Dorośli z autyzmem mają za sobą trudne przejścia, ale mogą być szczęśliwi

Prezes Fundacji Wspólnota Nadziei prowadzącej jedyny w Polsce, działający ośrodek pobytu stałego dla dorosłych osób z autyzmem "Farma Życia" w Więckowicach pod Krakowem, jest prywatnie mamą Michała, 38-letniego mężczyzny z autyzmem. W rozmowie z Grzegorzem Jasińskim przyznaje, że o ile opieka nad dziećmi z autyzmem bardzo istotnie się poprawiła, dorośli mają mały wybór, są zaniedbani. Kluczowe znaczenie ma stworzenie odpowiednio zorganizowanych i finansowanych placówek, które będą specjalnie dla nich przeznaczone. Te osoby, po okresie szkolnym nadal wymagają wsparcia i to wsparcie powinno być specjalnie im dedykowane.

GJ: O autyzmie najczęściej mówimy w przypadku dzieci, wtedy kiedy najczęściej jest diagnozowany, kiedy najwięcej mówi się o terapii. Ale oczywiście z autystycznych dzieci wyrastają autystyczni dorośli. I pani ma doświadczenie dotyczące już nie tylko dzieci, ale także dorosłych. Także doświadczenia osobiste...

Tak jest. Osoby z autyzmem, które były kiedyś dziećmi, trafiły na "Farmę życia" - jest to miejsce, które służy pobytem stałym dla pewnej grupy osób. Jest ich w tej chwili 11, ale przewidziane jest dla 30 osób, gdyby była szansa na budowę kolejnych domów mieszkalnych. Na razie to są dwa domy. Mieszkają tu w podgrupach. Są to osoby dorosłe z autyzmem, które poznałam jak kiedyś byli dziećmi, jako że działam długo, biorę w tym udział od 27 lat.

GJ: Ma pani doświadczenia jeszcze sprzed 1989 roku, z czasów dawno minionych, i obecnie. Co się zmieniło? 

Mój syn ma teraz 38 lat. W tamtych czasach nie mogłam znaleźć dla mojego syna miejsca w żadnej placówce pozadomowej. Był objęty indywidualnym nauczaniem, co w jego przypadku było na niekorzyść. Ja wiem, że nadal to się może zdarzać i nadal jest możliwe nauczanie indywidulne na terenie domu, ale generalnie lepsze jest nauczanie indywidualne chociażby na terenie szkoły czy jakiejś placówki zewnętrznej. Żeby młody człowiek, małe dziecko, które wchodzi w życie, mogło wychodzić na zewnątrz, poza dom, pełen różnych emocji i okoliczności. 

Najczęściej dom nie jest miejscem mocno terapeutycznym, a już w tamtych czasach, o których teraz mówimy, w ogóle nie mieliśmy pojęcia, jak należy pracować z dziećmi autystycznymi i czym w ogóle jest to zaburzenie. Był to w ogóle znak zapytania, czy to jest autyzm, jako że większość naszych mieszkających tu dorosłych miała w dzieciństwie kilka różnych diagnoz. Nie było profesjonalistów, nie było punktów diagnostycznych, nie było fachowców. Ja też się tego uczyłam, a jestem psychologiem klinicznym. Wydawałoby się, że powinnam była to wtedy wiedzieć. No niestety nie, nie było w ogóle autyzmu, były nawet inne klasyfikacje. Czasy czasami, ale też wiedza merytoryczna była inna. I to wszystko ulegało po drodze zmianom.

GJ: Jeżeli słyszy się, że dziecko jest autystyczne, że trzeba z nim pracować, prowadzić terapię, to poza innymi pytaniami pojawia się pytanie, czy będzie samodzielne. Co będzie jak będzie dorosłe? Czy sobie poradzi? Co pani może odpowiedzieć na to pytanie? Pani już wie.

Wiem, że teraz jest lepiej, dla dzieci - mają wybór różnych placówek edukacyjnych i możliwe jest też wczesne wspomaganie. Jeżeli wybiorą jakaś swoją drogę terapeutyczną i edukacyjną, to w zasadzie, może nie większość, ale spora grupa ma szanse na w miarę niezależne życie, być może właśnie samodzielne, z pracą włącznie. To są wszystko początki, trudno przewidzieć. Natomiast wiemy, jak jest na świecie. Tam jakiś procent tych osób - 30 czy 40 - jest w stanie mieszkać w domach treningowych, wspomaganych czy chronionych. To nie jest taka pełna niezależność. 

Ale są i takie przypadki, nawet praca zawodowa. Czyli dorośli, którzy przeszli właściwą drogę terapeutyczno-edukacyjną, odnajdują się w takiej otwartej społeczności, czy wręcz w społeczeństwie, no i sobie radzą. Z tej grupy, którą ja znam - to jest kilkadziesiąt, a może nawet setka osób dorosłych z autyzmem - to większość nie miała szansy na odpowiednią diagnozę w dzieciństwie, popełniono sporo różnych błędów terapeutycznych. 

Te osoby są pełne różnych negatywnych, traumatycznych doświadczeń, łącznie z epizodami leczenia psychiatrycznego szpitalnego, które - wydaje się w tym momencie - że nie było konieczne. Tak się stało, że trafiali w takie miejsca, nawet z powodu bezradności otoczenia. Te poranienia, i ta niemożność otrzymania fachowej pomocy we właściwym momencie, spowodowała w pewnym sensie skutki nieodwracalne. Większość z tych osób dorosłych, które ja znam, to są osoby mocno niesamodzielne. Zależne od pomoicy innych. One całodobowo wymagają wsparcia drugiego człowieka. Z tym, że z drugiej strony większość tej grupy ma dodatkowe problemy intelektualne, tzn. ta grupa jest niepełnosprawna intelektualnie z dodatkowymi problemami zdrowotnymi. 

Fachowcy zadają sobie teraz pytanie, na ile niepełnosprawność intelektualna jest wtórna wobec autyzmu, i że gdyby właściwie kiedyś tę osobę prowadzić, to byłaby intelektualnie sprawniejsza i dałaby sobie bardziej radę w życiu, a na ile to niezależnie wystąpiło od urodzenia - jedno i drugie zaburzenie, bo tak też może być. W tej chwili jest tak, że większość jest niesamodzielna, niemniej organizujemy pojedyncze miejsca - i ta "Farma" do nich należy - w których te osoby miałyby szanse, jeżeli nie na życie samodzielne, to na życie dobre, w takim miejscu, które jest przyjazne, gdzie są akceptowani, i w którym się stosunkowo mało wymaga. 

My z góry założyliśmy sobie, że to osoby - jako że trafiły do nas z różnych miejsc, z różnych placówek, są poranione przez życie, często odrzucone przez otoczenie, różnie w rodzinach bywało - mają się tutaj czuć dobrze. Idea jest z Irlandii. Ja się tam napatrzyłam kiedyś, jak oni to robią. I właśnie ta filozofia podejścia do osoby z autyzmem mnie ujęła - ogromny szacunek, ogromna delikatność, tam się uważa na słowa, na emocje, jakie kadra ma, na postawy, tam wszystko działa jak w zegarku, ale w ciepłym otoczeniu, to się czuje. Twórcy irlandzkiej "Farmy", którzy mnie znali i przyjechali tutaj na naszą "Farmę", właściwie podobnie tę naszą "Farmę" odbierali. Ja uważam, że jeszcze to, co robimy tutaj, daleko odbiega od tego ideału irlandzkiego, bo oni mają po prostu więcej pieniędzy, ale chcemy, żeby było tutaj jak tam.

GJ: To piękna okolica. Na ile istotne dla tych osób jest to, że jest ich więcej, że nie są tylko oni i opiekunowie, ale także kontaktują się między sobą? Na ile ten kontakt jest możliwy, na ile to się udaje i jest dla nich istotne?

Osoby te nie są zbyt otwarte na te relacje koleżeńskie czy wśród domowników. Mieszkają pod jednym dachem i dobrze byłoby, gdyby relacje tu były rodzinne. Marzeniem wszystkich rodziców jest, by to dorosłe dziecko w pewnym momencie w placówce czuło się jak w domu. Ale to nie jest takie łatwe, szczególnie w przypadku tych naszych słabo funkcjonujących. Większość z nich to są osoby niemówiące, komunikują się w dość ograniczonym stopniu, więc jak tu nawiązywać relacje z drugim człowiekiem. Ten drugi też musi odczytywać komunikaty. Niektórzy rozumieją mowę, ale sami nie mówią, niektórzy mowy werbalnej nie rozumieją. 

Pozostaje nam komunikowanie przy pomocy symboli obrazkowych, albo gestów. Ważnym elementem jest też kadra, która najlepiej by się nie zmieniała, by nauczyła się odpowiedniej komunikacji. To otoczenie jest wtedy bezpieczne i przewidywalne, a to o to chodzi. Jeżeli chodzi o relacje między nimi, to jest różnie. Ja myślę, że oni się raczej tolerują niż sympatyzują ze sobą, ale tolerują się coraz lepiej. Miewają niektórzy tutaj takie zachowania - powiedzmy - "zakłócające", czy nie panują czasami nad emocjami. Jeżeli towarzyszy temu jakiś gwałtowny krzyk, silna reakcja emocjonalna i słychać taką osobę, to oczywiście, że początkowo byliśmy w strachu, że to się innym udzieli. I owszem udziela się, ale teraz w mniejszym nasileniu niż ileś lat temu. Oni nawet potrafią to nazwać. 

Mój syn jest mówiący, on tu mieszka od 9 lat, i on się w tym miejscu bardzo zmienił. Jak tu trafił jeszcze nie było łatwo, ale po latach nawet toleruje cudzy "wybryk", mówiąc, że "nie poradziła sobie ze złością", "no chyba się źle czuje", "chyba musi zażyć lekarstwa", czyli do niego to dociera, ale nie jest tak, żeby to rezonowało i żeby on też się nakręcił.

GJ: Pani wspomniała, że tutaj podopieczni mają za sobą czasem trudne przejścia, że te osoby dorosłe nie przeszły tej optymalnej ścieżki, jaką można się rozwijać, żeby uzyskać samodzielność. Jaka w takim razie - zgodnie z tym, co pani już teraz wie - byłaby ta ścieżka? Poza ten pierwszy etap dziecka 2-letniego, 4-letniego, a potem szkoła i co dalej? Jak to teraz powinno wyglądać w świetle najnowszej wiedzy psychologicznej i medycznej?

Najlepiej byłoby, gdyby dziecko stosunkowo wcześnie uzyskało rozpoznanie, diagnozę. Żeby w ślad za tym była od razu propozycja, by rodzic od razu trafił w miejsce, które diagnozuje i razem z nim omawia kwestię deficytów, jakie dziecko posiada, i żeby był jakiś jednolity front edukacyjno-terapeutyczny. Najczęściej dziecko w wieku szkolnym ma proponowaną edukację, ale nie można tego oddzielać od terapii. Generalnie większość opcji, jakie są do wyboru, to są opcje połączone z uczeniem. Terapia i edukacja. 

Rodzic może mieć pewien problem, co wybrać. Ja miałam problem, bo nie było w ogóle nic. My sami tworzyliśmy tutaj pewne struktury, sami się uczyliśmy albo przyszli fachowcy uczyli się na grzbietach naszych dzieci. Więc popełniali błędy - z ich ignorancji czy niekompetencji, większej czy mniejszej, wynikały te różne niepotrzebne doświadczenia, które spowodowały też te poranienia, o których mówię. W tym sensie teraz jest lepiej, że jest jakiś wybór. 

Ja myślę, że rodzice powinni oczywiście kierować się własnymi przekonaniami co do pewnych wartości, wybierając określone opcje - niedyrektywne, czy dyrektywne - czy pozwolę człowiekowi na więcej i podążanie za jego problemami czy zachowaniem, nie ingeruję bardzo w to, albo bardziej opcje takie dyrektywne, gdzie się mocno koryguje zachowania. To zależy od filozofii rodziny, od jej wartości. Jak rodzina się przyjrzy jednej i drugiej opcji, to wie, jak woli. De facto od rodziny zależy wychowywanie dziecka. Jeżeli zachowanie dziecka przekracza różne granice, jest trudne, to najlepiej gdyby rodzice mieli przekonanie, że to co wybierają jest dla dziecka dobre. Taką opcją, która jest mi bliska, to jest program "teach" z Północnej Karoliny. 

Twórcy korzystają z podejścia behawioralnego, ale nie są tacy mocno dyrektywni, czy restrykcyjni. Są otwarci też na opcje oparte na kształceniu i wchodzeniu w relacje. (...) Podkreślanie tych społecznych akcentów jest dla mnie równie ważne jak te podpowiedzi behawioralne. Jest wielką sztuką połączyć jedno z drugim i "teach" próbuje. Korzysta z jednej i drugiej opcji. (...) 

Najważniejsze jest indywidualne podejście do człowieka, to podkreśla się w każdej opcji. Jeżeli poznamy osobę, która przychodzi do naszego projektu, uczestniczy w zajęciach dziennych, my wtedy się zastanawiamy, czy ona bardziej potrzebuje takich mocniejszych dyrektywnych podpowiedzi czy bardziej potrzebuje rodzaju "dopieszczenia", bo np. przeleżała miesiąc w szpitalu psychiatrycznym i została właśnie uwolniona z kaftana i pasów, bo niestety, jeśli przekroczyła pewne granice, to tam nie ma warunków, żeby się nim zająć inaczej. 

Do tej pory jest tak, że przy nasilonych pewnych zrachowaniach ten człowiek najczęściej jest pacyfikowany. Więc jeżeli on tam tak miał, to nawet jeżeli się trochę boimy, jak sobie poradzimy, to on wymaga jasnych zasad, pewnej struktury. (...) Oni sami pokazują, co jest im potrzebne, chcą wiedzieć od której do której i czego się oczekuje, z kim będzie miał określone zajęcia, co po czym nastąpi, kiedy będzie koniec zajęć. 

To są takie elementy, które wszystkim są potrzebne, bez względu na to, czy chcą mieć to prowadzone bardziej szkolnie czy bardziej na zasadzie: "jesteś dorosły, wybierz, ale to i to jest do zrobienia". Jeżeli chodzi o niektórych dorosłych, to są bardzo wrażliwi na przekazywane im emocje i uczucia przez osoby prowadzące, i to, czy są akceptowani. Te poranienia, o których wspominałam, powodują, że dla takiego człowieka tak ważna jest ocena otoczenia. Moja mistrzyni, pani profesor Olechnowicz mówiła, że niektóre osoby potrzebują takiej uwagi, uwagi niewartościującej. Żeby nie być ciągle pod pręgierzem. Wielu z nas, tak zwanych normalnych osób, też tego nie lubi. Zwracamy uwagę, mówimy: dobrze, że jesteś, ale nie wartościujemy. 

Rodzice dzieci autystycznych, gdy myślą o ich przyszłości, dorosłości, w jaką stronę powinni się skłaniać, czy ku temu, że powinny pozostawać pod opieką rodziców jak najdłużej, czy szukać tego typu ośrodków, gdzie ich życie może być wspomagane, czy liczyć na to, że mogą żyć samodzielnie? Co pani sugeruje z własnego i innych rodziców doświadczenia?

W wieku dorosłym jest kiepsko, oni maja mały wybór. Osoby w wieku po edukacji, maksymalnie to 24, 25 lat maja przed sobą rodzaj instytucjonalnej pustki. Dorośli są zaniedbani. Tak, jak kiedyś, lata temu, tworzyliśmy z wielką radością pierwsze struktury dla dzieci, tak w tej chwili problemem numer jeden jest problem dorosłych i tego co dalej. Wiadomości nie są dobre, ale trzeba być realistą, niestety na razie tak jest. Toczą się różne konsultacje społeczne w ramach obecnych rządów, bierzemy w tym udział, walcząc właśnie o dorosłych. Chodzi o to by były odpowiednio przygotowane, zorganizowane i finansowane placówki. Jeśli są to osoby niesamodzielne, to chodzi o odpowiednio zorganizowane środowiskowe domy samopomocy, czy warsztaty terapii zajęciowej, gdzie te osoby będą się dobrze czuły i nie będzie ryzyka, że za chwilę trafią "na bruk". 

Trzeba szczerze powiedzieć, że jeśli są to placówki dla osób niepełnosprawnych intelektualnie lub z zaburzeniami psychicznymi to osoby z autyzmem się tam nie adaptują, albo nie są przyjmowane, albo po okresie próby stamtąd znikają. Z tej grupy osób, którą ja znam, to są nadal osoby potrzebujące wsparcia i najlepiej, by po okresie szkolnym to wsparcie odbywało się w przygotowanych placówkach. Chodzi o zajęcia dzienne, po których te osoby wracają do domu. Warsztaty terapii zajęciowej powinny przy tym przygotowywać na rynek pracy. Są jeszcze ZAZ-y, Zakłady Aktywizacji Zawodowej, ale specjalistyczny jest w zasadzie jeden w całym kraju, w Wilczej Górze koło Warszawy. Są placówki, ale nie dedykowane wyłącznie osobom z autyzmem.

A jak długo te osoby mają mieszkać z rodzicami?

Moim zdaniem, jak człowiek dorasta, wymaga pomocy, ale powinien dość wcześnie opuścić dom rodzinny. Mówię przy tym o wieku chronologicznym, bo oni jeszcze dorosłych ról nie pełnią, czasem nie pełnią ich nigdy, bo nie są autonomiczni, samodzielni. Ale przecinanie pępowiny, rozluźnianie tych więzi jest zdrowe, szczególnie gdy rodzice są jeszcze zdrowi, pogodni, zawodowo aktywni. Warto znaleźć miejsce poza domem, a rodzinę odwiedzać od czasu do czasu, przechodzić łagodną adaptację do nowych warunków życia, przechodzić w nowy etap. Oczywiście te osoby są szczególnie przywiązane do pewnych okoliczności i każdą zmianę przechodzą jeszcze silniej, niż my. Byłoby jednak tak zdrowiej, lepiej dla obu stron, oni w nowym miejscu by się może nawet usamodzielnili, bardziej niż w domu. Nawet jak rodzice wiedzą, co trzeba robić, nie mogą być przecież terapeutami. Ważne by w wieku dwudziestu kilku lat młody człowiek był już w innym środowisku, powoli się do  niego przyzwyczajał, zakorzeniał, rozwijał swoje pasje, zainteresowania, na miarę swoich możliwości. Ważne, by nawiązywał inne relacje, miał inne doświadczenia, stawał się dorosłym. 

U nas w Polsce niestety to nie jest możliwe, bo te osoby są pod opieką rodziców bardzo długo. I tak rodzice w wieku lat 80-ciu mają dzieci 50-letnie. Tu do nas tacy starsi ludzie przyjeżdżają, mają nadzieję, że ośrodek się rozbuduje. To miejsce zostało utworzone wspólnym wysiłkiem zarządu Fundacji i rodziców, którzy znali się od 25 lat lub więcej. Kiedyś tam powiedzieliśmy sobie, że będziemy tworzyć takie miejsce. To był wspólny wysiłek, determinacja, owoc przyjaźni i zaufania, ale też zbierania funduszy. Do zadań rodziców należało też zbieranie pieniędzy i oni się z tego wywiązali. Te osoby, które tu mieszkają są pierwszymi szczęśliwcami. Szczęśliwi są i rodzice i oni. Bo oni tu czują się dobrze. To jest grupa, którą można pokazywać światu mówiąc, że nam się udało. Oni tu mieszkają, ale mogą też wychodzić do pracy, czy raczej - jak to nazywamy - czynności pracy. Bo przeniesienie wiadra na kompost to już jest pewna czynność pracy. Plewienie grządek w przypadku tych naszych, słabo funkcjonujących odpada, ale jest świeże powietrze, ładna okolica, aktywność fizyczna i sensowna czynność pracy. Oni potrzebują znać sens pracy, który tu jest dla nich może bardziej oczywisty, niż by gdzieś w biurze przekładali papiery. Tu widzą, że jak się zasieje, to wyrośnie, jak wyrośnie, to są owoce, można zrobić przetwory. Dla nich to życie ma też sens. 

To jest pierwszy taki ośrodek i ciągle jedyny. Będzie tu mieszkać 13 osób, na zajęcia dzienne uczęszcza 41. Ale nie rozwijamy się, bo mamy poważne problemy finansowe. Dofinansowanie jest zbyt małe. Myśmy się na to porwali, ja tego nie żałuję, mimo, że wciąż brakuje nam pieniędzy, stale pożyczamy i stale jesteśmy zadłużeni, żeby nie zwalniać personelu, by ludzie tu dalej mieszkali. Problem w tym, że zapisy w ustawie o pomocy społecznej nie są adekwatne do potrzeb grupy osób z autyzmem. Nie ma w ustawie specjalistycznych domów dla nich. A one powinny być wyróżnione, bo potrzebne są inne proporcje personelu, inna organizacja, inne finansowanie. Władze się przed tym bronią. Jeśli rodzice dzieci z autyzmem powinni coś z myślą o przyszłości robić, to czytać przepisy i lobbować za ich zmianą. Już, teraz, natychmiast, w dużej grupie. Tylko to może wpłynąć na te zmiany. Władze muszą w końcu o tych problemach usłyszeć. Już trochę usłyszały, trwają rozmowy o placówkach dziennych, natomiast jeśli chodzi o placówki stałego pobytu, to nasze organizacje sukcesów nie mają. Przy czym nie dotyczy to tylko obecnych władz, poprzednich też. Są kolejne władze i znowu walczymy. Gdy w ubiegłym roku mówiło się o ustawie "Za życiem" i obiecywano, że  niepełnosprawnymi też będzie się zajmować, pisaliśmy mnóstwo pism i petycji, do kogo tylko się dało. Uważam jednak, że głos środowiska jest wciąż za słaby.

Jeszcze na koniec zapytam panią o osobiste doświadczenia związane z synem. By myślę, że rodzice z dziećmi z autyzmem zadają sobie pytanie, czy życie dorosłego z autyzmem może być szczęśliwe...

Tak. Ja się do pana uśmiecham, uśmiecham się do całego świata jak myślę o tym pytaniu. W moim przypadku mieliśmy różne ciężkie przeżycia, przez lata problemem syna była niemożność zapanowania nad silnymi emocjami. Bardzo cierpiał z tego powodu. Życie było więc pełne przyjemnych wydarzeń, ale też traumatycznych. Mamy za sobą trudne lata. Ale daliśmy sobie radę. Na pewno ważna byłą moja rola, że się nie poddałam, szukałam takiego pomysłu, czy innego. Najważniejsze było, żeby rozumieć, że on się stara, ale nie umie inaczej. Po prostu nie dawał sobie rady. W tej chwili jest człowiekiem pogodnym, przyjaznym, na "Farmie" mieszka od 9 lat i dużo się zmieniło. Początkowo siedział w swojej sypialni i właściwie nie chciał świata widzieć. Był napięty, zalękniony, sprawdzał, czy ja jestem w pobliżu, przybiegał do biura. 

Co się zmieniło? Chyba poczuł się tu bezpiecznie, poczuł się tu dobrze, u siebie. On nie patrzy przez okno, czy jest samochód, nie patrzy czy ja jestem. ma propozycje zajęć, w których bardzo chętnie bierze udział, chętnie wychodzi ze swojego pokoju, nie słucha tylko w kółko swoich kaset i płyt. W ten sposób odcinał się od świata, w tej chwili nie. Kiedyś, jak był piknik, nie wychodził z pokoju. Teraz, jak jest piknik wychodzi, wita ludzi, oprowadza ich. Czuje się gospodarzem tego terenu, czuje się u siebie, czuje się dobrze. Wie, że to jego miejsce życia. Jest pogodny, ma apetyt, planuje... Czego chcieć więcej? Lubi podróże, poprawnie zachowuje się w świecie zewnętrznym. Powtarzam, czego chcieć więcej... Jestem bardzo szczęśliwa, że przy bardzo pesymistycznych rokowaniach, to się udało.