Padaczka: Przyczyn większości napadów nie znamy

Padaczka jest jedną z najczęściej występujących chorób neurologicznych. Atakuje w każdym wieku, choć najczęściej w przypadku dzieci i osób starszych. Jak się ocenia, dotyka około procenta populacji. W Polsce występuje u około 400 tysięcy osób. "Mózg człowieka działa na zasadzie generowania i przekazywania impulsów. U chorych na padaczkę dochodzi do zaburzenia, w wyniku którego generowane są nieprawidłowe impulsy prowadzące do napadów padaczkowych" - mówi dr Elżbieta Szczygieł-Pilut - specjalista neurolog z Oddziału Neurologicznego Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II. Objawy zależą od tego, jaki obszar objęty jest ogniskiem padaczkowym.

W większości przypadków, nawet 65-70 procent, nie da się ustalić przyczyny napadów padaczkowych. W Polsce najczęściej spotyka się przypadki padaczki będące następstwem urazów głowy, to około 20 procent. Przy diagnostyce rozpatruje się też podłoże genetyczne, zarówno związane z dziedziczeniem po rodzicach, jak i mutacjami powstałymi w wieku zarodkowym. U dzieci podstawową przyczyną bywają uszkodzenia okołoporodowe, a także nieprawidłowości budowy naczyń krwionośnych, czy choroby, jak zapalenie mózgu, albo zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych - podkreśla w rozmowie z dziennikarzem RMF FM Grzegorzem Jasińskim dr Elżbieta Szczygieł-Pilut.

Wśród przyczyn padaczki u osób starszych, po 65. roku życia, na pierwszy plan wysuwają się przypadki naczyniowego uszkodzenia mózgu, np. udar niedokrwienny, udar krwotoczny czy krwotok podpajęczynówkowy. U osób około 30, 40 roku życia, bardzo duże znaczenie dla pojawiania się padaczki mogą mieć guzy mózgu, zarówno pierwotne, jak i przerzutowe. Prowadzące do padaczek uszkodzenia mózgu mogą być też wynikiem używania substancji psychoaktywnych, czy zatrucia alkoholem.

Osobom postronnym padaczka najczęściej kojarzy się z klasycznym napadem, tak zwanym toniczno-klonicznym, kiedy pacjent traci nagle przytomność, upada na podłoże, występuje silne napięcie mięśni, wyprężanie ciała, odgięcie głowy do tyłu, mogą towarzyszyć temu miedzy innymi drgawki kończyn i głowy. To najbardziej spektakularna forma napadów padaczkowych, jednak nie najczęstsza. Są napady, kiedy pacjent przez kilka sekund jest tylko nieświadomy tego, co się z nim dzieje. Są wreszcie napady, w których pacjent na dwie, trzy minuty traci możliwość kontaktu z otoczeniem.

Jeżeli jesteśmy świadkami klasycznego napadu padaczkowego to przede wszystkim powinniśmy zabezpieczyć głowę pacjenta przed urazem. Pacjenta nie należy krępować, nie należy na siłę go cucić. Nie należy wkładać żadnych przedmiotów do jamy ustnej, ponieważ grozi to wyłamaniem, uszkodzeniem zębów. Pacjenta wymiotującego trzeba położyć w pozycji bocznej, bezpiecznej. Po napadzie pacjenci w większości przypadków śpią. Nie trzeba tego snu przerywać. Jeżeli po napadzie pacjent jest pobudzony, trzeba ochronić go przed możliwością wybiegnięcia na ulicę, przed możliwością kolejnych urazów.

Grzegorz Jasiński, RMF FM: Zacznijmy od przyczyn, co może doprowadzić do tej choroby, do ataków padaczkowych?

Dr Elżbieta Szczygieł-Pilut: Niestety w większości przypadków padaczki, to jest około 65-70 proc., my nie jesteśmy w stanie ustalić przyczyny napadów padaczkowych. Jeżeli chodzi o możliwości, jakie rozpatrujemy, to przede wszystkim podłoże genetyczne. W przypadku dziedziczenia od ojcowskiej linii jest to narażenie kształtujące się na poziomie ok. 1,7 proc., w przypadku dziedziczenia od matczynej linii to narażenie wynosi około 3 proc. Podłoże genetyczne to jednak nie tylko dziedziczenie od matki czy od ojca, tutaj również trzeba myśleć o wszelkiego rodzaju mutacjach, powstałych w okresie życia zarodkowego. I to jest jedna możliwość pojawienia się padaczki, czyli dziedziczenie genetyczne. Inne możliwości to na przykład padaczki, które pojawiają się wskutek np. urazu, to jest bardzo duża grupa pacjentów, około 20 proc. U osób starszych - po 65. roku życia - na pierwszy plan wysuwają się przypadki naczyniowego uszkodzenia mózgu, np. udar niedokrwienny czy udar krwotoczny, czy krwotok podpajęczynówkowy. U osób starszych możemy tez myśleć o neurodegeneracyjnym uszkodzeniu mózgu np. w chorobie Alzheimera, możemy też myśleć o różnego rodzaju innych czynnikach np. zaburzeniach metabolicznych, hipo-, hiperglikemii, hiponatremii. Jeżeli chodzi o małe dzieci do pierwszego roku życia, to ryzyko wystąpienia różnego rodzaju deficytów i dysfunkcji, które mogą doprowadzić do padaczki jest ogromne. Na pierwszy plan wysuwają się tutaj encefalopatie niedotleniowo-niedokrwienne w okresie okołoporodowym...

Czyli uszkodzenie przy porodzie...

Przy porodzie, jak najbardziej. Kolejnym czynnikiem mogą być różnego rodzaju malformacje naczyniowe, to jest bardzo duża grupa pacjentów do pierwszego roku życia. W późniejszym etapie rozważa się zmiany, takie jak krwotoki dokomorowe, okołokomorowe - jak na przykład zapalenie mózgu, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych czy drgawki gorączkowe. Inna bardzo duża grupa pacjentów, zwłaszcza w wieku około 30., 40. roku życia, to chorzy, u których bardzo duże znaczenie mają guzy mózgu. Są to guzy zarówno pierwotne jak i guzy przerzutowe mózgu. W takim przypadku konieczne jest wykonanie badania obrazowego głowy. Można powiedzieć, że w każdym przypadku jest ono konieczne, ale w tym przypadku jest ono absolutnym priorytetem do dalszego postępowania. Co jeszcze, choroby demielinizacyjne, stwardnienie rozsiane, czy np. toksyczne uszkodzenie mózgu, czy uszkodzenie w wyniku działania substancji psychoaktywnych, zatrucia alkoholem, przewlekłego spożywania alkoholu. Jest wreszcie gros innych czynników, o których pewnie nie wspomniałam, które dopiero są na etapie badań.

Co się dzieje w mózgu osoby, która doznaje ataku?

Mózg człowieka działa na zasadzie generowania i potem przekazywania impulsów. W przypadku pacjenta, u którego rozpoznajemy padaczkę, wiadomo, że już wcześniej dokonał się proces epileptogenezy, czyli proces przekształcenia mózgu prawidłowo funkcjonującego w mózg, który jest zdolny do generowania napadów padaczkowych. To jest cała podstawa padaczki, to niesie za sobą dalsze implikacje kliniczne. W zależności od tego, w jakim miejscu mózgu to następuje, jaki obszar jest objęty ogniskiem padaczkowym, taką mamy manifestację kliniczną. Tutaj jest nadmierna synchroniczna aktywność mózgowa. W normalnie funkcjonującym mózgu my nie mamy nadmiernej synchronicznej aktywności mózgowej, tylko impulsy są przekazywane w sposób naturalny, niesynchronizowany.

Jakie objawy powinny nas zaniepokoić? Chorego, rodzinę? Po czym najłatwiej poznać, że to padaczka? Oczywiście wszyscy najbardziej kojarzymy ten klasyczny napad, gwałtowny, dramatyczny. Czy on może być pierwszym objawem, bez wcześniejszego rozpoznania?

Oczywiście, że tak. Może to być napad klasyczny, czyli napad w dawnej nomenklaturze nazywany napadem grand mal, obecnie toniczno-klonicznym. Pacjent traci nagle przytomność, upada na podłoże, mogą wystąpić drgawki poprzedzone fazą toniczną, czyli nadmiernym wyprężaniem ciała. Kolejno może nastąpić przygryzienie języka, może wystąpić bezwiedne oddanie moczu, stolca, po napadzie pacjent jest z reguły senny. Jest to najbardziej spektakularna forma napadów padaczkowych, jednakże nie najczęstsza. Mamy tez takie napady, w których pacjent przez kilka sekund jest nieświadomy tego, co się z nim dzieje. Te napady bardzo często pozostają niezauważalne przez otoczenie i przez wiele lat możemy nie rozpoznać tej formy napadów jako padaczki. Są też napady, w których pacjent na dwie, trzy minuty traci kontakt z otoczeniem i napadom tym mogą towarzyszyć różnego rodzaju automatyzmy. Automatyzmy to są takie nadmierne, synchroniczne zmiany, które są bez świadomości chorego. Dzielimy je na automatyzmy ruchowe, pacjent może wykonywać stereotypowe ruchy mlaskania, przełykania śliny, mogą to być automatyzmy dotyczące ruchów kończyn, pacjent może skubać skórę, może próbować wykonywać próby głaskania. Mogą to być też takie automatyzmy, które sprawiają wrażenie dla osób z otoczenia ruchów celowanych - może ubierać się, może rozbierać się, może przynosić przedmioty, to też jest element napadów tych dwu-, trzyminutowych, w których pacjent nie jest świadomy. Inną bardzo szeroką grupą, stanowiącą około 60 proc. napadów padaczkowych, to są napady częściowe. W trakcie tych napadów nie dochodzi do utraty przytomności, pacjent może mieć bardzo dyskretne zrywania mięśnia okrężnego ust, może mieć dyskretne drgawki, obejmujące dystalne części kończyny lub jedną kończynę, są to zrywania, które są asymetryczne, dokonujące się po jednej stronie ciała. Mogą to być wrażenia widzenia osób, których nie ma w polu widzenia, wrażenia słyszenia głosów, których nie ma, mogą to być różnego rodzaju doznania węchowe, smakowe, wegetatywne, psychiczne, zawroty głowy. Tak, że ta rzesza objawów klinicznych jest bardzo różna i - tak jak wspomniałam wcześniej - w zależności od miejsca, w którym dochodzi do tworzenia się ogniska padaczkowego, taka mamy manifestację kliniczną. Warto pamiętać, że wszystkie te napady trwają bardzo krótko i tutaj patognomoniczne jest to, że pacjent ma napad nagle, spontanicznie i powtarzają się te same czynności.

Jak sam chory może rozpoznać, że coś takiego się zbliża? Czy może nie zauważyć, że doszło do takiego dyskretnego napadu, nie pamiętać tego, nie mieć takiej świadomości?

Jest grupa pacjentów, u których występuje aura i tak naprawdę jest to bardzo dobry element napadu padaczkowego, ponieważ pacjent może się przygotować. Natomiast duża grupa pacjentów nie wie, że zbliża się napad, dopiero relacje naocznych świadków są tutaj jak gdyby elementem kluczowym. Pacjent może mówić, że wie, że tylko na chwilę stracił kontakt z otoczeniem i to może być cała relacja chorego. Dlatego niezmiernie ważne jest zbieranie wywiadu nie tylko od pacjenta, ale od naocznych świadków zdarzenia, aby przybliżyć rozpoznanie lub nierozpoznanie choroby.

Powiedzmy coś więcej o tej aurze. Jak to wygląda, jak to się odczuwa?

Pacjent może mieć napady częściowe proste, wrażenia zawrotów głowy, zaburzenia nastroju, zaburzenia emocji, możemy mieć jakieś parestezje, czyli drętwienia różnych części ciała i po pewnym czasie dochodzi do napadu.

Wspomniała pani doktor, że ten klasyczny napad nie jest najczęstszy. To oczywiste, że jeśli ktoś przejdzie taki atak musi trafić do lekarza specjalisty. Kiedy jednak powinniśmy się zgłosić do lekarza w przypadku tych delikatniejszych symptomów?

O poradę powinien starać się każdy pacjent, u którego wystąpi zwiewny, nawet niekoniecznie traktowany jako napad padaczkowy objaw. Na tym etapie lekarz neurolog, czy lekarz innej specjalizacji powinien dokładnie zebrać wywiad. Wywiad jest kluczowy w rozpoznaniu i decyzji o dalszym postępowaniu wobec pacjenta. Na podstawie wywiadu my jesteśmy wręcz pewni rozpoznania lub nierozpoznania padaczki. W trakcie konsultacji neurologicznej, czy konsultacji przez lekarza innej specjalności, wykonuje się również badanie neurologiczne, które jest podstawą do dalszego postępowania.

Mówiła pani, że w większości przypadków nie znamy przyczyn padaczki. Jak więc możemy ją zdiagnozować, rozpoznać? Jakie metody w tym pomagają?

Jak już wspomniałam, wywiad jest kluczowym elementem. Kolejna metoda to badanie elektroencefalograficzne, jest to jednak badanie pomocnicze, nie możemy się na nim jednoznacznie opierać. Ono czasem tylko pomaga w rozpoznaniu. To badanie, które polega na rejestracji pewnych dysfunkcji dokonujących się w mózgu. Jeżeli my nie mamy zmian charakterystycznych dla padaczki, czyli zmian napadowych w zapisie EEG, wcale nie oznacza to, że nie mamy padaczki. Innym, koniecznym badaniem zwłaszcza u osób, których napad padaczkowy zdarza się w wieku 30, 40 lat jest wykonanie badania obrazowego mózgu, tomografii komputerowej głowy lub rezonansu magnetycznego. My w większości przypadków posiłkujemy się rezonansem magnetycznym. Takie badanie powinno być wykonane u każdego pacjenta, u którego podejrzewamy pierwotnie mózgowe pochodzenie czynności napadowej, aby wykluczyć organiczną przyczynę uszkodzenia mózgu, które generuje napady padaczkowe, czyli w takich przypadkach, kiedy podejrzewamy padaczkę objawową. Badania pozytronowej tomografii emisyjnej również są bardzo pomocne.

Czy te badania wskazują na rejon mózgu, gdzie może dochodzić do niepożądanych wyładowań elektrycznych? Czy to może być widać, czy tam pojawiają się jakieś uszkodzenia?

W przypadku np. guzów mózgu zwykle jest ewidentnie jednoznaczna zmiana, która jest wykazana w badaniach podstawowych, obrazowych mózgu. Natomiast bardzo często jest tak, że my nie wykazujemy zmiany. Badanie jest tylko badaniem pomocniczym, aby wykluczyć zmianę organiczną, natomiast w mózgu nie stwierdzamy żadnych istotnych nieprawidłowości.

Porozmawiajmy o metodach leczenia. Jeśli ustali się przyczynę, na przykład guz mózgu, jego usunięcie to jest podstawowa linia leczenia. Co w pozostałych przypadkach, także tych, gdy objawy są, a przyczyny nie znamy?

Podstawą leczenia padaczki jest podawanie leków przeciwpadaczkowych. Niestety, na dzień dzisiejszy my nie mamy leków, które działają przyczynowo. Wszystkie leki dostępne, to są leki działające objawowo. Jest ich w Polsce coraz więcej, mamy dostępność do tych leków, niemniej jednak ich zadaniem jest tylko podwyższenie progu drgawkowego, uniemożliwienie wystąpienia wyładowania napadowego, na sam proces epileptogenezy nie mają one żadnego wpływu. I to jest bardzo ważna linia pomocy pacjentom z padaczką. Leki pomagają około 70 proc. chorym, w niektórych przypadkach jednak, w tej pozostałej grupie, leczenie farmakologiczne nie przynosi efektu.

Czy leki przeciwpadaczkowe wpływają na inne funkcje organizmu, czy dają efekty uboczne, senność, otępienie?

Jak najbardziej. Leki przeciwpadaczkowe, zwłaszcza leki pierwszej generacji, starsze, które są zarejestrowane w Polsce i w krajach Unii Europejskiej do roku 1993 roku, to są leki, które mają ogromną ilość działań niepożądanych. Patrząc na poszczególne grupy pacjentów, u których włączamy leczenie przeciwpadaczkowe, kobiety w wieku rozrodczym, osoby starsze, które mają choroby współistniejące, osoby po udarach mózgu, z uszkodzeniem wątroby, z uszkodzeniem nerek, bardzo ważne jest, by te leki nie spowodowały za dużo działań niepożądanych, żeby korzyści przewyższały ryzyko zastosowania takich leków.

Ale rozumiem, że są leki nowocześniejsze. Czy one są w Polsce dostępne?

Jak najbardziej, są one dostępne w Polsce. Natomiast jest problem refundacji. Polska jest jedynym krajem, w którym refundacja leków nowej generacji - oczywiście nie wszystkich - jest możliwa dopiero po rozpoznaniu padaczki lekoopornej. To jest bardzo duże ograniczenie, zwłaszcza u tych pacjentów, o których wcześniej wspomniałam.

Co to w praktyce oznacza, kiedy do takiego rozpoznania może dojść? Kiedy choroba rozwija się dłużej, stosowane wcześniej leki nie działają? Jak pacjent musi sobie "zasłużyć" na refundację?

Tak naprawdę ogranicza to w dużym stopniu postępowanie lekarzy epileptologów. Ogranicza wprowadzenie leków, które mogłyby być wprowadzone już w pierwszej linii, w momencie rozpoznania choroby. Dlatego też w Polsce jest bardzo dużo nadrozpoznań padaczki lekoopornej, czyli padaczki w której dwie metody farmakologiczne, dwa leki w dobrze dobranej dawce, odpowiednim czasie leczenia, nie pomogły. Tutaj ta nadropoznawalność nie wynika z faktycznego stanu, jaki istnieje. Wynika z potrzeby zastosowania tych leków. To się zmienia. Jednak nadal potrzeba dużych zmian, aby ta możliwość była powszechna.

O ile leków chodzi, jak duża to jest liczba?

To jest kilka leków. To są leki drugiej i trzeciej generacji, zwłaszcza trzeciej. Jest to niewielka grupa leków.

Jeżeli nie działają leki, mówi się o innych metodach leczenia. Także metodach inwazyjnych...

Jeżeli nie działają leki, to mamy możliwości metod inwazyjnych, ale też i metod nieinwazyjnych. Przede wszystkim u dzieci bardzo ważna jest dieta ketogenna. Jest to dieta, która zawiera dużo kwasów tłuszczowych. Jest ograniczona w niej ilość glukozy, stały poziom białka. Jeżeli chodzi o osoby dorosłe, coraz więcej jest badań klinicznych pokazujących, że ta dieta również ma swój sens. Bardzo istotna jest współpraca neurologów z dietetykami, aby ta dieta była rygorystycznie przez pacjentów przestrzegana. Rozpatrując metody inwazyjne, bardzo często mówimy o DBS-ach, czyli głębokiej stymulacji mózgu. Metoda znana od lat czterdziestych ubiegłego wieku. Niemniej jednak, jeżeli chodzi o samą padaczkę, to stosuje się ją przez ostatnich kilka, kilkanaście lat. Są badania pokazujące, że to leczenie jest naprawdę skuteczne. Zwłaszcza w jednej z najczęstszych form napadów padaczkowych u osób dorosłych - padaczce skroniowej. Jest takie badanie SANTE, które pokazuje, że u 56 procent pacjentów skutki leczenia w dwuletnim okresie obserwacji są spektakularne.

To leczenie chirurgiczne, polega na wszczepianiu elektrod do mózgu...

Tak. Jest to leczenie chirurgiczne. Wszczepiamy elektrody do mózgu. Z reguły w tak zwane jądro przednie wzgórza. To ma podobny system działania jak kardiostymulator serca. Działanie tego mechanizmu polega na tym, by powstrzymywać występowanie napadów padaczkowych.

Jakie jeszcze inne metody mogą być stosowane?

Inną metodą może być stymulacja nerwu błędnego. Mogą to być klasyczne metody usunięcia zmiany. U dzieci przede wszystkim mówimy o kalozotomii (przecięciu spoidła wielkiego mózgu) w przypadkach padaczek lekoopornych zespołu Draveta, zespołu Lennoxa-Gastauta są one dość często stosowane. Mówimy też o lobektomii skroniowej pozaskroniowej, czyli wycięciu fragmentu mózgu odpowiedzialnego za napad padaczkowy lub hemisferektomii, czyli wycięciu jednej półkuli mózgu. To również tyczy się padaczek lekoopornych.

To są już takie skrajne przypadki, jak często trzeba je stosować?

To jest decyzja bardzo indywidualna. Dotyczy ona pacjentów, u których opanowanie napadów padaczkowych nie jest możliwe. Ona jest podejmowana w sposób zindywidualizowany, adekwatny do potrzeb pacjenta.

Na ile z padaczką można żyć normalnie, pracować?

Jak pokazują wyniki badań przeprowadzonych w Polsce przez grupę UCB Polskie Towarzystwo Epileptologii, w Polsce jest około 40 procent dorosłych pacjentów, u których rozpoznaliśmy padaczkę i którzy podjęli pracę zawodową. Więc jest to bardzo niewielka grupa pacjentów. Może nie wiąże się to ze stygmatyzacją tych pacjentów, ale z bardzo ograniczoną wiedzą na temat tej choroby, w innych środowiskach, niemedycznych. Ogromna jest rola towarzystw polskich, aby tę świadomość społeczeństwa w dużym stopniu zmienić. Pacjenci przed wystąpieniem napadu padaczkowego nie przyznają się w swoim miejscu pracy do napadów. Trzeba podkreślić, że praca tych pacjentów to nie tylko element zarobkowy, ale również element uczestnictwa w życiu społecznym. Ma to ogromne znaczenie, ponieważ psychoterapia pacjentów z padaczką jest bardzo istotna. W tym elemencie trzeba bardzo wiele jeszcze zrobić.

Ta wiedza jest też bardzo istotna ze względu na możliwość pomocy takiej osobie. My sobie wyobrażamy atak padaczkowy w takiej najbardziej stereotypowej, dramatycznej postaci. Ale do końca nie wiemy, co my możemy w takiej sytuacji zrobić. W jaki sposób pomóc oprócz dzwonienia na pogotowie i próby ochrony przed tym, by chory się nie zranił?

Jeżeli mamy przypadek klasycznego napadu padaczkowego, to przede wszystkim należy zabezpieczyć głowę pacjenta przed urazem. Wszystkie przedmioty, które mogą spowodować uraz głowy w trakcie upadku pacjenta - pacjent z reguły upada z pozycji stojącej - muszą być z tego miejsca usunięte. Pacjenta nie należy krępować, nie należy krępować jego ruchu. Nie należy na siłę cucić go. Nie należy wykonywać pewnych czynności, które mają zatrzymać napad padaczkowy. Pacjent i tak nas nie słyszy. Jeżeli pacjent ma jakiś element metalowy w jamie ustnej, protezę - należy to usunąć. Nie należy wkładać żadnych przedmiotów do jamy ustnej, ponieważ grozi to wyłamaniem, uszkodzeniem zębów. Należy pacjenta - wymiotującego przede wszystkim, ale to są jedne z rzadszych form przebiegu napadu padaczkowego - położyć w pozycji bocznej, bezpiecznej, tak by nie doszło do zachłyśnięcia treścią pokarmową. Tak naprawdę należy obserwować, co dzieje się z pacjentem, czy nie ma innych dodatkowych elementów, które mogłyby spowodować jego uszkodzenie. Czyli na przykład - czy nie może dojść do urazu kończyn, czy nie może dojść do urazu kręgosłupa. Przed tym wszystkim próbujemy go zabezpieczyć. Po napadzie tacy pacjenci w większości przypadków śpią. Nie trzeba tego snu przerywać. Jeżeli po napadzie pacjent jest pobudzony, trzeba ochronić go przed możliwością wybiegnięcia na ulicę, przed możliwością kolejnych urazów.

A jeżeli mamy do czynienia z tymi mniej widocznymi przypadkami, zatrzymaniami, momentami dezorientacji? Jak pomóc komuś, o którym nie wiemy, czy choruje na padaczkę? Co robić? Czy zawsze dzwonić po pogotowie?

Nie, w niektórych przypadkach nie jest to konieczne. Natomiast jeżeli pacjent nie ma rozpoznanej padaczki, ale podejrzewamy u niego takie tło, to w pierwszej kolejności on powinien być kierowany do specjalisty, aby na postawie tego wywiadu, informacji, uzyskanych od naocznych świadków stwierdzić, czy to jest napad padaczkowy, czy to jest inna forma nie pierwotnie mózgowa.

Diagnoza padaczki może poważnie skomplikować życie, bo z oczywistych względów, ze względu na bezpieczeństwo własne i innych, nie można wykonywać pewnych zawodów, nie można też na przykład prowadzić samochodu. Tutaj są dość drastyczne przepisy...

To prawda. Przy czym pacjent, który ma rozpoznaną padaczkę to jest osoba, która w wielu przypadkach może mieć dobrze kontrolowane napady padaczkowe i przyjmuje się w większości przypadków - podkreślam, w większości przypadków - jest również decyzja zindywidualizowana, że po dwuletnim okresie obserwacji pacjenta bez napadów padaczkowych, możemy podjąć pewne czynności, które mają za zadanie przyspieszyć możliwość starania się o czasowe prawo jazdy. Taki pacjent podlega kolejnym latom obserwacji. Przez pierwsze dwa lata, to jest obserwacja co pół roku przez lekarza specjalistę neurologa. Przez kolejne, co rok. Jeżeli jest taka opcja, jeżeli pacjent nie ma innych napadów, o których my nie wiemy, jeżeli to jest forma napadów, nad którymi mamy bardzo dobrą kontrolę, takie starania pacjenta o czasowe prawo jazdy są możliwe.

To jest niestety także kłopot dla lekarza, który po diagnozie ostrej formy padaczki musi powiadomić odpowiednie władze, że pacjent musi stracić prawo jazdy...

To jest bardzo duży problem. Problem bardzo często podnoszony na wielu spotkaniach naukowych, spotkaniach z pacjentami, w grupach pacjentów z epilepsją. Niemniej jednak, trzeba zawsze podkreślić to, że pacjent jest osobą indywidualną i pewne zasady są wprowadzone - nowelizacja w 2013 roku - ale ta decyzja zawsze jest podejmowana indywidualnie.

To jest także ograniczenie dotyczące pewnego rodzaju prac, na przykład prac na wysokości, gdzie atak może zagrozić nie tylko zdrowiu, ale i życiu danej osoby. A także życiu innych osób, które z nią pracują.

Prawo mówi, że każda osoba, która ma styczność z pacjentem z padaczką, musi zgłosić do odpowiednich organów ten fakt. Ci pacjenci są również bardzo szczegółowo informowani w trakcie rozmowy dotyczącej rozpoznania i potwierdzenia rozpoznania padaczki.

W Polsce na padaczkę choruje około 400 tysięcy osób. To olbrzymia armia. Pani doktor wspomniała, że około 40 procent z nich może normalnie pracować. Niestety bardzo duża grupa w związku z tą chorobą ma bardzo ograniczone możliwości. Na ile te nowoczesne leki, które niekoniecznie im przysługują, mogłyby coś poprawić, na ile mogłyby pomóc nowe metody terapii?

Badania wskazują, że u pacjentów, u których zastosowanie leków nowej generacji jest możliwe, zmniejsza się liczba napadów padaczkowych. Czyli możliwości uczestniczenia w życiu społecznym, wykonywania prac, czynności zawodowych rosną o około kilka, kilkanaście procent. Tak, że ta grupa pacjentów z siedemdziesięciu procent, których my dobrze kontrolujemy napady padaczkowe, zwiększa się spektakularnie.

Padaczka to choroba, która często pojawia się w dyskusjach na temat możliwości stosowania tak zwanej medycznej marihuany. Mówi się, że takie preparaty mogą w przypadku padaczki pomóc. Jaka jest medyczna wiedza na ten temat?

Bardzo dużo się mówi w ostatnim czasie na temat marihuany medycznej. Zwłaszcza u dzieci. Polska uczestniczy w wielu badaniach klinicznych w zastosowaniu marihuany leczniczej u pacjentów z zespołem Draveta, zespołu Lennoxa-Gastauta i te badania naprawdę są obiecujące. Niemniej jednak należy pamiętać, że jeżeli chodzi o pacjentów, z którymi ja mam do czynienia, pacjentów z grupy dorosłej, to nadal brak jest badań klinicznych, które są z kontrolowaną grupą placebo. Więc tak na zasadzie podejścia emocjonalnego, to nie jest rozwiązanie. Musimy poczekać na efekty końcowe. Mimo, że podkreślałam wcześniej, że pacjenci z padaczką mają zmniejszenie ilości napadów padaczkowych, trzeba pamiętać o bardzo dużym, późniejszym efekcie działania marihuany. Zaburzenie funkcji poznawczej - to jest to, co jest bardzo istotne w działaniach niepożądanych marihuany. Czyli przede wszystkim zaburzenia pamięci, to wysuwa się na pierwszy plan. Potrzeba kolejnych badań z kontrolowaną grupą placebo, a nie emocjonalnego podejścia do prawy.

Dziś nie koncentrujemy się na padaczce u dzieci, bo ta choroba właśnie u dzieci, to jakby zupełnie inny, szeroki problem... W największym skrócie proszę powiedzieć, dlaczego...

Epileptologia dziecięca i epileptologia dorosłych to są dwie różne działki neurologii dorosłych i neurologii dziecięcej. Jako neurolog dorosłych przede wszystkim mam przekazywanych pacjentów, u których napady padaczkowe nadal są możliwe w życiu dorosłym. W wieku dziecięcym jest dużo napadów padaczkowych, które ulegają samoograniczeniu około dziesiątego roku życia. Te formy, które są lekooporne, to są formy ciężkie, związane z zupełnie innymi przyczynami występowania napadów padaczkowych. Dlatego to są bardzo rozbieżne dziedziny.