można przewidzieć do końca"

Magdalena Partyła: Kiedy się pani zorientowała, że coś się dzieje złego z Franiem?

Joanna Piwowońska: Jeżeli chodzi o Frania, to jego autyzm jest nietypowy i trochę odbiegający od normy. Franek nie był takim dzieckiem regresowym, to znaczy nie nabył wszystkich umiejętności, a potem je nagle stracił. Od samego początku jego rozwój przebiegał nieharmonijnie. Już jako niemowlę był takim dzieckiem, które nie wymagało żadnej uwagi, nie sygnalizował tego, że jest głodny, czy że ma na przykład pełną pieluszkę, nie płakał w nocy, nie za bardzo lubił jak się go nosiło na rękach. Potem zaczęły się problemy z rozwojem mowy, kiedy był rocznym dzieckiem były problemy z pokazywaniem paluszkiem tego, co chciał, z sygnalizowaniem własnych pragnień czy dążeń. To zaczęło budzić nasz niepokój. Nie budziło to natomiast niepokoju pediatrów. Byliśmy, co się często zdarza wśród rodziców dzieci z zaburzeniami autystycznymi, odsyłani. Nasze uwagi były bagatelizowane, choć Franek został bardzo wcześnie zdiagnozowany - bo miał wtedy 16 miesięcy.

To bardzo wcześnie.

Jak na polskie warunki to jest bardzo wczesna diagnoza. Dzieci diagnozuje się zazwyczaj w wieku 4, czasem nawet 6 lat, a jeżeli chodzi o dzieci dobrze funkcjonujące, to jeszcze później. Dzięki tak szybkiej diagnozie w tej chwili Franek już zaczyna bardzo dobrze funkcjonować.

Bo ta wczesna diagnoza jest bardzo ważna prawda, żeby można było wcześnie włączyć terapię.

Tak, im dziecko wcześniej jest zdiagnozowane, im te wady i zaburzenia są wcześniej wykryte, tym łatwiej zacząć działać, zanim one się w pełni rozwiną. Autyzm, czy zaburzenia ze spektrum autyzmu, są zaburzeniami falującymi, one zmieniają swoje natężenie, zmieniają swoją formę. Ja to tak nazywam, że Franek wchodził do namiotu z napisem "autyzm" i pociągnęliśmy go za nogę, która jeszcze gdzieś tam została i dzięki tej wczesnej i bardzo intensywnej interwencji właściwie od początku jego życia bardzo dużo nam się udało już w tej chwili zrobić.

Jak wygląda terapia dziecka autystycznego? Na czym ona polega w przypadku Franka?

Jeżeli chodzi o takie małe dziecko, to ona skupia się na terapii zajęciowej polegającej bardziej na zabawie, bo dziecko to w ten sposób odbiera, na podążaniu za dzieckiem. Najpierw trzeba spróbować nawiązać z nim kontakt, bo zaburzenia autystyczne w dużej mierze opierają się właśnie na tym utrudnionym kontakcie z dzieckiem, na próbie wejścia w jego świat, żeby dziecko chciało nawiązać z nami kontakt, nauczyć się bawić czy zainteresować się światem zewnętrznym od którego de facto ucieka. To są zajęcia z psychologiem, z terapeutą zajęciowym, to są zajęcia ruchowe, opierające się na zabawie rodzica z dzieckiem w pewien określony sposób, który może kształtować nieprawidłowo przebiegający rozwój. Potem wchodzą w grę terapie logopedyczne, jeżeli dziecko ma zaburzenia w rozwoju mowy. Często są to terapie wspomagające typu hipoterapia, dogoterapia, arteterapia. Rodzicom też czasami ciężko jest wybrać i znaleźć na to czas -  to jest ogromnie czasochłonne.

Jak teraz Franek funkcjonuje? Co już osiągnął?

Franek jest tzw. dzieckiem wysokofunkcjonującym, czyli dzieckiem, które mówi, wręcz powiedziałabym, że jego rozwój mowy znacząco wykracza poza umiejętności standardowego czterolatka. To też jest symptomatyczne, że autyzm jest takim rodzajem zaburzenia, że często wśród dzieci wysokofunkcjonujących, takich jak Franek, na przykład mowa rozwija się powyżej oczekiwanej normy.

Ale są też takie dzieci, które w ogóle nie mówią.

Tak, są dzieci, które nie mówią, które nigdy nie zaczną mówić. Właściwie sposób funkcjonowania zależy od stopnia nasilenia objawów. Ten stopień nasilenia objawów może być bardzo różny i to jest bardzo szeroka grupa.

Autyzm jest bardzo trudno zdiagnozować?

Tak, to jest trudne. Ze względu na to, że te objawy zaburzeń autystycznych są bardzo różne. To mogą być dzieci, które w ogóle nie mówią albo dzieci, które jako 4-latki mówią jak 7-letnie dzieci. Mogą to być osoby, które nigdy nie będą samodzielnie funkcjonowały, a mogą to być osoby, które sobie świetnie radzą. Na przykład w Dolinie Krzemowej w MIT zrobiono kiedyś taki comming out. Poproszono osoby, które miały rozpoznane zaburzenia ze spektrum autyzmu, żeby się ujawniły. Było tam bardzo dużo ludzi tego typu. Niemniej ta grupa jest bardzo szeroka, bardzo zróżnicowana, dlatego trudno jest jednoznacznie postawić diagnozę.

Jak wygląda dzień z dzieckiem, które ma autyzm?

Dzień z dzieckiem z zaburzeniami autystycznymi to jest dzień, którego się nie da przewidzieć do końca. Bo z jednej strony to zaburzenie charakteryzuje się tym, że te dzieci, te osoby mają taką bardzo dużą potrzebę strukturalizacji życia, schematów, które rządzą całym życiem. Na przykład nie można iść w inną stronę na spacer niż to się standardowo robi i wszelkie odstępstwa od reguły mogą spowodować katastrofę. Z drugiej strony nigdy nie wiadomo, jak to dziecko się zachowa w obliczu jakiś drobnych rzeczy, których my osoby zdrowe nie dostrzegamy. Wstajemy, idziemy do przedszkola i w tym przedszkolu Franek stara się funkcjonować.

Chodzi do zwykłego państwowego przedszkola?

Nie. Franek chodzi do prywatnego przedszkola. Natomiast jest to przedszkole, w którym się znajduje wśród dzieci zdrowych. Nie jest to przedszkole ani integracyjne, ani specjalne, ponieważ jego poziom funkcjonowania na to nam pozwalał. To przedszkole prywatne, ponieważ jedynym wyznacznikiem tego, żeby Franek mógł się w nim odnaleźć, była niewielka liczba dzieci. I to przedszkole prywatne nam zapewniło. 

Co Franek robi po powrocie z przedszkola?

Wraca z przedszkola i jedzie na terapię. W trakcie przedszkola ma już zapewnione pewne zajęcia terapeutyczne, wraca, zjada obiad i jedzie do centrum, w którym prowadzoną ma terapię. W zależności od dnia, są to też różne godziny, kiedy z przedszkola wychodzi i różne godziny, kiedy wraca do domu. Często to jest wieczór.

Czyli to czterolatek pracujący na pełen etat.

Tak, zdecydowanie na pełen etat. Zwłaszcza, że w przypadku dzieci autystycznych, chodzących do przedszkola czy chodzących do szkoły, to samo przedszkole czy sama szkoła jest już terapią i to bardzo intensywną terapią.

A czy dzieci autystyczne powinny chodzić do szkół masowych?

Spektrum zaburzeń autystycznych jest bardzo szerokie. Nie można zakładać, że każde dziecko autystyczne nie poradzi sobie w innej szkole niż placówka specjalna, tak samo, jak błędem jest założenie, że wszystkie dzieci z zaburzeniami ze spektrum powinny chodzić do szkoły ogólnodostępnej. Niezależnie od stopnia nasilenia zaburzeń, dzieci autystyczne muszą mieć prawo i możliwość obcowania z dziećmi zdrowymi, czy to w szkole i przedszkolu, czy na podwórku, by móc uczyć się od nich prawidłowych zachowań społecznych, zaznajamiać się ze środowiskiem, w którym będą musiały funkcjonować przez całe życie. W przeciwnym razie trudno im będzie stać się samodzielnymi dorosłymi.

Jak wyglądają relacje Franka z rówieśnikami?     

Zazwyczaj jest tak, że nie chce podchodzić nie chce się bawić z dziećmi, których nie zna. Jeżeli już ten kontakt następuje, to on jest moderowany przez osobę dorosłą. Czyli ja muszę podejść razem z nim, powiedzieć: "Franiu to jest Kasia, podaj Kasi rączkę" i tak dalej. Jeżeli już dochodzi do jakiejś zabawy, to Franek jest do niej chętny, jeżeli dzieci bawią się w to, co on chce, czyli w te takie charakterystyczne dla dzieci autystycznych fiksacje. Natomiast jeżeli coś mu zaburza ten rytm zabawy i dzieci chciałby coś więcej, to wtedy jest odwrót.

Codzienność rodziców dzieci autystycznych to jednak nie tylko zmaganie się ze schorzeniem dziecka?

Tak, oprócz trudności, jakie wynikają z zaburzeń autystycznych u dziecka, rodzice na co dzień borykają się z brakiem świadomości na temat autyzmu w społeczeństwie, złośliwymi komentarzami w miejscach publicznych, w sklepie, w kolejce do lekarza czy środkach komunikacji, ale, co gorsza, także z brakiem wiedzy ze strony lekarzy i urzędników czy nawet pedagogów. Często zdarza się, że pediatrzy czy lekarze rodzinni bagatelizują obawy rodziców, opóźniając szanse na profesjonalną diagnozę i rozpoczęcie terapii. Choć diagnozy stawia się coraz wcześniej, często trudne zachowania przedszkolaka zgania się na błędy wychowawcze rodziców, dziecięcy upór, bagatelizuje się je i dopiero, gdy dziecko idzie do szkoły, która stawia przed nim ogromne, w stosunku do przedszkola, wymagania, ktoś zaczyna interesować się jego problemami. To stanowczo za późno!

Rodzicom nie przychodzi z pomocą również system. Dla każdej rodziny informacja o tym, że nasze wyczekiwane dziecko ma niepełnosprawność, stanowi osobistą tragedię. Rodzic musi pożegnać się z wyobrażeniami o przyszłości, jaką wymarzył dla swojego dziecka, co psycholodzy często porównują do stanu żałoby. Nie możemy jednak pozwolić sobie na załamywanie się, bo przecież jest tyle do zrobienia. Wpadamy w wir terapii, toczymy spory z urzędnikami, szkołami, by uzyskać dla dziecka jak największe wsparcie, szukamy informacji po omacku, nie możemy liczyć na pomoc psychologa. To właśnie brak takiej kompleksowej informacji, objęcia wsparciem całej rodziny i to zaraz po diagnozie brakuje moim zdaniem najbardziej. Jesteśmy zdani sami na siebie, pełniąc często rolę nie tylko rodziców, ale też terapeutów, rehabilitantów, taksówkarzy, lekarzy czy dietetyków, tracimy przy tym poczucie własnej tożsamości i niezależności. Oparcie znajdujemy często jedynie na forach internetowych czy grupach dyskusyjnych skupiających takie dzieci, np. na pomocdlarodzicow.pl.