Leczenie pacjentów z chłoniakiem. „Trzeba nauczyć ich arogancji"

Ewa Kwaśny, RMF FM: Chłoniak, to brzmi groźnie ? 

Prof. dr n.med. Wojciech Jurczak, spec. hematolog: Chłoniak to proces nowotworowy, ale jednak należy przede wszystkim pamiętać, że chłoniak to rozpoznanie, a nie wyrok. Pacjenci z chłoniakami mają parokrotnie lepsze rokowanie od tych wszystkich, którzy dowiedzieli się, że mają raka żołądka czy raka płuca. Pacjenci z szeroko rozumianymi chłoniakami to 80 proc. chorych w oddziałach hemato-onkologicznych, a to w Polsce blisko 15 000 nowych przypadków rocznie, czyli ok. 75 000 chorych leczonych w całym kraju. Jest to choroba, którą można leczyć i to jest najważniejsza informacja, ale oczywiście jest to choroba poważna i należy być czujnym.

Jakie objawy powinny nas w takim razie zaniepokoić?

Na początku chłoniaki rozwijają się w sposób skryty: niespecyficzne objawy, czyli takie, które możemy kojarzyć z różnymi chorobami, gorsze samopoczucie, częstsze infekcje. Obawy powinien budzić każdy powiększony węzeł chłonny, zwłaszcza gdy jest niebolesny, niepozorny, bez towarzyszącego mu miejscowego stanu zapalnego...

Ale które węzły chłonne ? 

Chory może zauważyć, wybadać u siebie tzw. obwodowe węzły chłonne: na szyi, pod pachami, w pachwinach. Niestety równie często, choroba może rozwijać się w węzłach chłonnych wewnątrz klatki piersiowej czy brzucha, rzadziej jako zajęcie śledziony, żołądka czy płuc. 

To tego nie zobaczymy...

Niestety nie. Dlatego jeżeli chłoniak ma czas by "urosnąć", gdy objętość guza jest porównywalna do zaciśniętej pięści, może zmieniać metabolizm organizmu. Pojawiają się wtedy tzw. objawy ogólne: poty, gorączki, spadek wagi ciała. Przebieg nie musi być jednak tak dramatyczny - u chorych z przewlekłą białaczką limfatyczną, najczęstszym w Polsce chłoniakiem, przez długi czas jedyną dostrzegalną zmianą może być wzrost liczby limfocytów w badaniu morfologii. 

Jakie badania powinniśmy wykonać, żeby się przekonać, że nie mamy czegoś takiego w sobie?

W przypadku chłoniaków nie mamy bezwzględnej konieczności wczesnej diagnostyki. Rokowanie u chorych ze zlokalizowanym procesem jest zwykle lepsze, ale różnice nie są tak dramatyczne jak w przypadku tzw. guzów litych (np. raka żołądka, jelita grubego czy płuc), gdzie nadal podstawową metodą leczenia jest zabieg operacyjny. 

U większości chorych rozpoznajemy chłoniaki w tzw. zaawansowanym stadium klinicznym. Chociaż metody chirurgiczne mają w takich przypadkach ograniczone znaczenie, używamy innych "narzędzi". Nasze leki podawane doustnie lub dożylnie działają w całym organizmie. Sytuacja komórek chłoniakowych jest podobna do łyżeczki masła położonej na patelni. Po jej podgrzaniu - stopi się, podobnie jak 10 łyżeczek masła, pod warunkiem, że patelnia jest odpowiednio gorąca. Na pewno warto powiedzieć o tym, że leczenie chłoniaka - to "podgrzewanie patelni" - jest prostsze u młodszych pacjentów, bez innych chorób. Częstość chłoniaków wzrasta z wiekiem, gdy stan czynnościowy organizmu i wydolność narządów wewnętrznych - maleje. Stąd higieniczny tryb życia, codzienne dbanie o zdrowie, dietę, regularne wysiłki fizyczne - znaczą w leczeniu chłoniaków więcej niż badania profilaktyczne. Choć sprawiedliwości nie ma, bo - jak mówi moja Żona - "genów nie wydłubiesz". 

Dlaczego leczenie chłoniaków zmienia się każdego roku w czerwcu . Z czego to wynika?

Lekarz jest rzemieślnikiem, który może swoją pracę wykonywać jedynie mając odpowiednie narzędzia, a chcemy, żeby to były narzędzia dobre, najlepsze, najnowocześniejsze. Trzy najważniejsze dla leczących chłoniaki konferencje w roku, czyli Zjazd Amerykańskiego Towarzystwa Onkologicznego, Zjazd Europejskiego Towarzystwa Hematologów, czy - co 2 lata - Międzynarodowa Konferencja na temat Chłoniaków w Lugano, odbywają się na przełomie maja i czerwca.  Wracamy stamtąd bogatsi w nowe doświadczenia, często ze zmienionym standardem leczenia w Europie.  

No i jest pan już po tych czerwcowych konferencjach. Na co może liczyć ten pacjent?

Pacjent w Polsce jest w specyficznej sytuacji. Tylko 1/3 z nowych metod leczenia jest dostępna w Polsce w dwa lata po ich zaaprobowaniu i zarejestrowaniu przez Europejską Agencję Leków. W pierwszych dwóch latach od rejestracji wszystkie leki są dostępne dla chorych jedynie w trzech krajach Europy. Potem powinny wszędzie....Natomiast, w Polsce, w pięć lat po rejestracji - nadal refundowanych jest  raptem 40 proc. I tutaj chciałbym wrócić do mojego porównania z narzędziami. Od dobrego rzemieślnika, który ma zestaw narzędzi, możemy oczekiwać porządnie wykonanego dzieła. Lekarze zajmujący się leczeniem chłoniaków w Polsce nie mają wszystkich narzędzi. Dla polskich pacjentów dostępne są starsze metody leczenia, z którymi mamy duże, wieloletnie doświadczenie, ale to nie znaczy, że te nowe są zupełnie niedostępne, bo metodami ultranowoczesnymi dysponujemy w ramach badań klinicznych. I są lekarze w Polsce, którzy łączą wszystkie metody leczenia włącznie z badaniami klinicznymi i przekształcają niejako rzemieślnicze leczenie chłoniaków w sztukę. Z wielką korzyścią dla chorych. Dostępność nowych metod leczenia, już po ich zaaprobowaniu przez Europejską Agencję Leków jest w wysokim stopniu niewystarczająca. Jeżeli ktoś kto para się leczeniem chłoniaków - nie wystarczy, żeby był rzemieślnikiem. Korzystanie z narzędzi ultranowoczesnych, leków, które są dopiero badane - to już nie jest rzemiosło, to jest już sztuka. 

Mówiliśmy o różnego rodzaju badaniach. Czy takie proste badanie, jak badanie krwi wykaże nam, że jest coś nie tak?

W bardzo wielu przypadkach tak. Powiedziała pani o rutynowych kontrolach morfologii robionych z innych przyczyn. Tak rozpoznaje się większość przypadków przewlekłej białaczki limfatycznej. Jej rozpoznanie nie oznacza jednak od razu rozpoczęcia leczenia. Uznanym standardem jest nadal obserwacja chorego, odraczając początek leczenia do czasu rzeczywistej potrzeby (znacznego powiększenia się węzłów chłonnych, śledziony, anemii czy małopłytkowości). Trzeba bowiem pamiętać, że jedną z pierwszych dolegliwości w przypadku chorób układu odpornościowego są infekcje. Jeżeli rozpoczniemy leczenie, ich ilość może wzrosnąć. Chory będzie miał infekcję z powodu choroby i z powodu chemioterapii. 

Podsumujmy jeszcze - na co może liczyć w tej chwili chory na taki właśnie nowotwór?

Brak dostępności nowoczesnych metod leczenia w NFZ-ecie nie musi być dramatem. W Krakowie nauczyliśmy się z tym żyć. Mamy z jednej stronie doświadczonych lekarzy, którzy potrafią wykorzystać to, co zapewnia nam NFZ. Z każdym rokiem jest coraz więcej dostępnych metod leczenia: pozwala to nam obecnie leczyć połowę chorych zgodnie z najlepszym standardem. Dalsze 30 proc. pacjentów możemy leczyć używając narzędzi ultranowoczesnych, czyli metod i leków, które nie są jeszcze zarejestrowane, w ramach badań klinicznych.  

Dobrym przykładem jest inhibitor kinazy Brutona - lek kluczowy dla leczenia chłoniaków dostępny bez ograniczeń we wszystkich państwach Europy z wyjątkiem Polski, gdzie w ramach programu terapeutycznego możemy leczyć jedynie ok. 10 proc. chorych z grupy o najwyższym ryzyku. Dla polskich pacjentów z chłoniakiami dopiero udział w badaniu klinicznym zapewnia możliwość nowoczesnego leczenia każdemu. Dla porównania skali - mieliśmy możliwość leczenia ok 30 chorych ibrutynibem w ramach NFZ i ponad 300 inhibitorami kinazy Brutona w badaniach klinicznych. I to wszystko bez żadnego udziału środków budżetowych czy jakiejkolwiek odpłatności ze strony chorych. 

W Krakowie udało nam się zrobić coś unikalnego. Mamy ośrodek badań klinicznych z którego korzysta coraz więcej lekarzy i ich pacjentów. W ostatnim tygodniu powstał tam Zespół Leczenia Chłoniaków: 7 specjalistów hematologów i onkologów z 4 województw, wspólnie zajmujących się ciężkimi przypadkami. 

Co jeszcze można zrobić dla chorych na chłoniaka?

Powiem trochę przewrotnie - nauczyć ich arogancji. Pacjent, który przychodzi do lekarza powinien mieć świadomość tego, co mu się należy. Nie powinien akceptować, że będzie leczony przy użyciu metod, uważanych za standard 10 lat temu. Tego chcemy go nauczyć, we współpracy ze Stowarzyszeniem Pacjentów “Przebiśnieg", które od lat pomaga propagować wiedzę o leczeniu chłoniaków i z nowo powstałą Fundacją "Pokonaj Chłoniaka". To będą wywiady, to będzie edukacja pacjentów, strona internetowa, Facebook. Chcemy by chorzy dopytywali się lekarza o nowe standardy postępowania. To, że coś nie jest refundowane w NFZ, nie oznacza, że nie jest dostępne w Polsce dla chorych w sposób całkowicie nieodpłatny. Stworzymy platformę, gdzie każdy będzie mógł się dowiedzieć, gdzie i w jaki sposób może uczestniczyć choćby w badaniach klinicznych, gdzie i w którym miejscu są dostępne programy terapeutyczne finansowane przez NFZ, gdzie może znaleźć wsparcie psychoonkologa czy jak skontaktować się z innym chorym, który już zakończył leczenie, by po prostu móc z nim porozmawiać o wspólnych doświadczeniach. Wzrost świadomości to najlepsze co można zrobić, wielkie zmiany zaczynają się przeważnie właśnie od tego.