Moje dziecko rozwija się inaczej. Czy to już autyzm?

Marcin Czarnobilski: W jaki sposób rozpoznaje pani doktor autyzm u dziecka?

Joanna Boroń-Zyss, specjalista psychiatrii dzieci i młodzieży: Z mojej perspektywy najważniejsza jest analiza wczesnego rozwoju dziecka. Zwracam uwagę na to, jak rozwijają się jego relacje społeczne. Niepokój powinien wzbudzać brak lub niedostateczne poszukiwanie kontaktu z osobami w otoczeniu, problemy z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, odwzajemnianiem uśmiechu, wyciąganiem rączek, przytulaniem się, wydawaniem dźwięków na widok mamy czy rozróżnianiem ludzi po twarzach.

Szukam informacji na temat umiejętności dziecka do interpretowania emocji u innych, odczytywania ich z tonu głosu czy wyrazu twarzy. Brak spontanicznej potrzeby dzielenia z innymi osobami radości, zainteresowań lub osiągnięć jest kolejną wskazówką kierującą ku rozpoznaniu zaburzeń autystycznych. Śledzę czy i jak rozwija się mowa - czy dziecko używa jej do komunikowania się, czy jeżeli ma w tym zakresie trudności, zachowania przekazują jego intencje i emocje.

Dopytuję o zainteresowania i zabawy. Dzieci z autyzmem mają wąskie, często dziwaczne zainteresowania, wokół których koncentrują swoją aktywność (np. tory tramwajowe, liczby, kable). Podobnie skupiają się na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów służących do zabawy - jak ich zapach, odczucie powierzchni, powodowanego hałasu lub wibracji np. zabawa autkiem polegająca na kręceniu jego kółkami. Prezentują stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe jak stukanie, kręcenie palcami albo złożone ruchy całego ciała.

Wystarczy, że diagnozę postawi jeden specjalista?

Taka diagnoza powinna być prowadzona przez interdyscyplinarny zespół złożony między innymi z lekarza psychiatry dziecięcego, psychologa i pedagoga specjalnego oraz logopedy. Takie zespoły funkcjonują przy specjalnych ośrodkach prowadzących diagnozę i terapię dzieci z autyzmem. Przed przeprowadzeniem diagnozy pacjent powinien przejść szereg badań specjalistycznych.

Specjaliści pracujący w zespole powinni posiadać przygotowanie w zakresie rozpoznawania całościowych zaburzeń rozwoju do czego nie wystarczą standardowe studia w zakresie specjalizacji, o których wspominałam. Należy podkreślić, że diagnoza stawiana przez jednego specjalistę może być obciążona błędem, bowiem całościowe zaburzenia rozwoju są grupą niezwykle skomplikowaną objawowo i łatwo o pomyłkę, która czasem może być dramatyczna w skutkach. A ta pomyłka może skutkować wdrożeniem terapii, która będzie niedostosowana do zaburzenia, które rozpoznajemy u dziecka. Dlatego diagnoza musi być bardzo wnikliwa i nie może być stawiana od razu na jednym spotkaniu. Trzeba zebrać wiele informacji z różnych źródeł i poprzyglądać się jak dziecko funkcjonuje w określonych sytuacjach.

Rodzic w końcu słyszy diagnozę: autyzm. Co dalej?

Postawienie rozpoznania oznacza z mojej perspektywy dopiero początek drogi. Mam jednak pełną świadomość, iż dla rodziców dziecka jest to najważniejsza, kluczowa informacja jaką otrzymują w odpowiedzi na stawiane pytanie - dlaczego rozwój mojego dziecka nie przebiega tak jak innych jego rówieśników. Bardzo trudno jest przyjąć rozpoznanie, które jest na całe życie i niejednokrotnie zabiera rodzicom marzenia i plany. Bo z autyzmu się nie wyrasta. To, co można zrobić to otoczenie dziecka wielospecjalistyczną opieką, pomóc mu dorastać w jak najbardziej sprzyjających warunkach i starać się, by było jak najbardziej samodzielne.

Dodatkowym utrudnieniem może być rodzące się poczucie osamotnienia i swoistego naznaczenia. Jak powiedziałam to nie koniec - to początek. Prawdziwy trud stanowi sama terapia. I nie jest to tylko kwestia trafienia do odpowiednich terapeutów, ale codzienna praca wkładana w realizację ich zaleceń. Terapia nie kończy się wraz z zamknięciem drzwi gabinetu specjalisty.

Jak wygląda taka codzienna praca z autystycznym dzieckiem?

Istnieje wiele różnych metod pracy i rehabilitacji dzieci z autyzmem. Niektóre programy terapeutyczne łączą w sobie elementy z różnych metod terapeutycznych. Można by długo wymieniać np. terapia behawioralna, zajęcia z integracji sensorycznej, niestandardowe formy terapii - dogoterapia, hipoterapia czyli zajęcia z końmi, a nawet hortiterapia polegająca na kontakcie z kwiatami itd.  Ponieważ autyzm zawiera szerokie spektrum przypadków o bardzo zróżnicowanym nasileniu poszczególnych objawów, stosuje się rożne metody pracy z autystycznym dzieckiem. Są one dobierane indywidualnie do jego potrzeby.

Terapia jest dedykowana nie tylko dziecku, także rodzina jest nią objęta. Powinna mieć charakter kompleksowy i wielospecjalistyczny, a co pewien czas zespół specjalistów powinien się zebrać i dobrać metody leczenia do bieżących potrzeb dziecka, które po pierwsze systematycznie się zmienia pod wpływem prowadzonych terapii, a po drugie zwyczajnie dorasta, więc zmieniają się jego potrzeby. 

Z przykrością muszę stwierdzić, że nie ma tabletki, która uleczy z autyzmu. Farmakoterapia jest tylko pomocą w leczeniu objawowym, może pomagać kontrolować objawy.

Co mówi pani doktor rodzicom wręczając im zaświadczenie o niepełnosprawności dziecka?

Na początku muszę jedną rzecz sprecyzować. Ja osobiście nie wręczam rodzicom zaświadczenia o niepełnosprawności. Otrzymują ode mnie tzw. "zaświadczenie o stanie zdrowia na rzecz zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności".

Rodzic dziecka, które jest autystyczne powinien postarać się o trzy zasadnicze orzeczenia. Jedno to orzeczenie o niepełnosprawności. Taki dokument może wiele działań ułatwić, o ile nie być przepustką do korzystania z nich - np. uzyskiwanie wsparcia materialnego oraz różnych ulg,  dofinansowanie udziału w turnusach rehabilitacyjnych, możliwość przedłużenia urlopu wychowawczego. Po takie orzeczenie trzeba się zgłosić do Powiatowego lub Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, gdzie należy złożyć odpowiednie dokumenty, zwykle są dostępne na stronach internetowych instytucji.  

Pozostałe orzeczenia są wydawane przez poradnie psychologiczno - pedagogiczne. Pozwalają uzyskać wsparcie w ramach systemu edukacji, mam tu na myśli orzeczenia o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju i Nauczaniu Specjalnym.

Tak wygląda kwestia orzecznictwa od strony teoretycznej, co do praktyki - bywa różnie. Rodzice najbardziej narzekają na sam proces zbierania dokumentacji, nierzadko jest to droga przez mękę. Pamiętajmy, że dziecko ma za sobą zwykle wiele konsultacji i wizyt w wielu ośrodkach. I to zbieranie dokumentów na to, żeby - jak to rodzice mówią - "udowodnić, że ich dziecko jest chore" jest bardzo frustrujące.  Ciągiem dalszym jest stawienie się na komisji orzekającej, co samo w sobie jest dużym przeżyciem. Dopełnia całości fakt czasowego przyznania świadczenia, niejednokrotnie na okres 1-2 lat.  Jeden z rodziców powiedział po otrzymaniu orzeczenia, że "chciałby, aby jego dziecko było zdrowe, ale ten papier przyznany na tak krótki czas raczej go nie uleczy, a dla niego oznacza ponowne chodzenie za zaświadczeniami i udowadnianie choroby dziecka ".