Wstają w nocy, by sprawdzić, czy dziecko żyje. Każdy gwałtowny ruch może skończyć się nagłą śmiercią. Rodzice dzieci z niestabilnością szczytowo-obrotową czekają na wymarzoną operację. Niestety zabiegi wstrzymano w jedynym ośrodku w Polsce, w którym te schorzenie można zoperować tak, by nie pogłębiać niepełnosprawności pacjentów. Zepsuł się potrzebny do operacji sprzęt.
Dzieci, które miały być zoperowane na oddziale neurochirurgii dziecięcej szpitala Szczecin-Zdroje, jest tylko i aż pięcioro. Rodzice tej piątki w październiku zeszłego roku dowiedzieli się, że zabiegi zostały przełożone z powodu awarii tomografu śródoperacyjnego. To urządzenie, które tomografię może wykonać na bloku operacyjnym. Bez niego lekarze nie chcą operować. Jak tłumaczą - zabieg u dziecka nie daje marginesu błędu. Mikroskopijna pomyłka grozi śmiercią pacjenta na stole operacyjnym.
Dla 7-letniego Szymona nawet zabawa z rówieśnikami jest ryzykowna
7-letni Szymon mieszka z rodzicami w Olsztynie. Od grudnia dzień i noc spędza w kołnierzu ortopedycznym, który stabilizuje jego szyję. U naszego dziecka stwierdzono melopatię szyjną, co znaczy, że Szymon ma niestabilność kręgów szyjnych. Jego głowa w zasadzie nie trzyma się dobrze na kręgosłupie i każdy jego upadek, kontakt z innymi dziećmi, nawet jakieś nieumyślne pchnięcie go może spowodować nawet nie tyle, ile niedowład, a w ogóle paraliż całego ciała. W przypadku naszego dziecka może to skończyć się nieszczęściem. Dlatego konieczna jest operacja stabilizacji kręgów szyjnych łącznie z potylicą, a to robi tylko i wyłącznie szpital w Szczecinie - mówi Katarzyna Stecyk, matka chłopca.
Podobną diagnozę usłyszeli rodzice Julki ze Stargardu. Julia nie skarży się na jakieś dolegliwości bólowe, ale muszę zaznaczyć, że Julia bardzo słabo mówi. Także trudno mi jest jednoznacznie stwierdzić, czy ją coś boli. Niestabilność szczytowo-obrotowa u naszej córki wiąże z naciskiem na rdzeń kręgowy. On u Julci się pogłębia i według lekarzy jest już skrajny. Jest konieczna operacja, ponieważ jeśli takiej operacji nie będzie, to będzie dochodziło do niedowładów, paraliżu. Mogą nastąpić też zaburzenia oddychania - mówi Kinga Ciechelska, mama Julki.
Życie w ciągłym stresie
Niestabilność szczytowo-obrotowa dotyczy dzieci z zespołem Downa. Na tę przypadłość cierpi kilkanaście procent takich dzieci. Dwa pierwsze kręgi odcinka szyjnego nie przylegają do siebie w prawidłowy sposób, przemieszczają się względem siebie, dochodzi do stopniowego i coraz większego nacisku na rdzeń kręgowy. Objawy są różne. Mogą obejmować ból szyi, zaburzenia chodu, niedowłady, porażenie kończyn, a w skrajnych przypadkach porażenie mięśni oddechowych i nagłą śmierć przez uduszenie.
W tym momencie nasze dziecko jest wykluczone kompletnie z aktywności wszelakich. Nie może mieć rehabilitacji, nie może mieć kontaktu z dziećmi. Zostaliśmy niejako uwięzieni w domu, bo każdy niespodziewany upadek, przewrócenie się może się skończyć niestety nieszczęściem - opowiada naszemu reporterowi Piotrowi Bułakowskiemu pani Katarzyna, mama Szymona.
Mama Julki dodaje, że to jak życie na tykającej bombie. Diagnoza Julki pojawiła się na przełomie kwietnia i maja zeszłego roku. Julcia jest w takim okresie wzrostowym, bo ma 12 lat. Urosła około sześciu centymetrów i od tej pory ja nie wiem jako rodzic, co się dzieje w tej chwili. Ucisk na rdzeń kręgowy był już skrajny w maju, a jak jest teraz? Nie mam pojęcia. Julcia porusza się, chodzi, chodzi niezgrabnie. Czasami mam wrażenie, że bardziej niezgrabnie niż wcześniej - mówi pani Kinga.
Operacja tylko w Szczecinie
Mali pacjenci mają za sobą szereg konsultacji. Specjaliści z całej Polski odesłali ich rodziców do Szczecina. Tylko zespół prof. Leszka Sagana wykonuje stabilizację kręgów szyjnych wraz z potylicą metodą, która pozwala nie tylko znieść nacisk na rdzeń kręgowy, ale też zachować ruchomość głowy i szyi. Zabieg można wykonać w jeszcze inny sposób, ale wtedy szyja i głowa dziecka byłyby na resztę życia unieruchomione w jednej pozycji. Na taką operację rodzice zgodzić się nie chcą, zgodnie mówią, że byłoby to dodatkowe okaleczenie ich dzieci. Wszyscy postawili więc na Szczecin.
Pech chciał, że w październiku ubiegłego roku zepsuł się tomograf na bloku operacyjnym. Firma, która zajmuje się serwisem urządzenia, w grudniu dała szpitalowi ostateczną odpowiedź: sprzętu naprawić się nie da, bo nie są produkowane już do niego części. W przesłanej do szpitala korespondencji, serwisant zasugerował kasację tomografu. Dopóki nie ma nowego urządzenia, operacje niestabilności szczytowo-obrotowej u dzieci zawieszono.
To urządzenie jest używane bardzo często, natomiast chodzi przede wszystkim o operacje, których nie można wykonać bez niego. To są przede wszystkim operacje miejsca, gdzie głowa łączy się z szyją, a więc tak zwanego złącza kręgowo-podstawnego. Wady, które wymagają operacji, są potencjalnie letalne, czyli śmiertelne. Dlatego że jeżeli tam dochodzi do przemieszczenia struktur, które są naokoło rdzenia przedłużonego pnia mózgu i jeżeli one ucisną pień mózgu, to następuje zatrzymanie oddechu, zatrzymanie akcji serca - mówi prof. Leszek Sagan, którego zespół zajmuje się operacyjnym leczeniem tej wady.
Jak dodaje, w przypadku dzieci tomograf jest niezbędny, bo margines błędu jest praktycznie zerowy, a ryzyko, że pacjent nie przeżyje operacji zbyt duże. O ile operacje możemy wykonać u osób dorosłych, ponieważ tam wszystkie struktury są większe i ten margines błędu jest nieco większy, o tyle u dzieci, u których jeszcze te zmiany są wrodzone - a więc nie ma prawidłowej anatomii - możliwość błędu to około 0,1 milimetra. Bez tego bez tego urządzenia nie jesteśmy w stanie wykonać tych operacji - mówi prof. Leszek Sagan.
Ministerstwo Zdrowia nie pomoże
Nowy śródoperacyjny tomograf to koszt 3,5 mln złotych. To środki, których w budżecie szpitala Szczecin-Zdroje nie ma. Lecznica jest w trudnej sytuacji finansowej, zamiast oszczędności ma długi, musi wdrożyć program naprawy finansów.
3,5 miliona to jest kwota ogromna. Każdy, kto nas teraz posłucha zdaje sobie sprawę, że za te pieniądze to można zbudować pewnie ze dwa domy. Natomiast tu chodzi o kupno urządzenia, jakim jest tylko tomograf i aż tomograf, ten śródoperacyjny. Oczywiście natychmiast ruszyliśmy do działań. Niestety jesteśmy szpitalem dziecięcym, świadczenia dla dzieci są niedoszacowane. Narodowy Fundusz Zdrowia płaci nam o blisko 100 proc. za mało za te wszystkie zabiegi, więc nie jesteśmy w stanie nic odłożyć. Realia są takie, że jeszcze nam brakuje - mówi Łukasz Tyszler, dyrektor szpitala Szczecin-Zdroje.
Lecznica szuka więc sponsora. Pieniądze mógłby przekazać na przykład właściciel, jakim jest samorząd województwa. Zanim tomograf trafi do szpitala, trzeba by przejść całą procedurę przetargową, co zajmie długie miesiące.
By zdobyć fundusze można było wystartować w konkursie organizowanym przez Ministerstwo Zdrowia. Odpowiedź resortu rozwiewa jednak złudzenia. "Ewentualne dofinasowanie jest możliwe tylko z środków pozabudżetowych, w ramach konkurencyjnych naborów. Informacje o naborach zamieszczane są na stronach internetowych MZ. Jednak obecnie nie ma uruchomionego naboru, w którym można ubiegać się o sfinansowanie sprzętu, o którym Pani pisze" - informuje biuro prasowe Ministerstwa Zdrowia.
Rodzice i szpital proszą o pomoc WOŚP
Szpital w tej sytuacji liczy... na WOŚP.
Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy jest jednym z naszych największych darczyńców. WOŚP już też informację o zapotrzebowaniu na tomograf otrzymała i nie ukrywam, że bardzo liczę na ich pomoc, ponieważ są nie tylko bardzo sprawni, szybcy w działaniu i skuteczni, ale też rozumieją, znają nasz szpital. Wiedzą, jakich mamy świetnych fachowców. Wydaje mi się, że to byłaby najszybsza i najkrótsza droga do tego, aby ten sprzęt znalazł się w naszym szpitalu - mówi dyrektor Łukasz Tyszler.
Na WOŚP liczą też rodzice. Każda z nas osobno i razem napisałyśmy list do Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy z prośbą o wsparcie szpitala i sfinansowanie właśnie tego tomografu operacyjnego, który jest niezbędnym urządzeniem służącym nie tylko do tej, ale i przy innych operacjach - mówi pani Kinga, mama Julki.
Tomograf śródoperacyjny znalazł się na pierwszym miejscu wśród potrzeb, jakie szpital przesłał do WOŚP. Lecznica pełna nadziei czeka na odpowiedź z WOŚP.