Schorzenie to polega na występowaniu mimowolnych ruchów powodujących skręcanie i wyginanie różnych części ciała. Jest to choroba obecnie nieuleczalna. Pacjenci mogą być leczeni tylko objawowo.
Dystonia to zaburzenie ruchowe. Może prowadzić do utrwalonego, nieprawidłowego ułożenia różnych części ciała.
Chorobę wywołuje równoczesny skurcz mięśni działających względem siebie przeciwstawnie (np.: zginających i prostujących nadgarstek).
Skurcz mięśnia może trwać długo (według niektórych przypomina ruchy węża) albo krótko i wtedy ruch może wyglądać jak drżenie.
U niektórych chorych ruchy dystoniczne występują jedynie podczas wykonywania wielokrotnie powtarzanej, określonej czynności, np. podczas pisania (kurcz pisarki), czy grania na trąbce (dystonia muzyków).
Małgorzata Dec-Ćwiek neurolog z krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego podkreśla, że choroba wiąże się ze stygmatyzacją społeczną i bólem:
Nieprawidłowe ułożenie głowy, szyi, sylwetki z powodu mimowolnych ruchów powoduje, że pacjenci czują się izolowani. Oprócz tego, w 75 procentach dystonia związana jest z bólem, który pacjent odczuwa z powodu nadmiernego napięcia mięśniowego. Taka osoba może mieć trudności np. z jazdą samochodem, gdyż jej głowa przymusowo ustawia się w jednym kierunku - opisuje specjalistka, której klinika obejmuje opieką ponad 1000 osób.
Leczenie dystonii jest wyłącznie objawowe, m.in. przez podawanie zastrzyków z toksyny botulinowej hamującej przewodnictwo między nerwem a mięśniem, który ulega rozluźnieniu. W efekcie, u pacjentów z dystonią występuje mniej ruchów mimowolnych.
Naszym celem jest pomoc pacjentom z dystonią m.in. przez tworzenie psychologicznych grup wsparcia oraz pomoc w zakresie fizjoterapii - zapowiada w rozmowie z RMF FM prezes Fundacji Nieugięci Liwiusz Misiaszek, który sam choruje na dystonie.
O aktualnych działaniach fundacji można przeczytać na stronie internetowej: www.nieugieci.org
(mc/Fundacja Nieugięci)