„W wieku 2 lat układał puzzle z 500 elementów”. „Dzieci okładały go zabawkami”. „Dyrektorka kazała mi zabrać Tadzia ze szkoły, ale patrzę na to dziecko z optymizmem”. Trzy matki, trzy historie. Łączy je jedno – autyzm syna.
Diagnoza: autyzm
Dorota, matka 19-letniego Piotra: Syn rozwijał się bardzo dobrze do 2. roku życia. Spodziewaliśmy, że zacznie mówić. Ulegliśmy stereotypom, że chłopcy mówią później. To było zresztą prawie 20 lat temu, kiedy dostęp do diagnozy był prawie żaden. On i tak miał dużo szczęścia, że został tak szybko zdiagnozowany i można było cokolwiek zacząć robić... Co niepokoiło? Nie bawił się z innymi dziećmi, właściwie w ogóle się nie bawił tylko wpatrywał w zabawki, nie był zainteresowany kontaktem z nami, z otoczeniem... To zaczęło się nasilać, w pewnym momencie zaczęliśmy szukać specjalisty. Po raz pierwszy usłyszeliśmy słowo: autyzm. Piotr ma znaczny stopień niepełnosprawności, wymaga stałej pomocy osób drugich.
Alicja, mama 8-letniego Tadzia: To zaczęło się, kiedy Tadzio skończył 6 miesięcy - do tego czasu był idealnie grzeczny. Spał w swoim łóżeczku, wystarczyło, że gasiłam światło, a on tam zasypiał. Później dziecko stało się drażliwe, nieznośne. Syn sprawiał kłopoty, było wiadomo, że coś jest nie tak. Ale ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy autyzm - gdzieś mi się obiło o uszy, że cierpiał na niego Newton. Na tym moja wiedza się kończyła. Diagnozę postawiono w 2010 roku. To było traumatyczne przeżycie. Pan doktor, do którego się udaliśmy, na pierwszej wizycie powiedział: dziecko jest głęboko autystyczne i głęboko upośledzone. "Niech pani zapomni, że kiedykolwiek pójdzie do normalnej szkoły" - stwierdził z przekonaniem. Trudno było mi się z tego podnieść. A to nie było prawdą... Mimo że jestem matką i patrzę na dziecko przez różowe okulary, to zachowuję resztki racjonalności. Wiedziałam, że wcale nie jest tak źle, że syn nie jest tak głęboko upośledzony. Na drugiej wizycie, na której pojawił się mój mąż, pan doktor powiedział, że dziecko jest zdrowe... Ten sam lekarz, w odstępie 2 tygodni. I... skierował na wczesne wspomaganie. Czyli powiedział dwie sprzeczne rzeczy, a napisał jeszcze trzecią, inną: autyzm atypowy. I ta trzecia diagnoza jest właściwie prawdziwa - syn cierpi na autyzm lekki.
Katarzyna, mama 13-letniego Kuby, 7-letniego Mateusza, 5-letniego Miłosza: Miłosz, najmłodszy synek, od samego początku rozwijał się zupełnie inaczej. Kiedy skończył roczek, nic kompletnie nie mówił. Nie gaworzył nawet. Nic go nie interesowało. Gestem i krzykiem wszystko wymuszał. Nie mogliśmy iść do sklepu, poruszać się po gwarnych ulicach, bo uciekał od ludzi. Krzyczał, płakał - w przychodniach, poradniach. Lekarz zwrócił uwagę dopiero po jakimś czasie, po upływie 2,5 roku, że to nie jest typowe zachowanie i że warto zainteresować się tematem autyzmu. To był dla nas ogromny szok. W swojej wyobraźni miałam obraz dziecka, które siedzi w kącie, kiwa się, nie zwraca uwagi na nic i nikogo...
Kiedy zaczęłam zgłębiać tematy autyzmu, w mojej głowie pojawił się dzwonek alarmowy, że również z naszym najstarszym i średnim synem jest coś nie tak. Że mają cechy zespołu Aspergera.
Najstarszy syn - Kuba, był cudownym dzieckiem, bardzo szybko zaczął mówić, w wieku 2 lat potrafił ułożyć puzzle z 500 elementów, w tym samym wieku znał już alfabet, odróżniał kolory. Myśmy wyobrażali sobie, że mamy w domu genialne dziecko. Potem zaczęły się problemy w szkole. Zgłaszał nam cały czas, że nikt nie chce się z nim bawić, nie ma kolegów, przyjaciół. Miał również lęki. Fiksacje. Ale z początku nikt na to specjalnie nie zwracał uwagi. Dziecko w końcu grzeczne, uczyło się dobrze, nie było w szkole awantur...
Również Mateusz inaczej się rozwijał. Było to dziecko nieśmiałe, ale na początku nie niepokoiło nas za bardzo, że na przykład chowa się w szafie.
Reakcje otoczenia. Stereotypy, brak wiedzy, ale też współczucie
Dorota: Reakcje otoczenia to jedna z najtrudniejszych rzeczy, jakich doświadczają rodzice dzieci cierpiących na autyzm. Czasem dotyka odrzucenie przez najbliższą rodzinę, która mówi: "przecież jaki to jest autyzm? Wyrośnie... Ma dwie rączki, dwie nóżki, to żadna niepełnosprawność". Otoczenie nie rozumie, że zachowania dzieci z autyzmem nie wynikają z tego, że są niegrzeczne. Tu winny jest też brak wiedzy na temat autyzmu, stereotypowe postrzeganie autystyków, jako genialnych "Rain Manów", albo ludzi smutnych, zamkniętych w sobie, ze wzrokiem utkwionym w ścianie, choć tacy też są. Każdy przypadek jest indywidualny, inny.
Katarzyna: Początkowo były problemy, bo dziecko krzyczy, płacze, tupie... To jest blok. Ale starałam się tłumaczyć sąsiadom, że Miłosz jest autystykiem, więc powoli się to wyciszyło. Teraz mam nawet wsparcie. Nie spotykam się z negatywnymi reakcjami, ludzie raczej współczują. Największy dla mnie jest ból związany z walką ze szkołami, z oświatą. W przedszkolu terapeutycznym wiedzą, co mają robić. Gorzej jeśli chodzi o szkoły publiczne, które nie są w ogóle przygotowane do pracy z autystykami. Są pedagodzy, którzy wyciągną rękę, ale bywa, że trafia się na mur. Trzeba iść do nich z paragrafem, żeby zrobili cokolwiek dla tego dziecka, dla nas - rodziców.
Alicja: W Anglii, gdzie wcześniej mieszkaliśmy, spotkałam się z bardzo nieprzychylnym zachowaniem sąsiadów. To jest ludzkie zachowanie, nie zależy od granic... Mieszkaliśmy na małym osiedlu, mieliśmy wspólny ogród, tam była rodzina z dwójką dzieci. Jak się zorientowali, co się z Tadziem dzieje, nie chcieli się do nas zbliżać, jakbyśmy byli zakaźnie chorzy... Tamte dzieci rzucały się na Tadzia z zabawkami. Jak tak go nimi okładały, inne mamy udawały, że nic nie widzą.
Cykl, rytm, powtarzalność. Jak oswoić rzeczywistość
Alicja: Tadzio ma niebieski stolik, na nim niebieską lampę, niebieskie farby, i klej... Bo Tadzio uwielbia ten kolor, to jego mała obsesja. Na tym stoliku nic nie wolno mi przestawić. W szafie Tadzia jest 10 identycznych koszulek, z ulubionym bohaterem z kreskówek. Tyko te koszulki zakłada, wszystkie są takie same, z lokomotywą Tomkiem, w 10 egzemplarzach, żeby Tadzio miał każdego dnia świeże ubranie.
Dorota: Mój syn codzienne rano wykonuje te same czynności po kolei: myje się, ubiera, je śniadanie, ścieli łóżko, jedzie do szkoły, do której zabiera go bus. Na busa, który czeka przed domem, wychodzi sam. To jego krok ku samodzielności. Przed wyjściem powtarzamy plan zajęć, to, co go czeka w ciągu dnia: żeby wiedział, że jest basen, wycieczka, zajęcia z logopedą... Żeby wiedział, kto go odbiera, co będzie robił po szkole. Ta powtarzalność, ten rytm, daje poczucie bezpieczeństwa, choć nie można się w tym zapętlić. Trzeba wprowadzać umiejętnie zmiany w tę uporządkowaną rzeczywistość. Cieszę się, gdy coś drgnie w sztywnym układzie, np. wybiegnie do szkoły, nie pościeliwszy łóżka... To jak przekraczanie granic autyzmu.
Katarzyna: Wie pani za czym najbardziej tęsknię? Za normalnością dnia, żebym mogła sobie wyjść swobodnie z dziećmi do kina, na plac zabaw. U nas musi być wszystko zaplanowane, nawet wizyta u fryzjera. Muszę trafić na odpowiednią chwilę: czy Miłosz będzie chciał wyjść z domu, czy się nie zdenerwuje, bo wtedy potrafi się rzucać na ziemię, krzyczeć, tupać, kopać, gryźć, i być agresywny w stosunku do mnie. Potrafi mnie uderzyć. Musimy mieć rozpisane każde wyjście na obrazkach: teraz idziemy tu, teraz tu... Czasem boję się takiego wyjścia.
O wszystko trzeba się bić
Alicja: Znalazłam przedszkole prywatne koło domu. Myślałam, że będą się starali. Pani dyrektor wzięła bezzwrotną kaucję (350 zł), 500 zł czesnego, i przez pierwsze dni mówiła, że jest świetnie, cudownie. Tadzio grzeczny. Byłam mocno zdziwiona, myślałam, że stał się cud. Ale równo z dniem, jak doszły pieniądze na konto dyrektorki, ta powiedziała, że mam zabrać dziecko, mam napisać rozwiązanie umowy, bo Tadzio stwarza niebezpieczne sytuacje, rzuca ciężkimi przedmiotami w dowolnym kierunku i ona sobie nie życzy tego dziecka, w swoim przedszkolu. Po awanturze oddali resztę czesnego.
Katarzyna: Miesięczne koszty? Minimalnie 2,5 tys. złotych. A w Polsce jest tak, że jeśli ktoś pracuje, stara się ze wszystkich sił zarabiać na pokrycie kosztów, to mu się od państwa nie należy nic, bo taka pomoc przewyższa nam dochód. Powinno się jednak brać pod uwagę wszystkie wydatki. Musimy wynajmować mieszkanie blisko specjalistycznej placówki, bo gmina odmówiła nam dowozu Miłosza do ośrodka. Do tego dochodzą koszty dowozów do szpitali, koszty leków, dostęp do specjalistów - żeby się do nich dostać, trzeba jechać prywatnie, inaczej czeka się miesiącami. Miłosz ma zapalenie tarczycy - i potrzebna jest pilna diagnostyka z endokrynologiem. Tymczasem dowiaduję się, że termin jest za rok. Nie mogę tyle czekać.
Prowadzę bloga , próbujemy zbierać 1 procent od podatku dla Miłosza, żeby pozyskać dodatkowe wsparcie. Ale tak dużo jest chorych dzieci w Polsce, że z roku na rok coraz trudniej pozyskać tą drogą środki.
Dorota: Terapia jest droga, kosztuje specjalistyczna opieka, gdy ktoś, jak mój syn - nie jest w stanie sam wyjść z domu. Nawet się boję powiedzieć, ile sięgają te kwoty: miesięcznie 3-4 tys. Które można jeszcze windować w górę. Autyzm jest "najdroższym" zaburzeniem - do funkcjonowania potrzebna jest obecność drugiej kompetentnej osoby.
Mam o tyle dobrą sytuację, że wykonuję wolny zawód - jako dziennikarka, autorka, redaktorka. Pracuję na umowy o dzieło, mam nieregularne i niewielkie dochody, ale nie wyobrażam sobie bezczynności. Ubezpieczenie muszę opłacić sobie sama. Właściwie nie ma czegoś takiego jak systemowe wsparcie ze strony państwa, a pracujący rodzice zwykle przekraczają niskie progi dostępności świadczeń i nie dostają nic. To ogromna niesprawiedliwość. Wiele czasu spędzam z synem, choć na tym etapie rozwoju, jako osoba dorosła powinien mieć osobistego asystenta, a nie chodzić za rączkę z mamusią. Taka usługa to marzenie! Odskocznią jest pisanie bloga: autystyczni.blox.pl, robienie autorskiej biżuterii.
Również przestrzeń publiczna nie jest dostosowana do potrzeb osób z autyzmem, głównie z powodu reakcji otoczenia, nierozumienia inności, specyficznych zachowań. Próbowałam znaleźć dla Piotra zajęcia sportowe. Ale to też graniczy z cudem.
Wydaje się, że wszystko traci sens
Katarzyna: Najtrudniejszy moment? W kwietniu, gdy Miłosz dostał ataku padaczki. Wiedzieliśmy, że autyzm jest zagrożony jej wystąpieniem. Robiliśmy badania, cieszyliśmy się, że nie ma epilepsji, że będzie dobrze... Myśleliśmy: z autyzmem damy sobie rade, dla nas to codzienność, nie mamy innego życia. Ale gdy dostał ataku, wtedy nagle wszystko straciło sens. Stanęło do góry nogami. Nagle musiałam znaleźć się z nim szpitalu. Leżeliśmy tam prawie 2 miesiące, bo równocześnie ujawniła się jego obniżona odporność. Stwierdziłam, że nasze życie nie ma sensu.
Dorota: Długo nie odczuwałam poczucia krzywdy, tego, że jestem matką-niewolnikiem, matką niepełnosprawnego dziecka. Dopóki oboje opiekowaliśmy dzieckiem. Jestem z Piotrem sama. To, że jeden z rodziców może powiedzieć: 'ja więcej nie mogę, nie będę, mam inne sprawy, do widzenia' - to też jakiś błąd w systemie. Bo to rodzic, który zostaje z dzieckiem, musi latami chodzić po sądach. Piotr ma alimenty, dzięki czemu można opłacać część terapii, ale one nie zaspokoją wszystkich potrzeb. Ważne byłyby regularne kontakty. Nie da się ich zastąpić. Opłacenie asystenta wyniosłoby kilka tysięcy złotych miesięcznie.
Alicja: Syn jest w nowej publicznej szkole integracyjnej, tutaj w Krakowie. Są problemy. A pierwsza wizyta tego nie zapowiadała: dyrektor przyjęła nas z uśmiechem, zapewniała mnie, żebym się nie martwiła, że wszystko będzie dobrze, że to szkoła z 15-letnią tradycją, specjalizująca się z pracą z autystykami. A teraz rozkładają ręce i nie wiedzą, co z nim robić. Po rekrutacji pani mnie wezwała: Tadzio na dniach otwartych rzucał w klasie papierem toaletowym, wszedł pod ławkę, źle się zachowuje, trzeba mu załatwić nauczyciela "cienia". Była bardzo nieprzyjemna. Znalazłam trzech wolontariuszy, na 3 dni w tygodniu. W poniedziałek i wtorek, kiedy nie towarzyszą dziecku, Tadzio dostaje uwagi w dzienniczku. Pojawiła się sugestia, żeby dziecko przychodziło do szkoły tylko na 2 godziny - wtedy, kiedy jest nauczycielka wspomagająca.
Trudno jest godzić pracę z wychowywaniem Tadzia. Jestem doktorem fizyki, pisywałam artykuły do jednego z czasopism popularnonaukowych. Teraz nie bardzo już daje radę to robić.
Ale czasem przychodzą takie dni...
Katarzyna: Bywało ciężko. Ale są takie chwile, jak ta niedawno, gdy byliśmy u pani pedagog. Miłosz wyrwał jej długopis z ręki i napisał swoje imię. Sam! Dziecko, które nie rysuje, nie pisze... To prawda, zna litery, nauczył się ich z tableta, którego kocha i uwielbia. Ale to było niespodziewane. I wtedy człowiek dostaje skrzydeł, nagle okazuje się, że to dziecko coś wie, rozumie... Przywraca to nadzieję, że może jednak coś z tego będzie, że jest sens tego, co my, rodzice, robimy. Miłosz potrafi nas zaskoczyć. A ja czerpię siłę z rodziny. Mam wspaniałe dzieci, wsparcie. Mamę, męża, który jest najwspanialszym ojcem na świecie.
Alicja: Patrzę na to dziecko z optymizmem. Czuję, że on się nadaje do szkoły integracyjnej i że wyjdzie na ludzi. Że będzie w stanie żyć w społeczeństwie, mieć rodzinę. (...) Tadzio pisze, czyta ze zrozumieniem, układa proste historyjki w logiczny ciąg. Ja co prawda tych zmian na lepsze nie widzę gołym okiem. Dopiero, kiedy ktoś mi je uświadomi, jak mąż, który powiedział, że jeszcze rok temu była echolalia (zaburzenie myślenia, objawiające się jako niepotrzebne powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby - przyp. red.). To mąż mi zwrócił uwagę, że Tadzio już tego nie ma, że to zniknęło.
Dorota: Długo czekaliśmy na efekty terapii. Piotr ruszył z rozwojem dopiero jako 11-, 12-nastolatek. Nagle ten chłopiec z nieobecnym wzrokiem, nieumiejący nawiązać kontaktu z ludźmi, nadpobudliwy, z dużą dawką autoagresji, zaczął się zmieniać w kogoś, z kim można mieć kontakt, kto potrafi artykułować więcej potrzeb, interesuje się światem. Otwiera się. Fajny chłopak, uśmiecha się do ludzi, zrobi herbatę. Słabo mówi, ale komunikuje się też przez system obrazkowy. Stara się, to jest też jego praca, nie tylko moja, nauczycieli i terapeutów. Widać, że nie chce żyć we własnym świecie.
A ja? Zaczynam się zbierać w sobie. Chcę sobie przypomnieć, jakie lubię książki, kolory, muzykę. Próbuję odnaleźć w sobie człowieka, nie tylko matkę syna z autyzmem.