"Przez boreliozę miałam zaburzenie widzenia, obraz rozmazywał się przed moimi oczami. Drżały mi ręce, mięśnie, pojawiał się obrzęk limfatyczny. Do tej pory walczę też z uszkodzeniem nerwu bocznego udowego, to spowodowało kulenie przy chodzeniu. Do tego pojawiały się problemy z mówieniem. Jestem nauczycielem, logopedą, uczę dzieci mówić, a sama zapominałam słów, sama potrzebowałam pomocy logopedy" - wspomina w rozmowie z RMF FM pani Marta, u której niespełna trzy lata temu zdiagnozowano boreliozę. O tej chorobie przenoszonej przez kleszcze każdego roku w Polsce dowiaduje się kilkanaście tysięcy osób.
Michał Dobrołowicz, RMF FM: Kiedy zachorowała pani na boreliozę?
Marta Jeziółkowska, chora na boreliozę: Nie wiem, kiedy dokładnie był atak. Jestem osobą, która nie miała rumienia, nie wyciągała ze swojej skóry kleszcza. Mogę powiedzieć, kiedy wystąpiły pierwsze objawy choroby - to był październik 2015 roku. W ogóle nie podejrzewałam, że to może być coś aż tak złego, bo pierwsze objawy to było zapalenie górnych dróg oddechowych i nieustanne bóle kości i stawów ze zmęczeniem, które występuje przy grypie.
Tylko to trwało tydzień, dwa, trzy, wydłużyło się do sześciu tygodni. Zaczęłam tracić siły, nie mogłam poruszać się o własnych siłach, potrzebowałam wsparcia drugiej osoby, no i zaczęłam robić badania i szukać. Pierwsze diagnozy, które się pojawiały, to było stwardnienie rozsiane, toczeń - na szczęście wykluczone. Właściwie dopiero w grudniu padła odpowiednia diagnoza i od tamtego czasu zaczęła się moja walka z boreliozą.
Ile czasu minęło od ugryzienia kleszcza do właściwej diagnozy?
Tego się nie da oszacować, bo ja nie wiem, kiedy ugryzł mnie kleszcz. Lekarze mówili, że mam tak rozsianą formę, tak ciężką do leczenia i tak zagrażającą życiu, że to ugryzienie musiało być dawno temu i po prostu układ immunologiczny musiał być w uśpieniu i przy osłabieniu wyszły wszystkie objawy. Nawet nie umiem sobie wyobrazić, kiedy mógłby być ten moment, bo nigdy nie miałam rumienia i nigdy nie widziałam kleszcza na sobie. W ogóle to paradoks życiowy - zawsze unikałam takich miejsc, gdzie mogło być prawdopodobieństwo wystąpienia kleszczy. Nawet jak ze swoimi uczniami jeżdżę na wycieczkę, to też już unikamy miejsc, gdzie mogłyby występować kleszcze.
Czy objawy w drugiej fazie, były inne niż w pierwszej? To cały czas przypominało grypę?
Tak, właściwie później było tylko coraz gorzej. Te pierwsze objawy można nazwać lekkimi w porównaniu do tego, co się zaczęło dziać później, bo ja byłam leczona metodą tradycyjną, metodą pulsacyjną, w momencie gdy zdecydowaliśmy się na włączenie metody bardzo agresywnej, ja już nie mogłam wyjść sama po schodach, miałam zaburzenia mowy, występowała afazja, po całym dniu pracy występowało lewostronne porażenie języka, czyli on wędrował na lewą stronę.
Miałam zaburzenie widzenia, czyli podwójne widzenie, obraz mi się rozmazywał. Drżały mi ręce, mięśnie, obrzęk limfatyczny. Do tej pory walczę też z uszkodzeniem nerwu bocznego udowego, to spowodowało opadającą stopę i kulenie przy chodzeniu. Bardzo ciężko się poruszałam. To były jedne z takich objawów, które najbardziej pamiętam, które utrudniały mi życie. Szczególnie ta mowa. Ja jestem nauczycielem, logopedą, uczę dzieci mówić, a sama zapominałam słów, sama potrzebowałam nauki od logopedy, do którego trafiłam i który prowadził ze mną terapię dla afatyków.
Jak długo trwały te objawy?
One trwają do dzisiaj. One są już wyciszone, bo ja jestem na terapii agresywnej już dwudziesty miesiąc. Jest poprawa, bo już chodzę o własnych siłach, jestem samodzielna. Tak jak słychać, jestem w stanie w miarę płynnie mówić, natomiast zaburzenie widzenie, równowagi, wypadanie przedmiotów z rąk trwa do dzisiaj. Problemy z koncentracją, problem z równowagą, to są objawy, które cały czas mi towarzyszą, nie dają o sobie zapomnieć. Jest też taki nieustanny ból kości i stawów.
Na czym polega leczenie?
Leczenie polega na tym, że jest taki, nazwijmy to "koktajl antybiotykowy", czyli mieszanka wielu antybiotyków, razem z suplementami i w moim przypadku, gdzie ta borelioza jest tak rozsiana, jest jeszcze włączona rehabilitacja, masaże limfatyczne, akupresura, akupunktura, także cały wachlarz ratowania siebie, żeby wrócić do pełnej sprawności, albo chociaż, żeby nie mieć objawów.
Ma pani rehabilitację kilka razy w tygodniu?
Tak, rehabilitacja od 3 do 4 razy w tygodniu. Masaż limfatyczny tak samo, bo mam zastoje limfy, które powodują obrzęki. Używane są też pijawki do zdjęcia obrzęków limfatycznych i akupresura, żeby zdjąć ten ból, który występuje i stany zapalne.
Czy jest taka perspektywa, że te objawy się skończą?
Można zostać zaleczonym w tej chorobie. Ja czekam właśnie na takie dni, w których obudzę się i nie będę miała żadnego objawu, albo bólu, który towarzyszy nieustannie, chociaż jeden dzień.
Co mówią lekarze? Czy ten moment jest jeszcze daleko?
Nie chcą mówić, kiedy on jest, więc przypuszczam, że jest to jeszcze odległy czas. Nie chcą mi dawać nadziei, która w tej chorobie bardzo dużo daje, bo daje nadzieję na normalne funkcjonowanie. Lekarze też nie chcą określać takich widełek, żeby później ich nie poszerzać. Czekamy wytrwale i walczymy.
Widzę teraz panią przed sobą. Pani normalnie funkcjonuje, pracuje, jest pani aktywna. Co borelioza utrudnia w codziennym życiu?
Ja jestem po 20 miesiącu terapii więc, ja już funkcjonuję. Natomiast do tej pory do pracy odwozi mnie mój mąż, a odbiera często brat czy tata.
Nie może pani normalnie prowadzić samochodu?
Nie mogę prowadzić samochodu, mam zaburzenia widzenia, równowagi. Borelioza odebrała mi plany, odebrała mi marzenia. Musiałam zrezygnować z rehabilitacji innych pacjentów, bo ja rehabilitowałam wcześniej, więc musiałam z tego zrezygnować, bo sama potrzebowała rehabilitacji. Odebrała mi różne plany. Wcześniej pomagałam rodzinom osób zaginionych, wspierałam od strony psychologicznej - musiałam zaprzestać, bo nie dawałam rady. Nauczyła mnie tego, żeby żyć i cieszyć się każdego dnia, tak jak jest teraz. Ponieważ nie wiem, jakie jutro będą objawy. To jest choroba nieprzewidywalna. Ja nie wiem, czy ja jutro wstanę z łóżka, dzisiaj mam dzień lepszy, wstałam o własnej sile, a jutro mogę zadzwonić do szkoły, mojej pracy i powiedzieć, że po prostu nie dam rady.
Często takie gorsze dni zdarzają się?
Zdarzają się często takie dni pełne bólu i obrzęków, ponieważ wtedy mam uniemożliwione poruszanie się. W tym całym nieszczęściu ja mam wspaniała klasę w której pracuję i niezwykle dojrzałych rodziców moich uczniów, którzy od początku byli zapoznani z historią mojej choroby. Byli pedagogizowani na zebraniu i od pierwszych dni bardzo mnie wspierają, są wyrozumiali na moją niesprawność, na mój ból. Wszelkie wyjścia, wycieczki, organizowanie jakiś imprez dla dzieciaków, oni się angażują tak, że dbają nie tylko o dzieci, ale także mi zapewniają spokój. Ta praca mnie od samego początku motywuje, napędza, żebym się nie dawała.
Czy może pani uprawiać sport?
Nie, ponieważ obrzęki i zastój limfy jest niebezpieczny. Jest masaż, jest basen - to są sporty, które są bezpieczne, jakiś spacer, żeby rozchodzić zastój stawowy i ból, natomiast wszelkie mocniejsze wysiłkowe sporty, jeszcze nie są bezpieczne.
Mówi pani o wyciszeniu choroby, a czy jest szansa na jej wyleczenie?
Jest to choroba, której się nigdy nie wyleczy. Można być osobą zaleczoną, osobą bezobjawową, natomiast nigdy wyleczoną do końca. Do końca życia taka osoba musi dbać o siebie i brać odpowiednie suplementy. Ten układ immunologiczny bardzo wyciszać i wspomagać go, natomiast nie będzie wyleczona.
Czy może teraz pani jeździć do lasu, na łąkę? Czy ma pani obawy o to, że ten kleszcz znów zaatakuje?
Pewnie mogę, natomiast nie jeżdżę. Z mężem tak dobieramy nasze wyjścia, wyprawy, aktywność, żeby unikać tych miejsc, które są bardziej narażone na to występowanie kleszczy.
Nie jeździ pani, bo pani nie chce? Zraziła się pani?
Nie chcę. Jak to mówi mój tata, jedyne grzyby na jakie mnie zabierze, to będą te pod Halą Mirowską. Nie pojedziemy razem do lasu. Były dni, kiedy ja walczyłam o własne życie, ja nie wiedziałam, czy ja rano się obudzę. To nie jest miejsce do którego bym chciała wracać. Jeżeli mogę unikać, to unikam.
Czy może pani doradzić coś tym, którzy boją się boreliozy? Jak można uniknąć tej choroby? Co robić, żeby nie powtórzyć pani historii?
Na pewno trzeba zakładać jasne ubrania, kiedy się idzie do lasu. Są preparaty które chronią, ale nie zabezpieczają na 100 procent. Po każdym pobycie w lesie oglądać się, szczególnie w tych miejscach, w które kleszcze mogą wejść, czyli łokcie, za uszami, pod kolanami, takie najbardziej przez nie oblegane. Jeżeli znajdziemy w sobie kleszcza, to nie wyrzucamy go po wyjęciu, tylko oddajemy kleszcze do badania. Bo w ten sposób wiemy, oprócz rumienia, który nie zawsze występuje, bo ja jestem tego dowodem, wysyłając takiego kleszcza do badania wiemy, czy ten kleszcz był zarażony boreliozą, lub innymi chorobami odkleszczowymi.
Nie wolno wyrzucać kleszczy, tylko trzeba je badać, wtedy wiemy jak działać, bo tak naprawdę osoby, które znajdą u siebie kleszcze, i od razu zareagują, to mogą zostać wyleczone i mają szansę na powrót do zdrowia i normalności.
(ag,rs)