"Dla dorosłej osoby z autyzmem nie ma żadnej oferty w systemie pomocy społecznej"

Kuba Kaługa: Czy państwo, czy system opieki wspiera jakoś dorosłe osoby z autyzmem?

Małgorzata Rybicka: To jest największy problem, przed którym stają rodzice dorosłych osób z autyzmem. W momencie, kiedy osoba z autyzmem kończy swoją edukację, okazuje się, że nie ma dla tych osób żadnej oferty w systemie pomocy społecznej. Należy powiedzieć, że osoby z autyzmem bardzo różnie funkcjonują, niektóre mogą przecież iść na studia i pracować, natomiast jest ich mniejszość. Większość osób z autyzmem przez całe swoje życie jest obarczona problemami autystycznymi związanymi z brakiem umiejętności społecznych, czy komunikowaniem się, byciem w dużej grupie. W związku z tym przez całe życie potrzebuje specjalistycznego wsparcia. Placówki, które są dostępne dla osób niepełnosprawnych intelektualnie - osoby z autyzmem też są częstokroć niepełnosprawne intelektualnie - są nieodpowiednie dla osób z autyzmem. Chodzi tu o warsztaty terapii zajęciowej i środowiskowy dom samopomocy.

Dlaczego nieodpowiednie?

Nieodpowiednie są ze względu na to, że jest tam zbyt mało opiekunów, zbyt dużo podopiecznych, zbyt mało przestrzeni. Najczęściej opiekunowie po prostu nie są przygotowani, nie wiedzą w jaki sposób pracować z osobami z autyzmem. Dorosłe osoby z autyzmem nie są przyjmowane do tych placówek, albo po bardzo krótkim czasie wycofuje się im skierowanie, czy nie przedłuża im się skierowania. Nawet jeżeli tam są, to w ogóle nie są w stanie być aktywne i uczestniczyć w zajęciach z całą grupą. Dorosłe osoby z autyzmem najczęściej po zakończeniu edukacji w szkole specjalnej lub w szkole życia, pozostają w domu pod wyłączną opieką rodziców. Tam najczęściej przechodzą regres. Tracą umiejętności, które z takim wysiłkiem przez wiele lat edukacji nabywały. Rodzice są osamotnieni, zmęczeni, bezradni. Właściwie opieka nad taką osobą z autyzmem jest jedyną formą aktywności tych rodziców. To jest czasami trud ponad siły.

Gdzie oni mogą mimo wszystko szukać pomocy?
 
Sytuacja nie jest taka ponura, jak ją odmalowałam przed chwilą, dlatego że organizacje pozarządowe tworzą specjalistyczne placówki dla osób z autyzmem. Na przykład w Trójmieście nasze stowarzyszenie, czyli Stowarzyszenie Pomocy
Osobom Autystycznym, prowadzi od wielu lat dwie placówki. Centra aktywizacji zawodowej i społecznej dla dorosłych osób z autyzmem. W nazwie zawiera się to, co te placówki robią, czyli aktywizują społecznie i zawodowo. Te placówki zajmują się różnymi osobami, osobami o bardzo różnych potrzebach. Takimi, które uczą się wykonywania prostych czynności samoobsługowych, prostych prac, uprawiania sportów, rozwijania swoich hobby. Natomiast są osoby wysoko funkcjonujące, które mają grupy rozwijania umiejętności społecznych, treningów umiejętności społecznych, staży zawodowych. Stowarzyszenie prowadzi też punkt poligraficzny dla miasta, w którym pracują dorosłe osoby z autyzmem. Prowadzimy bardzo szeroką działalność dla kilkudziesięciu osób z autyzmem, natomiast naszym problemem, jak wszystkich organizacji pozarządowych, jest to że nie mamy żadnego finansowania z budżetu państwa. Nasza działalność utrzymuje się z konkursów grantowych, a takie konkursy można wygrać, można przegrać, a można dostać połowę niezbędnych pieniędzy. Naszym sukcesem jest to, że nigdy nie zdarzyło się, że zawiesiliśmy działalność i musieliśmy powiedzieć, że bardzo przepraszamy, ale od jutra nie przychodzicie.

Jak to wygląda poza Trójmiastem? I jak rodzice dorosłych osób autystycznych mogą zabiegać o wsparcie?

Na pewno powinni się zwracać do GOPS-ów, MOPS-ów i tak dalej, bo one są zobowiązane do udzielenia wsparcia rodzinie z niepełnosprawną osobą, ale też powinni się zgłaszać do organizacji pozarządowych zajmujących się autyzmem. Albo na swoim terenie, albo jeżeli nie ma takich organizacji, powinni się zwracać do dużych organizacji, takich jak nasza w Gdańsku czy fundacja Synapsis w Warszawie, że wymienię tylko dwie. Jest prawie 60 organizacji pozarządowych zajmujących się autyzmem, będących w porozumieniu Autyzm Polska. I wszystko, co dobrego się wydarzyło, co się zmieniło, jeżeli chodzi o osoby z autyzmem, to jest dzięki żmudnej pracy i działaniom organizacji pozarządowych.

Pomoc pewnie łatwiej uzyskać w dużych miastach, a jak to wygląda w mniejszych miejscowościach, w powiatach, na wsiach?

Sytuacja na wsi, w małych miasteczkach wygląda znacznie gorzej. Często dramatycznie. Dlatego nasze stowarzyszenie rozpoczęło dwa lata temu realizację programu ,,Zrozumieć autyzm. Wsparcie osób z autyzmem z terenów wiejskich i małych miejscowości''. To jest taki pionierski program, które nasze stowarzyszenie organizuje we współpracy z Europejskim Funduszem Rozwoju Wsi Polskiej. W ramach tego programu prowadzimy szkolenia dla profesjonalistów i dla rodziców. Ale także budujemy sieć wsparcia. Taką, na którą składa się aktywność organizacji pozarządowych, placówek pomocy społecznej i samorządów. I widzimy wielką potrzebę tego rodzaju programów i duże efekty, dużo organizacji albo zaktywizowało swoją działalność albo zostało powołanych.

Jaka jest skala tego programu?

Program jest realizowany na obszarze 3 województw: pomorskiego, kujawsko-pomorskiego i warmińsko-mazurskiego. Nie do wszystkich miejsc udało się dotrzeć, ale to jest bardzo systematycznie realizowany program. Staram się objąć wszystkie powiaty szkoleniami, też prowadzimy bardzo szeroką działalność informacyjną, nie jest tak, że ten program załatwi wszystko, ale może stworzyć podwaliny pod system wsparcia właśnie na wsiach i małych miejscowościach.

A jak powinno wyglądać takie idealne miejsce opieki lub po prostu miejsce do zamieszkania dla dorosłych osób autystycznych?

Tutaj nie musimy nic wymyślać, ponieważ wiele lat praktyki na Zachodzie pozwala stwierdzić, że najlepszą formą wsparcia są małe domy w społeczności lokalnej. Nie duże instytucje, tylko małe domy. Świat odchodzi od dużych instytucji, jeżeli chodzi o opiekę nad osobami niepełnosprawnymi i my chcemy przenieść te małe domy, które nazwaliśmy wspólnotami domowymi na grunt polski. W Gdańsku budujemy wspólnotę domową dla dorosłych osób z autyzmem. Ona będzie dla 10-12 osób, ale może być jeszcze mniejsza. Dostaliśmy od władz miasta działkę na 50 lat, ale sami staramy się o fundusze, sami zbieramy pieniądze. W tym domu mieszkańcy będą mieszkać wraz z opiekunami i nasza koncepcja jest taka, że będziemy udzielać im tyle wsparcia, ile jest niezbędne. I będziemy im dawać tyle wolności, czyli tyle możliwości wyboru, ile możliwe. Chodzi o to, żeby nie wyręczać mieszkańców, jeżeli sami mogą coś zrobić, jeżeli leży to w granicach ich możliwości, ale żeby też za nich nie decydować, co jest dla nich dobre, przyjemne i tak dalej. Ja jestem przekonana, że powinniśmy bardziej wsłuchać się w potrzeby tych osób i bardziej respektować ich prawa. Ten dom będzie pierwszym małym domem w przestrzeni miejskiej.

Pierwszym w skali Polski?

Tak, tak mi się wydaje, ale mam nadzieję, że będzie to impuls do zmiany systemu pomocy społecznej. To jest niezbędne i ja w ogóle nie wyobrażam sobie, żeby miało to się nie udać. Ja jestem w takim zespole do spraw rozwiązań systemowych dla osób niepełnosprawnych przy ministrze pracy. Naszym celem jest właśnie dostosowanie systemu prawnego do potrzeb osób wymagających szczególnego wsparcia, szczególnej pomocy. W tym osób z autyzmem. Mnie zależy przede wszystkim na wprowadzeniu do systemu pomocy społecznej małych domów. Dlatego, że jeden wielki wysiłek to jest zbudowanie tego domu, ale potem znacznie poważniejszym wyzwaniem jest poprowadzenie tego domu i kolejnych domów tak, żeby to było stabilne i żeby ci mieszkańcy mogli w tych domach żyć tak długo, jak to im będzie potrzebne, często przecież przez całe życie.