Pikniki z wielkimi bitwami na papier toaletowy, spotkania edukacyjne oraz podświetlone na fioletowo budynki – 19 maja cierpiący na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce i za granicą świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ).
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Święto ma podnieść świadomość na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ok. 50 tys. Polaków.
Chcemy zwrócić uwagę Polaków na problemy chorych i ich najbliższych. Nieswoiste zapalenia jelita to nieuleczalne choroby, wiążące się z bólem i wstydliwymi objawami, takimi jak biegunki, które prowadzą do wykluczenia społecznego, zawodowego, a nawet do niepełnosprawności. Dla osób z NZJ to podwójnie trudne, bo nie wypada mówić o takich dolegliwościach - mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa "J-elita", które jest członkiem EFCCA. To właśnie "J-elita" jest organizatorem obchodów World IBD Day w naszym kraju.
19 maja w Warszawie (Szpital MSWiA) i Szczecinie (Camping Marina) odbędą się pikniki połączone z wykładami i konsultacjami lekarskimi, częścią artystyczną oraz wielkimi bitwami na papier toaletowy, a także warsztaty edukacyjne we Wrocławiu. Na fioletowo - międzynarodowy kolor NZJ - rozbłysną w nocy obiekty na całym świecie, m.in. Zamek Sforzów w Mediolanie, a w Polsce Pałac Pod Blachą u podnóża Zamku Królewskiego w Warszawie, ratusz w Zamościu i obiekty w Kielcach.
Jak oceniają specjaliści z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na ch.L-C i 35-40 tys. na wzjg. Prognozują jednak, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, przewlekłym zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna i wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność. NZJ dotyka głównie osoby młode, do 35. roku życia, wyłączając je z rynku pracy i generując znaczące koszty. Według danych ZUS w 2014 r. wzjg spowodowało 36,3 mln zł wydatków, głównie na renty (18,8 mln zł), zaś ch.L-C 19,9 mln zł.
Towarzystwo "J-elita" powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy ponad 2 tys. członków i ma oddziały w 13 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik "J-elita", poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.
(ag)