Problem dotyczy 2 proc. polskich dzieci. Objawia się trudnościami w uczeniu i problemami rozwojowymi. Czasem widać go nawet w rysach twarzy. Lekarze przypominają - nawet mała dawka alkoholu może utrudnić życie dziecka na długie lata. Z doktor nauk medycznych Katarzyną Kowalską z Centrum Diagnostyki i Leczenia FASD przy Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie rozmawiała dziennikarka RMF FM Marlena Chudzio.
Marlena Chudzio, RMF FM: Czy zmienia się świadomość kobiet, jeśli chodzi o to, że w ciąży po prostu używać alkoholu nie wolno?
Dr n. med. Katarzyna Kowalska: Jest to temat dość skomplikowany, ponieważ w kwestii spożywania alkoholu w okresie ciąży narosło wiele mitów. Na przykład, że jeden kieliszek wina czerwonego dziennie wpływa wręcz korzystnie na funkcjonowanie kobiety w okresie ciąży. Co od razu chcę podkreślić, że jest mitem i żadna ilość alkoholu - nawet najmniejsza - nie jest wskazana i nie jest korzystna do spożywania w okresie ciąży. Natomiast mam takie poczucie, że temat FAS jest takim tematem coraz bardziej obecnym w przestrzeni publicznej i coraz więcej o tym mówimy. Pomocne jest to, że w 2020 roku zostały wydane polskie kryteria rozpoznawania FAS czy ogólnie zaburzeń ze spektrum FASD. Dzięki temu zarówno lekarze, psycholodzy jak i osoby związane z pomocą społeczną otrzymały takie narzędzie, żeby lepiej identyfikować, czy zauważać ten problem. Chodzi o to żeby się przyglądać np. dzieciakom, które mają pod opieką. Jeśli chodzi o lekarzy ginekologów, położników czy lekarzy neonatologów chodzi o to, by już na bardzo wczesnym etapie - zanim nawet jeszcze kobieta zaplanuje zajście w ciążę - szerzyć świadomość, że alkohol w okresie prenatalnym jest po prostu zabroniony. Nie ma tutaj żadnej ilości alkoholu, która byłaby bezpieczna do spożywania w okresie ciąży. Także z tego względu mam nadzieję, że ta świadomość się poprawia, a dzięki temu ten problem jest coraz bardziej nagłaśniany i dzięki temu dotrze do dużo szerszego grona odbiorców.
Używa pani terminu FASD? Co to jest?
FASD, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. I to jest taki termin - nazwijmy go takim terminem parasolem - pod którym mamy uwzględnione FAS, czyli płodowy zespół alkoholowy oraz ND-PAE, czyli neurobehawioralne zaburzenia związane z prenatalną ekspozycją na alkohol. I to są takie dwie odrębne jednostki, które będziemy identyfikować u dzieci, u których ta ekspozycja na alkohol w okresie ciąży wystąpiła. Oprócz tego - w ramach FASD w naszych polskich kryteriach diagnostycznych - mamy jeszcze taką jednostkę jak grupa ryzyka. Do tej grupy trafiają dzieci, u których nie jesteśmy w stanie rozpoznać ani pełnoobjawowego płodowego zespołu alkoholowego, ani tej drugiej jednostki czyli ND-PAE. Natomiast to są dzieci, które chcemy utrzymać procesie diagnostycznym, u których istnieje wysokie ryzyko tego, że mogą się rozwinąć pewne zaburzenia charakterystyczne dla FAS.
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla audio
Wiemy jaki jest czynnik, który powoduje te zaburzenia. A jak to się objawia w zachowaniu dziecka, w wyglądzie?
Tu też musimy rozdzielić te dwie jednostki. W płodowym zespole alkoholowym, czyli w FAS będziemy mieli do czynienia z takimi pewnymi cechami charakterystycznymi w wyglądzie dziecka. Będą takie charakterystyczne: dysmorfie związane ze skróceniem szpar powiekowych, wygładzeniem rynienki podnosowej i zwężeniem górnej wargi. Oprócz tego dochodzą nam tutaj też deficyty wzrostu i masy ciała oraz obwodu głowy. Mogą się pojawić też różnego typu zaburzenia neurologiczne. Dodatkowo jako kryterium rozpoznania wymagane jest, żeby występowały zaburzenia psychologiczne z obszaru zaburzeń poznawczych oraz zaburzeń emocjonalnych i zachowania. Natomiast w przypadku ND-PAE konieczne jest potwierdzone narażenie na alkohol w okresie prenatalnym. U dziecka niekoniecznie muszą występować te charakterystyczne dysmorfie. Mogą być wybiórcze, ale tak naprawdę może ich też nie być w ogóle. Natomiast muszą wtedy występować charakterystyczne cechy czy zachowania, zaburzenia emocjonalne i poznawcze. U dzieci z FASD funkcjonowanie emocjonalne i społeczne może się objawiać różnie. Charakterystyczne są na pewno trudności w uczeniu się, trudności w zapamiętywaniu, trudności w funkcjach u wagowych. Dlatego często dzieciaki u których np. występuje FAS są mylnie diagnozowane tylko jako dzieci z ADHD.
Te dzieci w kontakcie wydają się bardziej infantylne. Młodsze niżby wskazywał ich wiek metrykalny. Mają trudności z planowaniem, mają trudności w kontaktach społecznych, przez np., że są bardziej infantylne i dlatego ich zachowanie odbiega od zachowania rówieśników. Zdarzają się takie problemy z myśleniem abstrakcyjnym, z przewidywaniem konsekwencji swojego zachowania. Czasem się pojawiają też takie problematyczne zachowania jak kradzieże, jak notoryczne kłamanie, konfabulacje, szereg problemowych zachowań, które o ile nie są prawidłowo zdiagnozowane i zaopiekowane, to w przyszłości mogą bardzo niekorzystnie wpłynąć na funkcjonowanie dziecka.
Dostanie łatkę niegrzecznego dziecka?
Niegrzecznego dziecka, problematycznego dziecka. Później też może być to dziecko, które trafi na drogę przestępczą. Dlatego ważne jest, żeby szybko ten problem rozpoznać.
Gdy państwo rozpoznają problem, to co można z tym zrobić? Bo uszkodzenia, które zaszło już nie zmienimy.
Tak, natomiast przede wszystkim postawienie diagnozy bardzo często już jest takim czynnikiem obarczającym dla rodziców czy opiekunów. Wytłumaczenie im, skąd się pewne zachowania dziecka biorą, już daje taką odpowiedź, że wiemy, co się dzieje. Nie ma jakieś terapii stricte dedykowanej dzieciom z FASD. Jest to na tyle szerokie spektrum zaburzeń, przeróżnych zaburzeń, które u każdego dziecka może przyjmować inny profil, dlatego do każdego pacjenta podchodzimy w sposób indywidualny. Identyfikujemy, w czym są największe trudności, czy to są trudności z pamięcią, z uwagą czy ogólnie szeroko mówiąc problemy z uczeniem się, czy to są właśnie problemy emocjonalne, czy problemy z zachowaniem, z odnalezieniem się w grupie rówieśniczej. Także do każdego dziecka trzeba dostosować taką terapię trochę szytą na miarę.
Czyli psycholog, logopeda, integracja sensoryczna?
Tak. Ważne jest żeby rozpoznać, czego dziecko potrzebuje najbardziej i rozpocząć taką pracę w obszarze terapii psychologicznej, logopedycznej, zaburzeń integracji sensorycznej. Czasem to warsztaty np. grupowe z treningu umiejętności społecznych. Często te dzieciaki wymagają też po prostu rehabilitacji ruchowej i rehabilitacji funkcji poznawczych.
Ośrodek jest wyjątkowy, bo się wyspecjalizował w tym problemie. Czy tych dzieci jakoś na przestrzeni lat jest więcej? Mniej? To nie musi koniecznie wskazywać, że więcej kobiet pije. Może problem jest bardziej rozpoznawalny.
My mamy obłożenie praktycznie cały czas. Nie mamy takiego momentu, żeby nie było chętnych do naszego centrum diagnostycznego. Czas oczekiwania niestety jest dość długi, czasem nawet kilkumiesięczny. Natomiast wydaje mi się, że problem się utrzymuje od paru lat na podobnym poziomie. Były robione badania w populacji polskiej i szacuje się, że ten problem jest występuje u około dwóch procent dzieci. Także to jest naprawdę ogromna liczba.
Czasami mamy się boją, że w tym okresie, kiedy nie wiedziały, że są w ciąży wypiły lampkę wina. Czy to też jest jakiś czynnik ryzyka?
Badania pokazują, że tak naprawdę najbardziej niekorzystnym okresem do spożywania alkoholu w okresie ciąży jest ten okres, w którym zaczyna się rozwijać układ nerwowy dziecka. I taki sposób picia - może nieregularny - ale dużych ilości alkoholu. Oczywiście najlepiej by było, jakby kobieta, która planuje zajść w ciążę, czy jest w wieku rozrodczym i jest np. aktywna seksualnie oraz nie stosuje antykoncepcji, żeby miała na uwadze to, że ta ciąża się po prostu może zdarzyć. Należy po prostu kontrolować ilość spożywanego alkoholu. Każdy organizm jest inny i kobiety, i dziecka. Żadna ilość alkoholu nie jest bezpieczna.
To jest takie jedyne zaburzenie, w którym mamy wszystko w swoich rękach. Nie wchodzi w grę genetyka ani inny problem, którego się nie spodziewamy.
Jak najbardziej. Jest to taki rodzaj zaburzenia, któremu możemy w stu procentach zapobiec.