"Zawieszenie lotów z Europy do Stanów Zjednoczonych to dla nas katastrofa. Czujemy się jakby nasze dzieci ponownie usłyszały diagnozę" - przyznają rodzice małych pacjentów z rdzeniowym zasiłkiem mięśni. Cztery rodziny w najbliższy poniedziałek miały wylecieć do Chicago. Tam mali pacjenci mieli otrzymać tak zwaną terapię genową. Każda z rodzin uzbierała na ten cel - dzięki zbiórkom publicznym - dziewięć milionów złotych.
Aby pacjenci mogli przejść jednorazowy, tak ważny dla nich, zabieg niezbędna jest teraz specjalna zgoda na wylot, mimo ryzyka zakażenia koronawirusem. Taką zgodę wydać może tylko strona amerykańska. Interweniujemy wszędzie, gdzie możemy - przyznaje pan Michał, tata chorego 14-miesięcznego Kacpra. Zaangażowanie jest ogromne ze strony ambasad, każdy uruchamia kontakty, żebyśmy my, dzieci, które mają zebrane środki, żebyśmy mogli polecieć po upragniony lek - podkreśla.
Samolot z Krakowa do Stanów Zjednoczonych, na który bilety mają polscy pacjenci wystartuje w poniedziałkowe popołudnie. Chorzy liczą, że najbliższe dwa dni przyniosą w tej sprawie przełom. Walczymy o jeden lot dla wszystkich dzieci z SMA. Sytuacja zmienia się często z godziny na godzinę, liczymy że wszystko zmieni się. Boimy się teraz zablokowania lotów w całej Europie albo zamknięcia wszystkich lotnisk. Nie chcemy o tym myśleć, mamy nadzieję, że wszystkie dzieci, które tego potrzebują, otrzymają upragnioną terapię - podkreśla pan Michał.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to najczęstsza genetycznie uwarunkowana przyczyna śmierci niemowląt i dzieci. SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
U starszych pacjentów choroba zwykle przebiega łagodniej. Zawsze jednak chory stopniowo słabnie i traci możliwość samodzielnego poruszania się.
W czwartek Trump w orędziu poświęconym głównie koronawirusowi ogłosił, że podjął decyzję o zawieszeniu wszystkich przyjazdów z Europy do Stanów Zjednoczonych. Decyzja dotyczy przyjazdów od północy w piątek, ma to potrwać 30 dni.
W wystąpieniu Donald Trump ocenił, że USA radzi sobie lepiej niż Europa w zwalczaniu koronawirusa. Unia Europejska nie podjęła takich samych środków ostrożności i ograniczeń podróży z Chin i innych zapalnych miejsc - tłumaczył. W rezultacie - kontynuował - "znaczna część" ognisk koronawirusa w USA rozpoczęła się od podróżujących z Europy.
W ocenie Donalda Trumpa Stany Zjednoczone podjęły dobry krok wprowadzając zakaz wjazdu z Chin do USA. Teraz musimy podjąć takie same działania z Europą - stwierdził. Zakaz przyjazdów z Europy nazwał "mocnym, ale koniecznym krokiem".
