29 lutego to Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, czyli święto obchodzone co roku w ostatnim dniu lutego. Przyjmuje się, że takie schorzenie dotyka nie więcej niż pięć na dziesięć tysięcy osób. Wśród chorób rzadkich są między innymi mukowiscydoza, akromegalia czy rdzeniowy zanik mięśni.
Polscy pacjenci od wielu lat oczekują wejścia w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który ma uporządkować leczenie takich schorzeń dzięki temu, że wskaże pacjentom z konkretnymi chorobami szpitale, które są najlepiej przygotowane do ich terapii. Według zaleceń Komisji Europejskiej nasz kraj taki plan powinien mieć już w 2014 roku.
Oczekujemy, że ten Plan wejdzie w życie najpóźniej do Świąt Wielkanocnych. Nie widzę żadnych przeszkód, żeby dokument o charakterze strategicznym przewidujący, niosący pewną filozofię postępowania z obszarem chorób rzadkich, nie wszedł już teraz - podkreśla w rozmowie z RMF FM Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Zdziwiony jestem, że nie stało się to do tej pory. Minister zdrowia zapowiadał, że stanie się to do końca ubiegłego roku. Były pewne zawirowania, pojawiły się informacje o koronawirusie. Te zdarzenia nie powinny zatrzymać przyjęcia tego ważnego dokumentu - dodaje.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada, że każdy pacjent otrzyma specjalny paszport, który będzie go uprawniać do skorzystania z szybszych procedur medycznych. Osoby zmagające się z chorobami rzadkimi mają mieć łatwiejszy dostęp do szpitali, które są najlepiej przygotowane do leczenia ich choroby. Kilka tysięcy rzadkich schorzeń będzie dopasowanych do konkretnych lecznic - podkreślał w ubiegłym roku w rozmowie z RMF FM minister zdrowia Łukasz Szumowski.
Nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie. My musimy wyraźnie powiedzieć, gdzie pacjent ma się zgłosić ze swoją chorobą - przekonywał Łukasz Szumowski. Plan zakłada między innymi powołanie ośrodków referencyjnych spośród istniejących szpitali i ich dofinansowanie w formie zwiększonego ryczałtu.
Na początku roku minister zdrowia tłumaczył, że Plan nie wszedł jeszcze w życie ze względu między innymi na skomplikowane prace nad systemem informatycznym, który będzie mu towarzyszyć, wybory oraz skomplikowane procedury, które będą dotyczyć dużej grupy pacjentów. Realizacja Planu ma wymagać współpracy resortu zdrowia z Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
Chorobami rzadkimi nazywane są rzadko występujące schorzenia o podłożu genetycznym. To najczęściej choroby ciężkie, przewlekłe, często śmiertelne lub nieuleczalne. W większości przypadków występują równolegle z innymi chorobami. Eksperci szacują, że większość z nich ujawnia się już u dzieci.
