Ponad 70 osób (pacjentów wraz z rodzicami) z całego kraju uczestniczyło w I Ogólnopolskiej Konferencji Dla Rodziców i Dzieci z Dysostozami, która odbyła się w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
Podczas konferencji specjaliści ze Szpitala Dziecięcego w Olsztynie prezentowali najważniejsze zagadnienia dotyczące rzadkich zespołów genetycznych: Treachera Collinsa, Goldenhara i Pierre'a Robina. Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi głowy i szyi mieli okazję wyjaśnić swoje wątpliwości i uzyskać pomoc podczas spotkania m. in. z neurochirurgiem, chirurgiem szczękowo-twarzowym, okulistą, foniatrą, specjalistą chirurgii plastycznej, neurologopedą i logopedą wczesnej interwencji, dietetykiem klinicznym i psychodietetykiem.
W czasie, gdy rodzice pacjentów rozmawiali ze specjalistami, nauczyciele z Zespołu Placówek Specjalnych organizowali zabawy z niespodziankami dla dzieci. Chcielibyśmy, żebyście się państwo w naszym szpitalu czuli jak w domu - podkreśliła podczas otwarcia konferencji dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.
Lekarze specjaliści podkreślali, że spotkania z rodzicami chorych dzieci dają wspólne korzyści. Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi są bardzo ważnymi osobami w naszym procesie leczenia. Są tak na prawdę członkami zespołu terapeutycznego. Wiedzą, co ich dzieciom jest potrzebne. Szpital nasz nastawił się na leczenie chorób rzadkich i chcemy zapewnić małym pacjentom leczenie kompleksowe. Rodzice spotkali się ze specjalistami, przedstawili swoje potrzeby, posłuchali co nasi lekarze mają do zaoferowania, ale też my dowiedzieliśmy się, jakie są oczekiwania rodziców - mówi dyrektorka.
ITHACA i CRANIO
Szpital Dziecięcy w Olsztynie jako jedyna placówka medyczna w województwie warmińsko-mazurskim uzyskał status Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich nadawany od 2023 r. przez ministra zdrowia.
Szpital jest ośrodkiem eksperckim w dwóch zakresach specjalistycznych: ITHACA (choroby rzadkie neurogenetyczne) oraz CRANIO (choroby rzadkie głowy i szyi). W zakresie CRANIO Szpital Dziecięcy w Olsztynie został Ośrodkiem Eksperckim Chorób Rzadkich jako jedyna placówka medyczna w Polsce. W Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie pacjenci z chorobami rzadkimi głowy i szyi otrzymują kompleksowe i interdyscyplinarne leczenie.