W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie klątwą Ondyny. To pierwszy taki ośrodek w Polsce i jeden z nielicznych na świecie.
Ośrodek, który powstał w Gdańsku to efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika COPERNICUS, który był pomysłodawcą projektu, Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Co to jest klątwa Ondyny?
Zespół potocznie zwany klątwą Ondyny, to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Jej podstawowym objawem zespołu jest niewydolność́ oddechowa, która sprawia, że chorzy przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora (niektórzy tylko podczas snu, inni dwadzieścia cztery godziny na dobę). Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią około 40 osób, na świecie około 1200.
Czym są choroby rzadkie i ultrarzadkie
Choroba rzadka to taka, która występuje z częstością jeden na dwa tysiące urodzeń, choroba ultrarzadka – jeszcze rzadziej. Stworzenie systemu kompleksowej opieki nad chorymi na CCHS to olbrzymie wyzwanie.
W Polsce do tej pory nie udało się stworzyć takiego ośrodka, który sprawuje kompleksową opiekę nad chorymi. Dzięki współpracy z UCK, po 2-letnich przygotowaniach, udało się wyszkolić dzięki współpracy z doktorem Pelle Nielsonem zespół, który potrafi takie operacje przeprowadzać bezpiecznie i samodzielnie z zachowaniem najwyższych standardów światowych. Wstępne, bardzo dobre wyniki leczenia operacyjnego wskazują, że wybrana przez nas droga stanowi w chwili obecnej doskonałą platformę do opieki nad chorymi z zespołem Klątwy Ondyny - mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kloc, kierownik Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku.
Niska częstotliwość występowania tej choroby wpłynęła na to, że na świecie jest bardzo mało ośrodków zajmujących się CCHS - do pełnej opieki potrzebny jest bowiem sztab specjalistów a pacjentów jest niewielu.
Powstający w Gdańsku ośrodek skoncentruje się na przebadaniu polskich pacjentów. Będzie też uczestniczył w działaniach, aby zintegrować międzynarodową bazę danych. Aby zgłosić się do kliniki, należy wysłać e-mail z dokumentem medycznym poświadczający diagnozę CCHS na adres chorobyrzadkie@uck.gda.pl oraz wypełnić otrzymaną w zwrocie ankietę.