Rodzice dzieci z zespołem Downa oczekują na skoordynowaną ścieżkę opieki - pisze czwartkowy "Nasz Dziennik". W wielu miejscach, specjalny program, który miał pomagać rodzinom nie działa.
Mimo, że rok temu ruszył rządowy program "Za życiem", którego celem było usprawnienie systemu wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych, w wielu miejscach wciąż brakuje dostępu do informacji o tym, gdzie szukać pomocy i jak powinna wyglądać terapia krok po kroku. Eksperci przyznają, że to właśnie koordynacja w zakresie wsparcie dla rodzin z trisomią 21. chromosomu dotkliwie kuleje w naszym kraju - czytamy w artykule "Naszego Dziennika".
W Polsce funkcjonuje co prawda wiele ośrodków, w których udzielane są świadczenia lecznicze i terapeutyczne, ale zanim dziecko do nich trafi, mija dużo cennego czasu. Wbrew pozorom jest wiele prężnych stowarzyszeń rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa. To są bardzo dobre organizacje, ponieważ prowadzą szeroką działalność - oprócz terapeutycznej również często wydawniczą czy konferencyjną - podkreśla w rozmowie z "Naszym Dziennikiem" prof. Andrzej Kochański, genetyk.
Problem polega na tym, że nie ma dostępu do ciągłej i pełnej informacji w zakresie tego, gdzie szukać pomocy, terapii, leczenia, gdzie oferowana jest specjalistyczna pomoc dla dzieci z zespołem Downa - dodaje Kochański.
(ag)