"Z chłoniakiem da się żyć. Łatwo się potknąć. Ale ważne, by wstać, zacisnąć zęby i iść do przodu"

Grzegorz Jasiński: "Przebiśnieg" to pani dzieło...

Maria Nurkowska: Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg" to organizacja pacjencka, myśmy powstali w 2008 roku początkowo jako grupa pacjentów, która korzystając z własnych doświadczeń, chciała zrobić coś dla innych. Czuliśmy, że mamy pewne doświadczenia, pewną wiedzę i tym wszystkim możemy się podzielić. Możemy innym po prostu pomóc. Po roku nieformalnej działalnosci doszliśmy do wniosku, że czas to sformalizować i założyliśmy stowarzyszenie. 

Jak szeroka jest jego działalność, istniejecie oczywiście w internecie...

My prowadzimy jakby dwie formy działalności. Z jednej strony kierujemy się do chorych i ich rodzin, staramy się przychodzić im z pomocą. Druga forma działalności skierowana jest na zewnątrz, dotyczy edukacji. Przekonaliśmy się, że świadomość choroby, świadomość jej objawów, tego jak się to leczy i że w ogóle można to wyleczyć, jest w społeczeństwie nikła. Dlatego, właściwie od początku istnienia, praktycznie przez każdy rok, prowadzimy cały ciąg różnego rodzaju działań edukacyjnych. To są na przykład wykłady na Uniwersytetach Trzeciego Wieku, to są spotkania z Kołami Gospodyń Wiejskich, bo wiemy, że w środowiskach wiejskich dostęp do informacji, choćby internetu, jest trudniejszy. Organizujemy też w Krakowie w Ogrodzie Botanicznym otwarte spotkania, na które może przyjść każdy. Organizujemy przy okazji Dni Babci i Dziadka akcję namawiającą do zainteresowania się zdrowiem najbliższych, by wyczulić ich na objawy, które mogą wskazywać na taką chorobę. Rozsyłamy tysiące ulotek do pracowni lekarzy rodzinnych w całym kraju. Kolportujemy też plakaty, z których pacjent, czekając na wizytę, choćby z nudów może coś wyczytać i potem, podczas wizyty, może lekarza o coś zapytać. Czasami zasygnalizowanie nawet z pozoru błahych objawów może skutkować tym, że dana osoba zostanie w porę skierowana do specjalisty, zdiagnozowana i odpowiednio leczona. Mamy też sztandarową akcję "Chłoniak, a co to? Zdemaskuj chłoniaka", podczas której w różny sposób informujemy o chłoniaku o jego objawach, o leczeniu. czasami jest to tramwaj, który jeździ po Krakowie. Staramy się też przyciągnąć uwagę emitując spoty edukacyjne, gdzie się tylko da, na przykład w komunikacji miejskiej, na billboardach, w telewizji.

Zobacz również:

Chłoniak - diagnoza, nie wyrok!

To są oczywiście działania zmierzające do zwiekszenia świadomosci, do poprawy diagnostyki, ale grupa najsilniej z państwem związana to osoby chore i ich rodziny...

To wszystko są osoby, które mają doświadczenia związane z chłoniakiem. Jestesmy albo byłymi, albo aktualnymi pacjentami, albo bliskimi chorych. Każdy z nas ma osobiste doświadczenia. 

Pani zaczęła działalność w związku z osobistym doswiadczeniem, jako pacjentka...

Moja choroba przebiegała o tyle nietypowo, że od samego poczatku występowały wznowy. To taki dość nieprzyjemny typ choroby, który z jednej strony jest mało agresywny, z drugiej strony niestety lubi wracać. Życie pokazało, że mój chłoniak się do mnie dość przywiązał, ja do niego niestety nie. Siłowaliśmy się przez kilka lat, w związku z tym tych doświadczeń nabyłam bardzo wiele. Rozmawiałam z bardzo wieloma osobami, stąd też poznałam ich problemy. Często moje problemy były takie same, jak innych. Nas wszystkich łączyła oczywiście olbrzymia trauma, związana z chorobą, poczucie osamotnienia, poczucie zagubienia, brak informacji. Ja chorowałam kilkanaście lat temu, więc tych informacji nie było tyle, co teraz. To poczucie osamotnienia nie ma nic wspólnego z tym, że człowiek jest otoczony kochajacą rodziną, że ma grono przyjaciół. To jest oczywiście niezwykle ważne, ale tak naprawdę w obliczu śmiertelnej choroby każdy z nas jest samotny, w pewnym momencie zostaje sam ze swoimi emocjami, z lękiem o siebie, o swoją przyszłość, o przyszłość swojej rodziny. Ja się strasznie bałam o przyszłość mojej rodziny, o to, że nie zdążę wychować córek, że nie zobacze jak zakładają rodziny, że nie będę im mogła pomóc w przyszłosci. Na szczęście tak sie nie stało. I to była na pewno jedna z motywacji, by wtedy gdy pokonałam tę chorobę pomagac innym. Wiedziałam, czego potrzebują. Przede wszystkim potrzebują nadziei. Gdybym miała wymienic, czego pacjent chory na chłoniaka, czy każdą inną chorobę nowotworową potrzebuje, to po pierwsze dobrego lekarza, dostępu do skutecznych, odpowiednich dla danej choroby terapii, a po trzecie właśnie nadziei.

I ta nadzieja to coś, co doświadczeni pacjenci mogą przekazać tym kolejnym...

Dokładnie tak. Kiedy miałam progresję choroby okazało się, że terapia, którą miałam, którą bardzo źle znosiłam, nie przyniosła efektu, nie było żadnej regresji, wrecz przeciwnie. Mówiąc szczerze, byłam wtedy załamana i czarno widziałam wszystko. I pamiętam, czekałam w poczekalni Kliniki Hematologii na jakieś badania, czy konsultacje i na dnie rozpaczy zauważyłam, że wchodzą jakieś zdrowo wyglądające, uśmiechnięte osoby. Witali się ze soba bardzo wylewnie, gdzies tam szli. Dopiero pielegniarka wyjaśniła mi, że te osoby przyjechały na doroczny zjazd pacjentów po transplantacji szpiku kostnego. I w tym momencie pomyślałam sobie: ojejku, to jednak można wygrać. Jeżeli mieli przeszczep szpiku to byli bardzo chorzy, jeżeli przeżyli ten przeszczep to znaczy, że ten przeszczep jest do przeżycia. To był taki moment, kiedy złapałam nadzieję. Dostałam taki mocny kop tej nadziei i od tego momentu chyba tak bardziej się zmobilizowałam. O ile ten mądry, dobry, doświadczony i zaangażowany lekarz, a także dostep do tej właściwej terapii, sa niezwykle ważne, to jeśli ten pacjent nie ma nadziei, nie bardzo wierzy w mozliwość wyleczenia, nigdy nie będzie dla tego lekarza partnerem. A on musi być partnerem, bo musi walczyć, razem z lekarzem musi walczyć o zdrowie. 

Istotne hasło, o którym mówią lekarze, które cytujecie państwo też na swojej stronie internetowej brzmi "Diagnoza nie wyrok". A więc zwraca się uwage na nadzieję, choć w przypadku chorób nowotworowych jest trudna...

Lubie takie stwierdzenie Normana Cousinsa, że ciało ludzkie doświadcza ogromnego przyciągania ziemskiego w stronę nadziei, że nadzieja jest tajemną bronią lekarza i ukrytym składnikiem każdej recepty. Trudno lepiej to wyrazić...

Lekarze niestety przyznają, że o ile jeszcze kilka lat temu leczono chłoniaki w Polsce tym co w Europie było absolutnie najnowsze, najlepsze, obecnie sytuacja się pogorszyła. Świat poszedł do przodu, my stoimy w miejscu. Czy z puntu widzenia pacjentów, z którymi pani ma do czynienia, to istotny problem, czy państwo staracie się to zmienić?

Każdy z nas, w trakcie swojej choroby korzystał z terapii, która w danym momencie była najlepsza, najnowocześniejsza. Ja sama, w momencie, kiedy okazało sie, że nie mogę być poddana przeszczepieniu szpiku kostnego, zostałam poddana radioimmunoterapii Zevalinem. Byłam bodajże piatą osobą w Polsce, która tej terapii doświadczyła, było to tuż po wprowadzeniu tej terapii do Unii Europejskiej. W tej chwili, z tego co wiemy, ta sytuacja wygląda nieco inaczej. Są nowe leki, leki które mają inny mechanizm działania, są na pewno mniej obciążające dla pacjenta, są być może bardziej skuteczne. Wiemy, że te leki nie są możliwe do zastosowania, nie są refundowane i zapewne jeszcze długo nie będą, ze względu na koszty. Taka sytuacja oczywiście nie jest dobra, natomiast my jako Stowarzyszenie nigdy o dostęp do leków nie walczyliśmy. Ale nie wykluczam, że być może w pewnym momencie, wzorem innych organizacji trzeba będzie o ten dostęp się upomnieć. Mówi się, że część organizacji pacjanckich zawiązuje sie po to, by swoim członkom zapewnić dostęp do leków. Z czysto ludzkiego punktu widzenia, z punktu widzenia pacjenta, trudno mieć im to za złe. To naturalne, że patrzy sie na swój interes. My nigdy tego nie robiliśmy, być może w przyszłości będzie trzeba. 

Co na podstawie doświadczeń pacjentów ze Stowarzyszenia myśli pani  o skutkach wprowadzenia pakietu onkologicznego?

Mamy mieszane uczucia. Sygnały, które do nas dochodzą wskazują, że niekoniecznie przełożyło sie to na taki rzeczywiście znacząco szybszy dostęp pacjenta do leczenia, do diagnostyki. W dalszym ciągu są kolejki. A poza tym, może nawet diagnostyka odbywa się szybciej, ale to niekoniecznie przekłada się na to, że sam proces leczenia rozpoczyna się szybciej. Nie zmieniła sie liczba łóżek szpitalnych, nie zmieniła się liczba lekarzy, specjalistów. Dochodzi do sytuacji, w której pacjent przechodzi szybką ścieżkę diagnostyczną, a potem - mając świadomość, że jest chory - dowiaduje się, że na terapię musi czekać. 

Na koniec jeszcze, co z puntu widzenia państwa doświadczeń, może pani ewentualnym pacjentom poradzić?

Przede wszystkim, jeśli ktoś zauważy u siebie objawy, które wskazują, że coś z organizmem jest nie tak, trzeba się najpierw zastanowić, czy to kwestia jednorazowa, czy taka sytuacja się powtarza. Jeśli się powtarza, jeśli trwa, należy bezwzględnie sygnalizować to lekarzowi rodzinnemu. Druga sprawa to nie pozwalać, by lekarz to zbagatelizował. To na szczęście coraz rzadziej się zdarza, ale się zdarza. Na przykład kobieta w średnim wieku zwraca uwagę na zmęczenie, mówi, że jest apatyczna, śpiąca, poci się w nocy i słyszy: a czego pani oczekuje w tym wieku, to jest normalne, wiaże się z okresem przekwitania. Ja myślę, że należy tu o siebie powalczyć. Trzeba domagać się wykonania przynajmniej wstępnej diagnostyki. Ona pomoże wskazać, czy pacjent powinien trafić na przykład do hematologa, onkologa, czy można go uspokoić.

A jeśli niekorzystna diagnoza się potwierdzi, to da się z tym żyć...
Oczywiście, da się z tym żyć. Trzeba przy tym powiedzieć otwarcie, że leczenie chłoniaka nie jest ani lekkie, ani łatwe, ani przyjemne, ani krótkie. To jest długa, stroma droga, droga wyboista, na której łatwo się potknąć, przewrócić, dotkliwie potłuc. Ważne, by wstać, zacisnąć zęby i iść do przodu. Bo trzeba wiedzieć, że na końcu tej drogi jest wyleczenie.