Światowy Dzień Zespołu Downa. „Musimy wierzyć w ich możliwości!”

21 marca na całym świecie to dzień dedykowany osobom z zespołem Downa. Data obchodów nie jest przypadkowa – oprócz tego, że to pierwszy dzień wiosny, to cyfra 21 nawiązuje do zaburzenia zespołu Downa - trisomia chromosomu 21. Z tej okazji na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi.

Każdej rodzinie, w której rodzi się dziecko z wadą rozwojową najbardziej potrzeba zaangażowanych, rozumiejących problem terapeutów, środowiska, które jest otwarte na ich przyjęcie oraz potrzeba spokoju w rodzinach - mówi w rozmowie z RMF FM Grażyna Banach-Kociołek, Prezes Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Tęcza" w Krakowie, jednocześnie mama dorosłej córki z zespołem Downa.

Stowarzyszenie powstało w Krakowie ponad 20 lat temu, kiedy grupa rodziców dzieci z zespołem Downa postanowiła wspólnie organizować aktywność dla swoich podopiecznych. Sport, muzyka, teatr, wycieczki i wyjazdy integracyjne to tradycyjne aktywności, które angażują młodych podopiecznych.

W kraju działa wiele tego rodzaju stowarzyszeń, których koordynacją ogólnopolską zajęła się ostatnio KONSTELACJA 21 - grupa dla wszystkich, którzy działają na rzecz osób z zespołem Downa - Stowarzyszeń, Fundacji, Aktywistów Lokalnych, a także osób aktywnych, ale nie zrzeszonych. Najważniejsze tematy podejmowane przez aktywistów tej grupy to głównie: edukacja, praca, mieszkania treningowe, zakładanie przedszkoli i szkół, współpraca z instytucjami, terapeutami, lekarzami, stworzenie protokołu medycznego.

Najważniejszą ostatnio sprawą do załatwienia jest kwestia zmiany regulacji prawnych dotyczących orzecznictwa o niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Często instytucje orzekające dają w przypadku zespołu Downa minimalne świadczenia, sugerując zazwyczaj , że sytuacja zdrowotna i życiowa danej osoby będzie się poprawiać. Żeby tak było, osoby z zespołem Downa wymagają nieustannej terapii oraz aktywizowania na różnych obszarach.

Jak nauczyć samodzielności? "Ważna sama chęć podejmowanych działań"

Jak podkreśla Grażyna Banach-Kociołek - jest sporo ośrodków terapeutycznych, które dobrze potrafią rozpoznawać potrzeby osób z zespołem Downa i oferować adekwatne terapie, ale nie da się ich całe życie terapeutyzować, trzeba im w końcu zapewnić możliwość samodzielnego życia. Jak to zrobić? Musimy wierzyć w ich możliwości - radzi Prezes Stowarzyszenia Tęcza.

Dzięki temu pozwalamy naszym dzieciom próbować, nawet jeśli te próby nie kończą się z początku sukcesem. Nieustanny pośpiech sprawia, że my rodzice od wczesnego dzieciństwa robimy coś za nasze niepełnosprawne dzieci, bo sami zrobimy to szybciej, lepiej, a nie w tym rzecz. Nasze dzieci muszą uwierzyć, że mają czas na samodzielne działania, że nie efekt jest ważny, ale sama chęć podejmowania działań. Dla rodziców najważniejsza jest cierpliwość, żeby poczekać, aż te efekty przyjdą, a w przypadku dzieci z zespołem Downa, te efekty pojawiają się zazwyczaj po długim czasie - zaznacza.

Czego życzyć rodzicom i ich podopiecznym w Światowymi Dniu Zespołu Downa? Godnego życia! Życia, w którym możemy się czuć pełnoprawną częścią społeczeństwa, gdzie nasi podopieczni mogą mieć zapewnioną aktywność nie tylko na okres szkoły, ale też później. Szczególnie, żeby była dla nich praca, bo to najlepsza forma aktywności dla osób dorosłych z zespołem Downa - mówi Grażyna Banach-Kociołek, mama 26-letniej Agnieszki.