Schorzenie to polega na występowaniu mimowolnych ruchów powodujących skręcanie i wyginanie różnych części ciała. Jest to choroba obecnie nieuleczalna. Pacjenci mogą być leczeni tylko objawowo.

zdj. ilustracyjne /Pixabay

Dystonia to zaburzenie ruchowe. Może prowadzić do utrwalonego, nieprawidłowego ułożenia różnych części ciała.

Chorobę wywołuje równoczesny skurcz mięśni działających względem siebie przeciwstawnie (np.: zginających i prostujących nadgarstek).

Skurcz mięśnia może trwać długo (według niektórych przypomina ruchy węża) albo krótko i wtedy ruch może wyglądać jak drżenie.

U niektórych chorych ruchy dystoniczne występują jedynie podczas wykonywania wielokrotnie powtarzanej, określonej czynności, np. podczas pisania (kurcz pisarki), czy grania na trąbce (dystonia muzyków).

Małgorzata Dec-Ćwiek neurolog z krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego podkreśla, że choroba wiąże się ze stygmatyzacją społeczną i bólem:

Nieprawidłowe ułożenie głowy, szyi, sylwetki z powodu mimowolnych ruchów powoduje, że pacjenci czują się izolowani. Oprócz tego, w 75 procentach dystonia związana jest z bólem, który pacjent odczuwa z powodu nadmiernego napięcia mięśniowego. Taka osoba może mieć trudności np. z jazdą samochodem, gdyż jej głowa przymusowo ustawia się w jednym kierunku - opisuje specjalistka, której klinika obejmuje opieką ponad 1000 osób.

Leczenie dystonii jest wyłącznie objawowe, m.in. przez podawanie zastrzyków z toksyny botulinowej hamującej przewodnictwo między nerwem a mięśniem, który ulega rozluźnieniu. W efekcie, u pacjentów z dystonią występuje mniej ruchów mimowolnych.

Naszym celem jest pomoc pacjentom z dystonią m.in. przez tworzenie psychologicznych grup wsparcia oraz pomoc w zakresie fizjoterapii - zapowiada w rozmowie z RMF FM prezes Fundacji Nieugięci Liwiusz Misiaszek, który sam choruje na dystonie.

O aktualnych działaniach fundacji można przeczytać na stronie internetowej: www.nieugieci.org

(mc/Fundacja Nieugięci)