Choroby nerwowo-mięśniowe to dość duży problem. Jak podkreśla fizjoterapeuta dr Elżbieta Mirek ze Szpitala Specjalistycznego imienia Jana Pawła II w Krakowie, w przypadku najpoważniejszej z tych chorób, stwardnienia zanikowego bocznego (SLA), kluczowe znaczenie dla opóźnienia postępów choroby ma rehabilitacja, w której oprócz fizjoterapeuty powinien brać udział między innymi także logopeda. Bardzo istotne jest też wsparcie rodziny, która pod nadzorem fizjoterapeuty może pomagać pacjentowi i monitorować jego ćwiczenia.
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla audio
Grzegorz Jasiński, RMF FM: Pani doktor, stwardnienie zanikowe boczne to choroba nieuleczalna i jeśli rozmawia się o sposobach pomocy pacjentom, to najczęściej pojawia się hasło: rehabilitacja. To rehabilitacja może pomóc pacjentom przedłużyć życie, sprawić, że to życie będzie łatwiejsze. Czy w przypadku tej choroby rehabilitacja jest szczególna, trudniejsza, wymagająca?
Dr Elżbieta Mirek: Tak, w tej jednostce chorobowej fizjoterapia ma ogromne znaczenie. Osoby, które pracują z tymi pacjentami powinny mieć przy tym pewne doświadczenie, szczególnie doświadczenie pracy z przypadkami neurologicznymi. Sam fizjoterapeuta powinien pracować w zespole, w którym jest lekarz neurolog, właśnie fizjoterapeuta, logopeda, terapeuta zajęciowy, a także neuropsycholog, czy psycholog. Ta grupa ludzi może sprawić, że ta rehabilitacja będzie w przypadku tych pacjentów skuteczniejsza, pomoże dłużej zachować samodzielność, a to z kolei poprawi jego jakość życia.
Na czym taka rehabilitacja polega, to są masaże, to są jakieś ćwiczenia?
Jeśli chodzi o fizjoterapię, rehabilitacja obejmuje przede wszystkim kinezyterapię, to główne narzędzie pracy z pacjentem...
Co to znaczy?
To ćwiczenia zależne od stanu klinicznego pacjenta, dostosowane do stanu pacjenta, jego możliwości, wydolności. Dobiera się je w zależności od oceny funkcjonalnej pacjenta. To ćwiczenia bierne, ćwiczenia czynne, ćwiczenia z różnymi przyrządami. To także bardzo ważne ćwiczenia oddechowe. Wiele osób z tej grupy ma problem z oddychaniem, część pacjentów jest na tak zwanej wentylacji nieinwazyjnej. Te ćwiczenia oddechowe, właściwie prowadzone, są pierwszym narzędziem pracy z tym pacjentem. Do tego dochodzą inne ćwiczenia, które się włącza, czy też metody specjalne, oparte o neurofizjologię. W szczególności to na przykład metoda PNF, nerwowo-mięśniowe torowanie, czy metoda Bobath dla dorosłych. Korzysta się też czasem z metody Margaret Johnson, gdzie z pomocą splintów dmuchanych na kończyny górne i dolne można pomóc pacjentom także przy ćwiczeniach biernych...
Czy to chodzi o utrzymanie ruchomości danej kończyny, wykonanie jakiejś liczby powtórzeń, lepsze wykorzystanie mięśni, które jeszcze są aktywne?
U tych pacjentów problem przede wszystkim polega na osłabieniu mięśni i w efekcie stopniowym ich zaniku. Chodzi głównie o mięśnie obwodowe, kończyny górne, dolne, potem mięśnie oddechowe, mięśnie, które odpowiadają za połykanie. Te ćwiczenia mają za zadanie zwiększenie siły mięśni, zwiększenie zakresów ruchomości, nauczenie pacjenta pewnej kompensacji. Taka prawidłowa kompensacja sprawia, że pacjent jeszcze przez długi czas może wykonywać pewne czynności życia codziennego, może się umyć, może się ubrać, iść na spacer, niekoniecznie wykorzystując jeszcze pomoce zaopatrzenia ortopedycznego.
Kompensacja, czyli zastąpienie normalnej, wyuczonej przez całe życie metody posługiwania się kończynami, jakąś inną metodą, inną partią mięśni. Czy to o to chodzi?
Tak. O to chodzi, by kompensacja była prawidłowa do wykonywania różnych czynności życia codziennego. To kompensacja przez inne grupy mięśniowe, które jeszcze są mniej osłabione, niż te, które już nie są w stanie wykonać danego ruchu lub wykonują go w stopniu ograniczonym.
A jeśli chodzi o mięśnie oddechowe: czy tu można mówić o jakiejś kompensacji czy pozostaje tylko ta nieinwazyjna wentylacja?
Od samego początku, od momentu postawienia diagnozy, wchodzimy tu z ćwiczeniami z każdego zakresu, także z ćwiczeniami oddechowymi. W momencie, gdy narząd oddechowy jest jeszcze sprawny, cały czas pracujemy z pacjentem. W momencie, gdy staje się niewydolny, na zaawansowanym etapie stwardnienia zanikowego bocznego, korzystamy najpierw z nieinwazyjnej wentylacji, maszyny z użyciem maski, kontynuując ćwiczenia. Nie jest tak, że wtedy pacjent korzysta już tylko z maszyny. Ćwiczenia sprawiają, że organizm jest lepiej dotleniony, mięśnie lepiej odżywione, jakość życia pacjenta jest lepsza. Gdy na późniejszym etapie konieczny jest już respirator, dobierany z pomocą lekarzy prowadzących pacjenta anestezjologicznie, ćwiczenia są kontynuowane. Do pracy z tym pacjentem wykorzystuje się przy tym różne techniki terapii oddechowej.
Na ile członkowie rodziny mogą nauczyć się pomocy w rehabilitacji, jaki może być ich udział?
Edukacja rodziny, współpraca członków rodziny w całym procesie leczenia to podstawa. Pacjent, który ma zaangażowaną rodzinę, może mieć dużo lepszą jakość życia. Część ćwiczeń, które początkowo pacjent może wykonywać samodzielnie, dobrze wyedukowana rodzina może potem poprowadzić razem z nim. Rodzina też może monitorować te ćwiczenia. Jeśli na przykład fizjoterapeuta pracuje z pacjentem dwa razy w tygodniu, w pozostałe dni może te ćwiczenia prowadzić rodzina. Dobrze wyedukowana rodzina może pod kontrolą fizjoterapeuty dodatkowo pomóc pacjentowi, sprawić, że będzie lepiej funkcjonować w życiu rodzinnym.
Czy pomoc rehabilitacyjna dla pacjentów cierpiących na tę chorobę jest w Polsce dostępna, czy to jest problem?
Jeśli jest postawiona diagnoza, rehabilitacja się należy, wszystkim pacjentom neurologicznym. Taki pacjent może skorzystać z rehabilitacji na oddziale rehabilitacji neurologicznej, tyle że wiemy jaki w praktyce jest czas oczekiwania. Kolejna szansa to przychodnie rehabilitacyjne, jeśli pacjent ma możliwości, by tam dochodzić, tam jednak też są kolejki. Jest też możliwość skorzystania z rehabilitacji domowej, przychodnie rehabilitacyjne maja możliwość przyznania takiej pomocy dwa razy w tygodniu po godzinie. Problem w tym, że przychodnia może zapewnić 10 takich zabiegów, podczas gdy pacjentowi neurologicznemu taka pomoc potrzebna jest przynajmniej raz w tygodniu przez cały rok.
Czyli to oznacza, że tak naprawdę trzeba się liczyć z potrzebą prywatnego wykupienia takich zabiegów?
Tak to wygląda. W rzeczywistości ci pacjenci, których na to stać, mogą korzystać z prywatnych gabinetów rehabilitacji, czy też z oddziałów rehabilitacji, które oferują zabiegi przez NFZ, ale też prywatnie. Jeśli pacjenta na to stać, to z tego korzysta. Można się tu starać o dofinansowanie z PFRON, z powiatowego centrum opieki nad pacjentami niepełnosprawnymi, niektórzy pacjenci mają zakładane fundacje, na prywatne konto. Taka możliwość prywatnych zabiegów rehabilitacyjnych istnieje, ale oczywiście nie wszyscy mogą skorzystać.