Przez ostatnie osiem lat zarejestrowano przynajmniej kilka nowych leków stosowanych w terapii szpiczaka plazmocytowego. Niestety, żaden z nich nie jest dostępny dla polskich pacjentów. Większość chorych nie jest w stanie samodzielnie zapłacić za terapię, co tak naprawdę stawia ich w bardzo trudnej sytuacji - są leki przedłużające im życie, ale chorzy, u których wyczerpano dostępne opcje terapeutyczne, nie mają do nich dostępu.
Szpiczak, czyli nowotwór układu krwiotwórczego, zazwyczaj atakuje osoby starsze, średnio 70-letnie. Jednak chorują też osoby młodsze, zdarza się, że 40-letnie. Co roku lekarze diagnozują tę chorobę u ok. 2 tys. pacjentów. W samej Warszawie co roku ok. 150 osób dowiaduje się, że jest chorych na szpiczaka.
Ten nowotwór często jest diagnozowany w późnym stadium z powodu niespecyficznych objawów. Może to być zmęczenie, patologiczne złamania, bóle kręgosłupa, anemia, depresja, infekcje. Choroba charakteryzuje się namnażaniem i gromadzeniem komórek plazmatycznych, które w normalnych warunkach produkują przeciwciała stanowiące podstawowy element odpornościowy.
Każdego dnia około 5 osób w Polsce dowiaduje się, że zachorowało na szpiczaka. Mniej więcej połowa chorych przeżywa 5 lat od rozpoznania - mówił podczas spotkania prasowego dr Grzegorz Charliński.
Przewlekła, ale nie u nas
Lekarze już od dawna mówią, że szpiczak powoli staje się chorobą przewlekłą, choć nadal nieuleczalną. Każda terapia wcześniej czy później przestaje działać i żeby przedłużyć choremu życie, trzeba podać kolejny lek o innym mechanizmie działania. Kolejne leki przedłużają choremu życie nawet o kilka lat.
Do sześciu takich leków polscy pacjenci nie mają dostępu, a hematolodzy apelują do decydentów, żeby zdecydowali się na refundację przynajmniej trzech z nich: pomalidomidu, karfilzomibu i daratumumabu. Najbardziej zaawansowany w procesie administracyjnym dotyczącym refundacji jest pomalidomid, który mógłby być dostępny dla 200 chorych praktycznie "od zaraz". Oczywiście jeśli resort zdrowia podjąłby pozytywną decyzję.
Dla tych osób wyczerpały się już możliwości terapeutyczne dostępne w naszym kraju. Jeśli nie poda im się kolejnego leku, ich los będzie przesądzony.
Od grudnia ubiegłego roku zmarło 38 osób, które nie doczekały refundacji kolejnego leku - informowała Wiesława Adamiec z Fundacji "Carita - Żyć ze Szpiczakiem".
Jak dodała, sama niedługo może być w grupie tych, u których choroba nabrała oporności na dotychczasowe leczenie i nie będzie dla niej już nic do zaoferowania, by toczyć dalszą walkę z chorobą.
Chcemy być leczeni tak, jak gwarantuje nam nasza konstytucja, jak najlepiej, po europejsku, bo w końcu jesteśmy w Europie - tłumaczyła Adamiec.
Rzeczywiście inne kraje europejskie, i to wcale niekoniecznie bogatsze, mają więcej refundowanych leków dostępnych w terapii szpiczaka. Od dwóch lat terapia doustna stosowana w III linii leczenia jest refundowana w i Czechach, i w Słowacji.
Przedłużają życie
Paweł Kaliszek, który zachorował na szpiczaka po czterdziestce, mówił podczas spotkania prasowego, że w momencie, kiedy człowiek poważnie zachoruje, najlepiej widzi mankamenty systemu ochrony zdrowia.
Problemem są nie tylko leki. Jednak leki są najważniejsze, bo przedłużają nam życie. Jeśli z tych kilku leków, polscy lekarze mają tylko 2, to jest to tragedia - uważa Paweł Kaliszek.
Szpiczak jest jednym z najczęstszych nowotworów układu krwiotwórczego. Zgodnie z danymi Narodowego Funduszu Zdrowia w Polsce z nowotworem tym żyje około 9,5 tys. osób, a co roku rozpoznaje się ok. 1,5 tys. nowych przypadków choroby, głównie u osób w wieku 65-70 lat.
Artykuł powstał w ramach kampanii edukacyjnej "Wczesna diagnostyka szpiczaka mnogiego", prowadzonej przez Polską Grupę Szpiczakową i Polskie Konsorcjum Szpiczakowe, której partnerem jest firma Celgene Sp. z o.o.. Więcej informacji na temat kampanii na stronach: www.zdiagnozuj-szpiczaka.pl oraz www.hematoonkologia.pl