„Zawsze starałem się być sobą”. Rozmowa o autyzmie i życiu codziennym

2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jak już niejednokrotnie pisaliśmy na naszym portalu, autyzm to nie jest choroba, to stan. Na autyzm się nie choruje, autyzm się ma. A sam autyzm ma też wiele wymiarów, wiele barw i odcieni. O tym jak może wyglądać życie codzienne autysty opowiada w rozmowie z naszą dziennikarką Katarzyną Staszko - Karol, student biotechnologii na Uniwersytecie Warmińsko-Mazurskim w Olsztynie.

Karola poznałam kilka lat temu w Krakowie, gdy z grupą osób studiujących i pracujących w UWM przyjechał na konferencje pt. "Autyzm. Światłocienie". Pojechałem, żeby poznać autyzm z innej perspektywy. Słuchanie o autyzmie u innych było dla mnie nowością - mówi.

Teraz spotykamy się w Olsztynie. Karol jest studentem 4 roku biotechnologii na tamtejszym uniwersytecie. Zafascynowałem się tymi przedmiotami w gimnazjum i szedłem tym torem. Początki były trudne. Przez pierwsze 2 lata byłem bliski rezygnacji, ale ostatecznie zostałem i nie żałuje. Ale na pewno nie wybrałbym kierunków pedagogicznych, bo by mnie za bardzo stresowały. Wolę spokojniejsze życie - wyjaśnia Karol z rozbrajającym uśmiechem.

Jak sam zauważa, na zajęciach w laboratorium ostrożnie podchodzi do urządzeń i zadań. Czasem może nawet zbyt ostrożnie. Staram się skoncentrować, wolę na spokojnie nawet kilka razy przeanalizować, co mam zrobić. Wracam do instrukcji, żeby mieć pewność, czy dobrze rozumiem. A co do przyszłości zawodowej? Jeszcze szukam siebie.

Karol został zdiagnozowany jako dwu, trzylatek. Można więc powiedzieć, że autyzm od zawsze był częścią jego tożsamości. Pytam, jak wytłumaczyłby komuś, czym jest autyzm. Czy w ogóle można to wytłumaczyć, opisać? Ciężko, ale na swoim przykładzie mogę powiedzieć, że to taki stan, kiedy ujawniają się bardziej pobudliwe cechy. Całe życie borykałem się z pewną nadwrażliwością. Właśnie to "nad" jest jedną z cech charakterystycznych. Mówi się, że ludzie autystyczni są "nad" w wielu obszarach, bardziej niż osoby nieautystyczne. Może tak być, że zbyt wiele rzeczy biorę do siebie, ale nikt mi tego wprost nie powiedział - Karol zaznacza, że w domu nie rozmawiało się za bardzo o autyzmie. Nie dlatego, że jest to temat tabu, ale dlatego, że on to on - po prostu. Często słyszy, że jest pozytywny i uśmiechnięty. Ze starszą siostrą ma dobre relacje. Zastanawiamy się, że może to wynikać właśnie z jego wyjątkowej wrażliwości.

Karol stara sobie zaplanować dzień, chociaż - jak to w życiu bywa - nie zawsze wszystko idzie zgodnie z założeniami, czasami rzeczy wychodzą spontanicznie. Ale asekuracyjnie wolę te plany robić, żeby w każdej chwili móc wrócić do takiego bezpiecznego rozkładu.

Jak autyzm wpływa na życie?

Nie chwalę się, nie "ujawniam", że mam autyzm, bo nie mam takiej potrzeby. Początkowo to mi trochę utrudniało życie, ale teraz to jakoś musiałem się z tym pogodzić. Jak byłem mały, w szkole podstawowej, odczuwałem to w kontaktach z ludźmi, w konieczności odpowiedniego zachowania, bo czasem ciężko mi się było przystosować. A w relacjach ludzie - ja? Ja chciałem być do ludzi, a oni byli wycofani. Momentami tak się zdarzało, że nie umiałem odczytać intencji tych ludzi, więc mogłem się na tym "przejechać" - wspomina.

Jako dziecko chodził czasem na spotkania z terapeutą, żeby łatwiej mu było się "dostosować". Chodziło bardziej o to, żeby zrozumiał świat, czy może raczej siebie? Chyba i jedno i drugie. Ale powiem tak: starałem się zawsze być sobą. Nawet jak się trzeba było naginać - mówi.

Rozmawiamy o emocjach. Karol to człowiek pozytywny, uśmiechnięty. Sprawia wrażenie bezproblemowego, po angielsku powiedziałoby się "easy going". Zastanawiam się więc (jako głośna ekstrawertyczka), co on o tym myśli. Ludzie się bardzo pilnują, uważają, że emocji nie powinno się wyrzucać. A to nie jest zdrowe. Mi czasem ciężko zachować w sobie emocje, dobre czy złe. Jak mam doła lub kryzys to muszę sobie wyjść na świeże powietrze. Spacery pomagają mi się rozładować fizycznie i emocjonalnie. Czekam na lepszą pogodę, żeby znów wsiąść na rower. Generalnie lubię po prostu coś robić. Ale nie jestem pracoholikiem - podkreśla.

Pytam więc, jak odnalazł się w pandemicznej rzeczywistości i studiowania na odległość? Wolę zajęcia tradycyjne, bo ich zaletą jest spotykanie się z ludźmi i kontakty bezpośrednie. W domu jest mi ciężej się zebrać do pracy. Przez ten rok jeszcze nie opracowałem skutecznego sposobu na to, żeby się zmotywować. Ale odczuwam pandemię. Przede wszystkim smutek i brak motywacji do szerszego działania. Poza tym te wytyczne zmieniają się tak szybko, że ciężko mi za nimi nadążyć - mówi.

Cisza (nie)absolutna

Mam w sobie taką sprzeczność, bo lubię ciszę, ale nie cierpię, kiedy jest za cicho. Jak pisałem pracę inżynierską to włączałem czasem muzyczkę lub radio. Chyba łatwiej mi się było wtedy skupić - Karol zdradza też, że potrafi na tyle skupić się na tym, co ma zrobić, że - jak sam mówi - nie rozpraszają go rozmowy, czy np. stukanie w klawiaturę osoby obok. A z tą ciszą - to zależy od dnia. Pytam, więc, czy jest jakaś granica? Tak. Jak jest np. natłok ludzi i za długo z nimi przebywam to budzi się we mnie takie uczucie, że muszę, chociaż na chwilę, pobyć sam, w samotności albo w mniejszym gronie.

Dawniej autyzm był postrzegany jako pewnego rodzaju kontinuum, pewna oś, czyli bycie osobą mniej w spektrum autyzmu albo bardziej w spektrum autyzmu, inaczej mówiąc albo osobą nisko-funkcjonującą lub też wysoko. Jednak na przestrzeni ostatnich lat, głównie w Stanach Zjednoczonych, zaczęto patrzeć na autyzm z perspektywy mniej typowego funkcjonowania w codzienności, która jest wielowymiarowa. I każda osoba w spektrum autyzmu może właśnie funkcjonować w tych różnych obszarach, na różnym poziomie. Jeżeli mówimy np. o umiejętnościach sensorycznych to osoby w spektrum autyzmu mogą na przykład doświadczać zbyt niskiej lub nadmiernej wrażliwości na dźwięki. Mogą uznać za rozpraszające lub zbyt głośne niektóre odgłosy w tle, takie jak muzyka w restauracji, które inni ludzie ignorują lub odcinają się od nich. Może to powodować niepokój, a nawet fizyczny ból. Wiele osób w spektrum autyzmu unika podejmowania aktywności w codziennych sytuacjach właśnie z powodu różnic sensorycznych. Uniwersytety, miejsca pracy czy sklepy mogą być szczególnie przytłaczające i powodować przeciążenie sensoryczne.

To, o czym mówię wiąże się z koncepcją neuroróżnorodności, która odwołuje się do tego, w jaki sposób funkcjonuje i rozwija się nasz układ nerwowy i podkreśla, że ludzie różnią się funkcjonowaniem ich układów nerwowych bez ich wartościowania. Różnice te sprawiają, że różni ludzie w różny sposób przetwarzają informacje z otoczenia i w odmienny sposób wchodzą w interakcje ze światem. I tutaj każda osoba w spektrum autyzmu będzie miała inny wykres, bardzo indywidualny. Dlatego jako uczelnia przystosowujemy przestrzenie, tak aby stały się one bardziej przyjazne osobom w spektrum autyzmu i umożliwiały komfortowe studiowanie. Zwiększamy również świadomość z zakresu autyzmu wśród osób pracujących w UWM poprzez szkolenia we wspomnianym temacie - wyjaśnia Mateusz Dampc, Rzecznik ds. Równości Szans UWM w Olsztynie.

Gdybym mógł coś w sobie zmienić to to, żeby mieć mniej pretensji do siebie o rzeczy, które są niezależne od nas - mówi Karol, gdy pytam, czy coś mu przeszkadza w codzienności. Pytam więc o to, co wielu studentom spędza sen z powiek, czyli wizyty w dziekanacie i załatwianie spraw formalnych. Myślę, że pracownicy dziekanatów mogą nie mieć wiedzy, jak postępować, czy jak pomóc osobie ze spektrum autyzmu lub Aspergerem - mówi.

Ważne jest, żeby zwracać się do osób w spektrum autyzmu bardzo dokładnie i bardzo prostymi komunikatami, ale również posiadać taką wiedzę, że czasem osoba będącą w spektrum nie wykona sama pierwszego kroku. Więc jeżeli np. pani z dziekanatu mówi: "Przygotuj dokumenty i zadzwoń do dziekanatu i umówimy się spotkanie", istnieje duże prawdopodobieństwo, że student nie zadzwoni. Pani z dziekanatu powinna raczej powiedzieć: "Skompletuj dokumenty, ja za 3 dni do ciebie zadzwonię, wtedy umówimy się na konkretny termin spotkania" - dodaje Mateusz Dampc.

Rzeczywiście czasami mam tak, że ciężko mi podjąć ten pierwszy krok. Na przykład nie powiem, że czegoś chcę lub potrzebuje. To taka nadmierna skromność. Ale może prowadzić do sytuacji, w których ta druga osoba myśli, że ja oczekiwałem, że wszystko za mnie załatwi - wyjaśnia Karol.

Mateusz opisuje sytuację jednego ze studentów, z którym pracował. Będąc asystentem dydaktycznym, wspierałem kiedyś jednego studenta z zespołem Aspergera. I nagle okazało się, że po kilku miesiącach wykładowca miał do niego zarzuty, że nie odpisuje na maile i nie przesyła części pracy licencjackiej. Jak wynika z teorii umysłu, osoby w spektrum autyzmu mogą mieć trudności ze zrozumieniem tego, co inni mogą sobie pomyśleć. Więc dla niego to było trudne do zrozumienia, że ktoś wysyła do niego maila, a on ma na maila odpowiedzieć. Sam sobie w głowie układał odpowiedź, ale uznawał, że to co on myśli to wykładowca też będzie wiedział. Dlatego im świadomość i wiedza pracowników dziekanatów i wykładowców na temat autyzmu będzie większa, tym mniej tych trudności studenci będą napotykać w takim codziennym funkcjonowaniu - jak zaznacza, pomaga osobom studiującym nie tylko w kontaktach z dziekanatem. Zgłaszają się do mnie studentki i studenci w spektrum np. w okresie sesji egzaminacyjnej, wtedy też pomagam im zorganizować np. indywidualny harmonogram zaliczeń. Ustalamy, kiedy są egzaminy, z jakiego przedmiotu, ile czasu jest potrzebne na nauczenie się konkretnego zakresu tematycznego, kiedy trzeba zacząć się uczyć, żeby zdążyć. Rozplanowanie tego wszystkiego też bardzo ułatwia funkcjonowanie osobom w spektrum autyzmu na uczelni - dodaje.

Przede wszystkim - być sobą!

Od kilku lat w UWM działa koordynatorka do spraw wsparcia edukacyjnego osób w spektrum autyzmu. Z jej inicjatywy na uczelni odbywały się regularne spotkania studentów. To była taka grupka ogólnouczelniana. Nasze spotkania były towarzyskie. Cieszę, się bo całe życie miałem do czynienia z osobami nieautystycznymi. A tu mogłem poznać innych autystów, którzy studiowali na tej samej uczelni - mówi Karol.

Mówi się, że osoby w spektrum autyzmu to ekscentrycy, albo wycofani geniusze. To stereotyp. Często osoby w spektrum autyzmu wcale nie przejawiają żadnych szczególnych uzdolnień. One oczywiście mogą się przejawiać, ale nie muszą być wybitne - mówi Mateusz Dampc. Czy można "poznać po kimś" spektrum? Bez rozmowy tego nie widać. Miałem sytuacje na roku, kiedy jeden kolega z grupy zapytał mnie wprost, czy mam autyzm. Nie wiem skąd wiedział - wspomina Karol.

Być może wynika to z tego, że jednym z kryteriów diagnostycznych są właśnie trudności w komunikacji, w relacjach społecznych. Więc może twoja mimika, albo ruch ciała, czy może brak komunikacji werbalnej, wtedy gdy była ona oczekiwana dały mu do myślenia - sugeruje Mateusz.

No tak, mogłem się "ujawnić" czymś typowym dla autystów. Ale - jak już mówiłem - nie lubię odgrywać kogoś, kim nie jestem - odpowiada z uśmiechem Karol po chwili namysłu.