13-letnia Ania, która cierpi na niezwykle rzadką chorobę - klątwę Ondyny - po raz pierwszy w życiu przespała noc bez respiratora. Wszystko dzięki przeprowadzonej wczoraj w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Olsztynie operacji wszczepienia stymulatora, który reguluje oddech.
Córka po raz pierwszy przespała noc bez respiratora, teraz życie zmieni się o 500 procent. Życie będzie łatwiejsze. Noce przede wszystkim będą spokojniejsze. Ania miała marzenie, żeby pływać, teraz na pewno będzie chodziła na zajęcia na basen. Od dziecka w nocy oddychała z pomocą respiratora, teraz będzie można spać poza domem, nie pilnować godziny, żeby wrócić na czas. Można będzie zasnąć w samochodzie, czy nawet samolocie - powiedziała naszemu reporterowi o poranku Pani Katarzyna, mama Ani.
Dziewczynka przespała całą noc spokojnie. My jesteśmy trochę bardziej zmęczeni, obserwowaliśmy wszystko, czuwaliśmy. Wszystko wygląda, że jest dobrze. Udało nam się zaprogramować stymulator, żeby oddech był jak najbardziej optymalny. Ania będzie teraz pod obserwacją i niedługo wróci do domu i nie będzie już musiała używać respiratora - mówi neurochirurg dr Łukasz Grabarczyk.
>>>CO TO JEST KLĄTWA ONDYNY?<<<
Operacja, którą przeprowadzono w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym polegała na wszczepieniu specjalnych elektrod. Dotarliśmy do nerwów przeponowych, które wchodzą potem do klatki piersiowej. Na nerwy założono elektrody, które w połączeniu z generatorami stymulacji będą przekazywały impulsy. Jest to pierwsza operacja w Polsce z powodu tego zespołu niekontrolowanego oddechu. 13-letnia Ania w nocy musi być cały czas pod kontrolą. Przypadków "klątwy Ondyny" na świecie jest zaledwie kilkaset - mówi profesor Wojciech Maksymowicz, szef kliniki neurochirurgii.
Stymulacja nerwu przeponowego prowadzi do podnoszenia się przepony i uzyskujemy czynność oddechową. Sprzęt niestety nie jest tani, kosztuje 317 tysięcy złotych, ale jest pewność, że jest to w pełni bezpieczne, bo takie musi być- wyjaśnia Jakub Wasiak, ekspert do spraw neuromodulacji.
Nazwa choroby pochodzi od boginki występującej w mitologii nordyckiej - Ondyny. Według legendy Ondyna zakochała się w zwykłym śmiertelniku, który był jej niewierny. Za karę rzucono na niego klątwę, która sprawiła, że aby móc oddychać, musiał o tym pamiętać. Tym samym, gdy zapadł w sen, to zmarł.
(ag)