„Od lat czekamy na nowoczesne terapie. To dla nas często ostatnia szansa" - podkreślają w pismach do Ministerstwa Zdrowia organizacje pacjentów. Ten tydzień przyniesie kolejne rozmowy dotyczące nowej listy leków refundowanych. Wykaz wejdzie w życie pierwszego września. Za dwa tygodnie powinniśmy poznać jego wstępną wersję.
Wśród terapii, o które walczą pacjenci, jest między innymi lek biologiczny dla zmagających się z Chorobą Leśniowskiego-Crohna. Ten preparat pozwoliłby mi normalnie funkcjonować - przekonuje Piotr Baranowski ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Chorobami Jelit "Łódzcy zapaleńcy". Nie musiałbym martwić się 5 minut przed wyjściem z domu, że muszę iść do łazienki. Nie musiałbym się martwić, gdzie są toalety po drodze. Poza tym ta choroba to bóle, anemia, często zanik mięśni, lek pozwoliłyby tego uniknąć. Poprzednie leki miały około 30 procent skuteczności, te najnowsze nawet 68 procent. Staramy się o refundację dwóch nowoczesnych leków, które są w procesie refundacji - dodaje.
Duże nadzieje pacjenci wiążą też z dostępem do terapii dla osób z niewydolnością serca. Proces refundacyjny ciągnie się bardzo długo. Pacjenci z niewydolnością serca nie otrzymali żadnego leku od kilku dobrych lat, choć już apelowali chyba wszyscy: i pacjenci, i posłowie, i klinicyści. Czujemy się pomijani - podkreśla Agnieszka Wołczenko z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce. Pacjenci nie mają alternatywy terapeutycznej, nie ma innego równie innowacyjnego leku - przekonuje.
Oczekiwania związane są też z nowoczesną terapią dla osób z jedną z chorób rzadkich - chorobą Fabry'ego. Rozmowy na ten temat trwają od wielu miesięcy. Jeszcze w czerwcu mówiło się o tym, że ta terapia ma szanse znaleźć się na lipcowej liście refundacyjnej. Tak jednak się nie stało, negocjacje trwały niemal do ostatniej chwili. Lek dla osób z chorobą Fabry'ego jest refundowany w większości krajów Unii Europejskiej. Problem w tym genetycznym schorzeniu polega na odległych następstwach choroby Fabry’ego. To ciężkie powikłania mózgowe i sercowe. Chcemy, żeby pacjenci mogli mieć dobre życie i dobrą jakość życia - podkreśla profesor Zbigniew Żuber.
Wśród petycji, które trafiają do Ministerstwa Zdrowia są też listy dotyczące refundacji trzeciej i czwartej linii leczenia dla pacjentów z rakiem jelita grubego oraz nowoczesnych terapii dla pacjentów z białaczką, w tym z przewlekłą białaczką limfocytową. Pisaliśmy o tym TUTAJ.
