W styczniu pacjenci z chorobami rzadkimi dostaną specjalne paszporty, które mają im ułatwić znalezienie miejsca odpowiedniej terapii. Taki scenariusz zakłada Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, którym we wrześniu zajmie się rząd.

zdj. ilustracyjne /Marcin Czarnobilski /Grafika RMF FM

Dzięki nowemu paszportowi, pacjenci będą mieli łatwiejszy dostęp do szpitali, które są najlepiej przygotowane do leczenia ich choroby.

Kilka tysięcy rzadkich schorzeń  - jak podkreśla minister zdrowia Łukasz Szumowski - będzie dopasowanych do konkretnych lecznic:

Nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie. My musimy wyraźnie powiedzieć gdzie pacjent ma się zgłosić ze swoją chorobą - powiedział Szumowski.

Zdaniem pacjentów ten plan powstawał zbyt długo. Wśród nich jest m.in. Teresa Matulka prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie:

Pierwsze rozmowy na temat Narodowego Planu Chorób Rzadkich odbyły się w 2008-2009 roku. Przez te 10 lat zmarło nam 120 dzieci. My pomagamy tu i teraz, nie czekając na plany.