Badania genetyczne poza kontrolą? Znamy raport NIK-u

Znamy wyniki kontroli "Bezpieczeństwo badań genetycznych", którą warszawska delegatura Najwyższej Izby Kontroli przeprowadziła w latach 2012-2017. Kontrolowano siedem jednostek, w tym Ministerstwo Zdrowia oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie; Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie; Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie oraz Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie.

NIK wytknął tym jednostkom brak kompleksowych regulacji oraz nadzoru nad obszarem genetyki. Zwiększa to ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych 

W raporcie NIK podkreślono, że w Polsce nie ma regulacji prawnych, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Minister zdrowia nie zorganizował systemu opieki genetycznej i nie stworzył stosownych rozwiązań prawnych w tym zakresie.

"W ostatnich kilkunastu latach wiele państw europejskich wprowadziło regulacje prawne normujące wykonywanie badań genetycznych. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych, a ostatnio badania genetyczne zostały uregulowane u naszego południowego sąsiada w Czechach. Polska nadal pozostaje "białą plamą" na normatywnej mapie Europy" - podkreślono w komunikacie.

Co więcej, nie wiadomo ile jest w naszym kraju podmiotów przeprowadzających testy genetyczne. "Szacuje się, że w Polsce wykonuje się przynajmniej milion testów genetycznych rocznie. Ile dokładnie i według jakich procedur, tego nikt nie wie. W Polsce nie ma bowiem centralnego rejestru laboratoriów genetycznych, ani poradni genetycznych" - informuje NIK.

(mc)