Dzieci cierpiące na zespoły autozapalne będą mieć dostęp do niezbędnego dla nich preparatu - leku Kineret. Po latach starań ta terapia będzie refundowana. O sprawie wielokrotnie informowaliśmy na antenie RMF FM. Drogi lek dostanie też Ola, której walkę z chorobą opisywaliśmy w portalu RMF24.pl.
W całej Polsce z leczenia skorzysta kilkunastu pacjentów. Czwórka z nich już od wczoraj jest leczona tym preparatem w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Refundacja była możliwa, dzięki pozytywnym opiniom komisji ekonomicznej działającej przy Ministerstwie Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych. Informacja o refundacji to rewolucja między innymi w życiu 14-letniej Oli spod Bytowa na Pomorzu.
Od 2015 roku o Oli wielokrotnie mówiliśmy w Faktach i pisaliśmy na RMF24.pl. Mimo wygranych procesów o refundację, mimo zmiany rządów, Ministerstwo Zdrowia nie chciało zgodzić się na finansowanie terapii. Rodzice Oli jednak nie tracili nadziei.
To jest coś pięknego. Ja czekałam na ten dzień, ja wierzyłam w to, że on w końcu nadejdzie - mówi pani Iwona.
13 listopada mama Oli ma w Centrum Zdrowia Dziecka odebrać pierwszą partię leku. Na razie ma zapewnione półroczne finansowanie terapii. Ola, dziś już 14-latka, która dwukrotnie przeszła obrzęk mózgu, czuje się dobrze. Jak mówi pani Iwona, dobre samopoczucie Oli jest spowodowane tym, że jej terapia nie została przerwana mimo ogromnych kosztów.
Życie w szpitalu
Zespół autozapalne to połączenie różnych schorzeń. W przypadku Oli wciąż nie wiadomo, jakie jest jej podłoże. Badania trwają. To jest po prostu tak, że sobie organizm sam wytwarza stan zapalny. Tak nagle. Temperatura idzie do ponad 40 stopni Celsjusza. Jest wysoki stan zapalny w organizmie. U Oli o tyle przechodzi to dramatycznie, że też ma obrzęki oka, skroni, policzka. Do tego dochodzą obrzęki mózgu, drgawki. To już jest takie zagrożenia życia, że jeśli karetka nie zdąży przyjechać, to może się to skończyć tragicznie - mówiła nam pani Iwona.
(ag)