Coraz więcej pacjentów z chorobami rzadkimi przyjeżdża do Polski z Ukrainy. Przez ostatni miesiąc do naszego kraju trafiło już siedemdziesięciu pacjentów z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Kolejnych trzydziestu zatrzymało się w naszym kraju na chwilę i wyjechało dalej, do zachodniej Europy, m.in. do Wielkiej Brytanii. Rocznie w Polsce tę chorobę diagnozuje się u pięćdziesięciu osób.
Przyjeżdżają i dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, i starsze dzieci, w wieku od trzydziestu do trzydziestu pięciu lat. Te osoby stopniowo są obejmowane leczeniem. My już mamy doświadczenie w terapii ukraińskich dzieci, które już wcześniej, przed rosyjską agresją, przyjeżdżały do nas - podkreślają doktor Anna Łusakowska, neurolog ze Szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i prezes Fundacji SMA Dorota Raczek.
Ten napływ pacjentów jest już coraz mniejszy, wydaje nam się, że osoby, które chciały przyjechać, już przyjechały. Widzimy, że stan pacjentów z ukraińskich jest gorszy niż polskich chorych - dodaje Dorota Raczek.
Od 2019 roku polscy pacjenci z SMA mają zapewniony dostęp do refundowanej terapii lekiem Nusinersen. Do lutego trwały negocjacje dotyczące dostępu do terapii genowej. Rozmowy w tej sprawie zakończyły się decyzją o braku refundacji tej terapii z Funduszu Medycznego.
