W Polsce zmaga się z nią ponad 2 tysiące osób. Postęp w leczeniu umożliwia im choćby aktywność zawodową, ale ponieważ ich wewnętrzne ograniczenia nie są widoczne – to zbyt często są niesprawiedliwie oceniani. W Światowym Dniu Mukowiscydozy – chorzy apelują o zrozumienie.
To najczęstsza, ogólnoustrojowa choroba genetyczna, polegająca na tym, że organizm wytwarza nadmiernie lepki śluz - który powoduje zaburzenia pracy narządów posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego.
Na przestrzeni lat, zmieniło się podejście do leczenia i teraz można skutecznie zmniejszać objawy, dzięki czemu mukowiscydoza z wyroku - stała się chorobą przewlekłą.
Możemy mówić o tym, że taka osoba dobrze prowadzona pod opieką pulmonologa, gastroenterologa, rehabilitanta i przy dobrej współpracy - będzie w stanie dobrze funkcjonować w społeczeństwie. Nie tak, jak dawniej wykluczona i z dala od wszystkiego, zdana na koncentratory tlenu czy nebulizacje. Teraz może normalnie funkcjonować w społeczeństwie, nawet być aktywną zawodowo - mówi dla portalu Twoje Zdrowie RMF24, dr Marta Frejowska-Reniecka, kierująca Oddziałem Pulmonologii w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Barbary w Sosnowcu.
Mukowiscydoza atakuje: płuca, przewód pokarmowy, może prowadzić do:
- nawracającego zapalenia trzustki,
- cukrzycy,
- osteoporozy,
- żylaków przełyku,
- krwioplucia,
- marskości wątroby.
Bywa, że chorzy potrzebują przeszczepienia narządów: płuc, wątroby, a czasem nerek.
Dobrze wiedzieć, że to jest choroba, która nie zakaża innych, bo jest uwarunkowana genetycznie - czyli nie boimy się takich ludzi. Wspieramy ich, a nie mobbingujemy... Umożliwiamy im edukację i aktywność zawodową, bo to powoduje lepszą jakość życia, mniej zaostrzeń choroby i mniej powikłań oraz wydłużenie życia - tłumaczy specjalistka.
Największe wyzwanie - brak zrozumienia
Mimo wyniszczającej choroby - największym wyzwaniem są stereotypy. Niełatwo jest wyjaśnić brak sił, życie w ciągłym strachu i niepewności - związane choćby z perspektywą konieczności przeszczepienia narządów.
Mimo wszystko walczę o siebie i jest to związane z codziennymi rehabilitacjami, inhalacjami, wczesnym wstawaniem. Nie mogę uprawiać sportów, poza delikatną aktywnością fizyczną - taką jak na przykład rowerek stacjonarny, żeby nie przeciążyć organizmu i żeby nie zabrakło sił albo oddechu - wyjaśnia 21-letnia Patrycja, pacjentka sosnowieckiego szpitala, cierpiąca na mukowiscydozę.
Kobieta apeluje o zrozumienie.
Słyszę, że nie wyglądam na chorą albo, że to niemożliwe, że jestem chora. Tej choroby i wielu innych nie widać po człowieku - ale nigdy nie wiemy, co w kim może głębiej siedzieć, dlatego nie oceniajmy innych po okładce - prosi pacjentka.
Trudno jest za każdym razem, tłumaczyć wszystkim - z jakimi wyzwaniami musi mierzyć się na co dzień nasz organizm. Patrycja czasami musi odnaleźć siłę w bezsilności i podkreśla, że sama podziwia wszystkie osoby, chorujące przewlekle.