Do zdrowego egoizmu namawiają osoby, które – jak by się mogło wydawać – "egoizm" musiały wykreślić ze swojego słownika: rodzice przewlekle i nieuleczalnie chorych córek i synów. Choć niezwykle trudno jest znaleźć kilka chwil tylko dla siebie w całodobowej opiece nad własnym dzieckiem, które wymaga ciągłej uwagi i troski.

Ulica Odmętowa w Krakowie. To ważny punkt na mapie dla rodzin, które codziennie zmagają się z niepełnosprawnością i niesamodzielnością jednego z domowników.

Jestem z dzieckiem dzień i noc. W ciągu tych pięciu lat, były momenty ekstremalnego przemęczenia, więc ja naprawdę bardzo potrzebowałam odpocząć - mówi mama Franka - podopiecznego Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. A taki relaks należy się rodzicom, którzy zazwyczaj muszą robić właściwie wszystko przy swoim dziecku: ubieranie, przewijanie, karmienie, kąpiel, pielęgnacja - to ich codzienność - niewyobrażalnie trudna, wymagająca nadludzkiej siły.

Odpoczynek jest rodzicom bardzo potrzebny, w związku z czym, oni muszą trochę egoistycznie do tematu podejść. To tak, jak każdy z nas! Nie idziemy przecież na urlop, żeby zrobić przyjemność innym - tylko żeby samemu odpocząć - zaznacza lek. Krzysztof Nawrocki, dyrektor medyczny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci.   

Szansę na chwilę wytchnienia, daje działające w hospicjum Centrum Opieki Wyręczającej - pierwsze i jedyne takie miejsce w Polsce. Można w nim pozostawić przewlekle i nieuleczalnie młodego człowieka, pod fachową opieką na: dzień, tydzień, dwa. Dzięki temu, rodzice zyskują trochę czasu tylko dla siebie. Mogą wtedy: wyjechać na wakacje (wielu rodziców ma jeszcze przecież także zdrowe dzieci, które chciałyby spędzić więcej czasu z tatą i z mamą), spotkać się z przyjaciółmi, pójść do kina, wyjść do kosmetyczki i fryzjera. Mamy ciężko chorych dzieci zwykle nie mają czasu nawet na wykonanie podstawowych badań profilaktycznych.

Lekarz i pielęgniarka w roli wujka i cioci

Codziennie dzwoniłam, żeby zapytać czy wszystko w porządku. Stres jest zawsze, ale jak przyjechaliśmy po córkę i widziałam, że jest w dobrym humorze i że jest zadbana to zrozumiałam, że stres był niepotrzebny. Dla niej to też była ważna odmiana. Były nowe twarze, nowe panie i wolontariusze. Widać po niej było, że cieszyła się. Była w dobrym nastroju. - słyszymy od mamy Mai. Dziecko musi czuć się jak w domu, gdy przebywa w otoczeniu cioć i wujków, którymi są pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci czy psycholog:

Uśmiech od ucha do ucha Mikołaja, Oliwki czy Nikolki. Masowanie brzuszka, gdy coś smakuje, przytulanie się do ulubionej cioci, machanie rączkami na "do widzenia","szaleństwo" przy ulubionej muzyce, pięknie śmiejące się oczka Rocha to dla nas niezapomniane chwile, które na długo pozostaną w pamięci, mimo braku werbalnego "dziękuję". Bardzo dużą rolę odgrywają tutaj wolontariusze, którzy swoją energią, uśmiechem i zaangażowaniem - pomagają umilić czas oraz stworzyć jak najlepsze dla dzieci warunki - podkreśla pielęgniarka Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, Anna Bulga.

Zrobiły to dla siebie!

W tym roku, z kart kalendarza - spoglądają na nas Mamy przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci. Domowe dresy zamieniły na eleganckie suknie, a niedbale związane włosy zmieniły się w piękne fryzury. Z kolei na twarzach pojawił się makijaż. Pewne siebie, uśmiechnięte Panie przeszły metamorfozę i wzięły udział w sesji zdjęciowej. Oderwały się od codziennych obowiązków, znalazły czas na przemianę i zdjęcia. Dla jednych to była przygoda, dla innych spełnienie marzeń.

Obecnie o wiele częściej robię coś tylko dla siebie, między innymi: chodzę do kosmetyczki, na paznokcie, różne maseczki, masaże, itp. To, że siedzę w domu i nie wychodzę do pracy - nie znaczy, że mam o siebie nie dbać... Bo ja jestem wizytówką mojego syna - powiedziała Anna, mama sześcioletniego Bartka, cierpiącego na dziecięce porażenie mózgowe.

Teraz przykładam większą wagę do ubrań, częściej chodzę w butach na obcasie. Dzięki poradom fryzjerów, zaczęłam zapuszczać włosy. Znajduję minimum raz w tygodniu czas na zumbę - mówi Magdalena, mama Paulinki, a Małgorzata, mama Antosia dodaje:

Zaczęłam bardziej koncentrować się na swoim wyglądzie i częściej szukam czasu dla siebie, choć przy chorym dziecku nie jest to łatwe.

Danuta, od ponad dwudziestu lat opiekuje się swoim niesamodzielnym synem. Przyznaje że zdarzało jej się w pośpiechu zaczesać włosy i zapomnieć o makijażu. Teraz jest inaczej: Częściej patrzę na swoje odbicie w lustrze, częściej maluję się i więcej czasu poświęcam na makijaż. Oglądam się też za kosmetykami w sklepie... już nie kupuję niczego z przyzwyczajenia - tylko dokładnie czytam informacje na opakowaniach, co na co działa...

Syndrom niezastąpionego rodzica

Przykład rodziców przewlekle, obłożnie, nieuleczalnie chorych, niepełnosprawnych i niesamodzielnie chorych dzieci - doskonale pokazuje, że każdy ma szansę na odpoczynek, a przede wszystkim ma do tego prawo.

Mamy, które opiekują się zdrowymi córeczkami i synkami też bardzo często zapominają o tym, że warto podarować sobie taką chwilę beztroski. Uważają, że nikt tak jak one nie potrafi zająć się dzieckiem: Jest coś takiego, jak syndrom niezastąpionego rodzica: "Tylko ja jestem w stanie, dobrze moje dziecko zaopatrzyć... Tylko ja jestem w stanie dobrze nakarmić, umyć, ubrać, przypilnować..." Wyobraźmy sobie taką mamę, która odprowadza dziecko do przedszkola... Z jednej strony drzwi - płacze dziecko... z drugiej - płacze matka. Głośniej zwykle mama, bo dziecko po pięciu minutach -  już się bawi - zwraca uwagę doktor Krzysztof Nawrocki.

Taka postawa matki prowadzi do jej zmęczenia, zniechęcenia, zagubienia. Tymczasem jak podkreślają pracownicy hospicjum - mama, która znajdzie chwilę na regeneracje, na "złapanie oddechu" - wraca do codziennych obowiązków silniejsza, z uśmiechem i większą energią.

Centrum Opieki Wyręczającej, przy ulicy Odmętowej 4 - otwarte jest nie tylko na potrzeby rodzin, którymi opiekuje się Małopolskie Hospicjum. Dodatkowe pieniądze, pozwalają na to, aby do marca 2020 roku - ze wsparcia, bezpłatnie skorzystało więcej osób: z Krakowa i pobliskich 11 gmin w ramach Projektu: "Pomagamy Cichym Bohaterom". Więcej informacji na stronie: www.mhd.org.pl.

Opracowanie: