Obrzęk Naczynioruchowy (HAE) to bardzo rzadka choroba, która często mylona jest z alergią. W Warszawie podczas międzynarodowej konferencji spotkali się pacjenci oraz lekarze zajmujący się leczeniem HAE. „Szczególnie niebezpiecznym dla chorego jest obrzęk dróg oddechowych. Może doprowadzić do śmierci wskutek uduszenia" - tłumaczy Michał Rutkowski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę”.
Pacjenci cierpiący na tę chorobę na co dzień funkcjonują niemal zupełnie zwyczajnie - aż do momentu, gdy nagle któraś część ich ciała nie zacznie gwałtownie puchnąć. Ponieważ lekarze nie mogą znaleźć przyczyny, a organizm nie reaguje na podawane leki, chory zazwyczaj trafia do alergologa, ale lekarstwa przeciw alergii również nie przynoszą skutku. Dopiero szczegółowa analiza krwi wykazuje brak w niej jednego z białek, co prowadzi do powstawania obrzęków.
Chory puchnie nagle, kilka razy w miesiącu. Najczęściej są to obrzęki dłoni i stóp, ale również twarzy czy języka, które mogą prowadzić do uczucia duszności. Występuje też obrzęk krtani, może bezpośrednio zagrażać życiu. Wtedy należy jak najszybciej podać leki, które w razie ataku pacjent może też samodzielnie sobie zaaplikować - wyjaśnia prof. Ewa Czarnobilska z komitetu naukowego V Międzynarodowej Konferencji Dziedzicznego Obrzęku Naczynioruchowego Regionu Europy Środkowo-Wschodniej.
W konferencji biorą udział czołowi specjaliści zajmujący się tematyką Obrzęku Naczynioruchowego. Z zaproszonymi pacjentami dzielą się najnowszymi informacjami dotyczącymi diagnostyki, profilaktyki i leczenia HAE.
Jest to choroba dziedziczna. Defekt genu może być przekazywany w rodzinie z pokolenia na pokolenie.
Warszawską konferencję poświęconą HAE zorganizowało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę".
(mc/PAP/materiały prasowe)
