Chora na padaczkę: Nie mogę tak oficjalnie o niej mówić

"Przeszkadza mi to, że nie mogę tak oficjalnie o mojej chorobie mówić. Nikt nie ma już oporów przed mówieniem o cukrzycy, alergiach, astmie - w przypadku padaczki wciąż jest jednak inaczej. Sama ta nazwa, fakt, że to coś tak niewytłumaczalnego, może powodować, że ludzie zawsze będą źle reagować. Z drugiej strony, to w końcu nic złego, nikomu nie robi się krzywdy, nikogo nie zaraża. A mimo to ludzie nie są jeszcze gotowi tego przyjąć" - mówi RMF FM cierpiąca na padaczkę pani Alicja. W rozmowie z Grzegorzem Jasińskim przyznaje, że otoczenie coraz lepiej reaguje na ludzi po urazach czy udarach, którzy na przykład mają problemy z mówieniem, natomiast "zakłopotanie na widok osoby z padaczką jest chyba wciąż na tyle duże, że wolą ją omijać".

Grzegorz Jasiński: Jakie jest Pani pierwsze wspomnienie związane z tą chorobą?

Pani Alicja: To się zaczęło nagle, ale toczyło się stopniowo. Za pierwszym razem absolutnie nie wiadomo, co się dzieje i dlaczego. Widzę tylko taki dziwny wyraz oczu osób, z którymi rozmawiam. Ja sama zaczynam słyszeć konkretne rzeczy, za każdym razem to samo. I wiem, że osoba, która mnie słucha, już nie rozumie. Bo albo mówię niewyraźnie, albo mówię coś zupełnie idiotycznego. I ta osoba ma taki bardzo charakterystyczny wyraz oczu. Bardzo długo próbowałam to wypierać, udawać, że nic się nie dzieje...

W jakim wieku to było?

To było na pewno po trzydziestce. Zdarzyło się raz, potem w ciągu miesiąca 3 lub 4 razy. Potem przez jakiś czas nie. Potem znowu. Trochę się przyzwyczaiłam, moja rodzina wiedziała, że czasem coś takiego się dzieje. Ja też nauczyłam się w takiej sytuacji nie odzywać. Potem zdecydowałam, że trzeba to jednak sprawdzić u neurologa. Nie od razu trafiłam do lekarza, który teraz prowadzi terapię, ale po paru próbach się udało. I też zauważyłam, że nawet neurolodzy, widząc mój atak, miewają ten charakterystyczny wyraz oczu.

Co było dla mnie ważne, pan doktor, kiedy zaczęłam opowiadać o objawach, kiwał głową. Pomyślałam sobie: aha, to znaczy, że nie jestem tu wyjątkowa, to się zdarza. Przyznam, że już pierwsza pani doktor, do której poszłam, powiedziała mi, że to jest padaczka. I muszę powiedzieć, że ten pierwszy raz, kiedy się słyszy tę diagnozę: że to jest właśnie to, jest straszny. To jest okropne. Od razu przychodzi do głowy wszystko, co wiąże się z tą chorobą. Kojarzymy to z osobą, która upada, ma drgawki, trzeba ją trzymać, by nie uszkodziła sobie głowy.

A ja miałam coś zupełnie innego. I długo myślałam, że to na pewno pomyłka. Miałam nadzieję, że to co innego. Po badaniach okazało się, że ja to jednak mam. I prawdopodobnie mam to od dziecka. A to, że mi się to uaktywniło później, po trzydziestce - no to tak właśnie jest. Myślałam, że to może po ciąży, ale lekarze mówią, że chyba nie, że to nie ma związku.

A ma Pani jakiekolwiek wspomnienia z dzieciństwa i wczesnej młodości, które mogą wskazywać, że coś się działo, ale nie zostało zauważone?

No cóż, zawieszanie się przy telewizji - na zasadzie: "Ala! Ala!" - a ja nie reaguję - owszem, zdarzało się, ale to było przy bajkach Disneya, więc może da się wytłumaczyć. Jednak teraz, jak na to patrzę, myślę, że coś mogło w tym być. Nie przypominam sobie takich chwil, bym nie rozumiała, co się do mnie mówi, bym traciła kontakt z rzeczywistością, ale pewnie miałam tendencję do lekkiego zawieszania się. Trudno powiedzieć. Mama mówi, że nie słyszałam głównie, jak kazała mi sprzątać. Przy czym muszę podkreślić, że teraz, jak to się dzieje, ja przez cały czas wiem, gdzie jestem, co robię, natomiast przez chwilę nie słyszę, jeśli ktoś coś do mnie mówi. I jeśli ja chcę się skomunikować, to nie jestem w stanie tego wyrazić...

Poznaje Pani diagnozę, słyszy, że to padaczka - jak się Pani wtedy czuje, na co ma nadzieję?

Zawsze mamy nadzieję, że jeśli ktoś da nam lekarstwo, to choroba zostanie wyleczona. Potem jednak słyszymy od lekarza, że tego nie da się wyleczyć. Chyba najgorsza jest ta świadomość. Chyba nigdy nie usłyszałam, że mój stan może się istotnie pogorszyć. Ale nigdy nie wiadomo, każdy przypadek jest indywidualny. Dlatego tak istotne jest, by pytać lekarza, by przy tych wszystkich dziwnych wrażeniach, odczuciach próbować to sprawdzić. Bo są sposoby, są lekarstwa, nawet pewne formy rehabilitacji, które mogą pomóc. Tyle że nie jest to tak, jak jesteśmy przyzwyczajeni, że boli mnie gardło, wezmę lek i będę mieć spokój. To długi proces - także dochodzenia do leku, który najlepiej działa.

Czy z perspektywy czasu może skojarzyć Pani te pierwsze incydenty z jakimiś wydarzeniami, stresem, zmęczeniem, czy to było zupełnie przypadkowe?

Wydaje mi się, że takie rzeczy nie są przypadkowe, ale zdarzają się w przypadkowych momentach. To nie następuje bezpośrednio po zdenerwowaniu, po jakimś wydarzeniu. To przychodzi i bywa zaskakujące. Rozmawiam z kimś i w pewnej chwili wiem, że to się zbliża. I oczywiście na początku to zaskakuje, potem, z czasem, już wiem, że się zbliża.

Ale są przeróżne momenty, w których wydaje mi się, że koncentrując się i zmieniając tor myślenia, jestem w stanie to jakby wyeliminować, jakby przejść bokiem.

Były też takie sytuacje, w których robiło mi się słabo, ciepło, ale teraz raczej się nie pojawiają. Te, moim zdaniem, były bardziej związane z nerwami.

Lekarstwa - lekarstwami, ale mam wrażenie, że faktycznie można nad tym zapanować. Przede wszystkim wiem, że mam się nie odzywać, najlepiej oddalić, skoncentrować mocno. Udaję, że słucham, zwłaszcza w przypadku osób, które nie wiedzą, co może mi się dziać.

Czyli w Pani przypadku jest szansa, by to nieco opanować...

Na pewno jest. To bardzo trudno wytłumaczyć, ale można wskazać kilka różnych odczuć, które temu towarzyszą. Mam wrażenie, że za każdym razem "słyszy" się coś bardzo podobnego. Denerwujące jest to, że chciałoby się zapamiętać, co to jest. Bo ja wiem, co to jest, tylko za nic nie mogę tego powtórzyć. Ja czuję, że to przychodzi, i wiem, że jeżeli zacznę coś mówić, to zobaczę w oczach innych ten charakterystyczny wyraz zmieszania. Jeśli to widzę, to rozumiem, że możemy mieć atak. To mija, po krótszej lub dłuższej chwili mija. Jeśli zauważyliśmy, że komuś coś takiego się dzieje, najlepiej go po prostu uspokajać, zaproponować, by usiadł.

To trwa kilka minut?

Czasem nawet krócej...

Jak Pani się czuje potem?

Odczuwamy ulgę, że to się kończy, zaczynamy z powrotem słyszeć, co się wokół dzieje. Ale dobrze jeszcze przez chwilę się nie odzywać, przez powiedzmy minutę możemy mieć kłopoty z wysławianiem. Już wiem, co chcę powiedzieć, mówię normalne rzeczy, ale mogę to mówić niewyraźnie. Mogą mi też uciekać pewne słowa. Wszystko w głowie musi nam się uspokoić. Jak się wykonuje badanie EEG, to to widać.

Jeśli widzimy, że komuś coś takiego się dzieje, a my nie wiemy, czy ten ktoś cierpi na padaczkę, jak reagować?

Niczego nie przyspieszajmy, to musi przejść swoim torem, trzeba poczekać, uspokajać, nie żądać od razu odpowiedzi na pytanie, co się dzieje. To, czy ktoś chce o tym mówić, jest zapewne sprawą indywidualną. Mnie osobiście trochę przeszkadza, że nie mogę tak oficjalnie o tym mówić, ale tu reakcje są różne. Myślę zresztą, że jeśli ktoś nie wie, co mi jest, to może nawet być świadkiem ataku i niczego nie zauważyć. Choć oczywiście w moim przypadku, jeśli przez chwilę się nie odzywam, to już jest dziwne (śmiech).

Nikt nie ma już oporów przed mówieniem o cukrzycy, alergiach, astmie - w przypadku padaczki wciąż jest jednak inaczej. Sama ta nazwa, fakt, że to coś tak niewytłumaczalnego, może powodować, że ludzie zawsze będą źle reagować. Z drugiej strony, to w końcu nic złego, nikomu nie robi się krzywdy, nikogo nie zaraża. A mimo to ludzie nie są jeszcze gotowi tego przyjąć. Lepiej już nawet reagują na ludzi po urazach czy udarach, którzy na przykład mają problemy z mówieniem. Zakłopotanie na widok osoby z padaczką jest jednak chyba wciąż na tyle duże, że wolimy ją omijać.

Czy tryb życia może pomóc lub zaszkodzić?

Na pewno. Lekarz mówi: żyj spokojniej, więcej śpij, więcej powietrza, zdrowego odżywiania. To pakiet, który działa na wszystko. Bez tego i leki nie pomogą. Ja widzę różnicę. Już po ustaleniu leku w wakacje nie pamiętałam ani jednego ataku - po powrocie do pracy pojawiały się znowu. Jeżeli przesadzę z pracą, za mało się wyśpię, to jest gorzej, prawdopodobieństwo, że to się powtórzy, rośnie. I to nie jest tak, że to przychodzi w tym konkretnie momencie, kiedy się denerwuję - może przyjść kiedykolwiek. Czasem na przykład dopiero pod koniec pracowitego dnia.

Kluczowe jest, by słuchać swojego ciała, swojego organizmu. I pilnować terapii.

_(e)