14 maja w Wiśle po raz 20. spotkają się osoby po przeszczepieniu, które w sztafetowym marszu nordicwalking przejdą symboliczny kilometr wspólnie ze znanymi osobami ze świata filmu, teatru, estrady, sportu i mediów oraz autorytetami polskiej medycyny transplantacyjnej. Bieg po Nowe Życie to krótki dystans z wielkim przesłaniem – wsparciem idei świadomego dawstwa narządów.
Iga dostała nowe życie w Zabrzu
Iga Grochot mieszka niedaleko Wieliczki, z rodzicami i starszą siostrą, w tym roku skończy 10 lat. Dziewczynka urodziła się przedwcześnie, przez cięcie cesarskie. Takie zakończenie ciąży było niezbędne ze względu na stan dziecka - stwierdzono hipotrofię, czyli wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu płodu oraz przedwczesne starzenie się łożyska. Dziewczynka znalazła się po porodzie pod opieka neonatologów.
Serce Igi już prawie nie pracowało
Iga miała poł roku, gdy zachorowała na zapalenie gardła. Zlecono antybiotyk, infekcja minęła, ale mamę Igi niepokoił stan dziewczynki. Iga cały czas bardzo szybko oddychała, w dodatku zmniejszyła się widocznie ilość oddawanego przez nią moczu - opowiada Danuta Grochot, mama Igi. Dziewczynka została skierowana pilnie do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego z Krakowie Prokocimiu. Tam lekarze od razy stwierdzili, że jej serce bije nienaturalnie szybko. Po dokładanych badaniach zapadła diagnoza, straszna i w zasadzie nie dająca nadziei.
Lekarze stwierdzili u Igi kardiomiopatię rozstrzeniową i wydolność serca na poziomie zaledwie 2 proc. - opowiada mama dziewczynki. Lekarze nie kryli, że dla Igi jedyną szansą będzie transplantacja serca, w dodatku wykonana jak najszybciej. Tymczasem znalezienie serca dla tak malutkiego dziecka graniczy z cudem.
Pierwszym niemowlęciem z nowym sercem była Ula, Iga była czwarta
Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest jedynym ośrodkiem w Polsce, w którym wykonuje się transplantacje serce u najmłodszych dzieci. W 2008 wykonano tutaj pierwszy przeszczep serca u niemowlęcia. Pacjentką była 9 miesięczna dziewczynka z kardiomiopatią rozstrzeniową w przebiegu niescalenia wsierdzia lewej komory. U Uli - tak ma na imię pierwsza pacjentka - wykryto niepokojące objawy przypadkowo, podczas badań przed szczepieniem. Lekarka z POZ zaleciła, by jak najszybciej wykonać prześwietlenie klatki piersiowej.
Na zdjęciu serce Uli było bardzo powiększone, lewa komora praktycznie się nie kurczyła, nie pompowała krwi. Wtedy transplantacje serca u tak małych dzieci wykonywało zaledwie kilka ośrodków na świecie. Lekarze z Zabrza chcąc dać szansę umierającej dziewczynce zdecydowali, że jeśli znajdzie się odpowiedni dawca, podejmą się wyzwania. Operacja się udała.
Iga była czwartym niemowlęciem w Polsce, u którego wykonano transplantację serca. Zabieg przeprowadziła doktor Joanna Śliwka. Naszym lekarzom nie brakuje umiejętności, tylko dla małych dzieci nie ma po prostu dawców. Lekarze opiekujący się dziećmi czekającymi na przeszczep dają ich rodzicom mówi numer telefonu. Przykład kogoś, kto przeszedł przez to samo i komu się udało dodaje otuchy. Niestety, często otrzymuję potem informację od tych rodziców, że ich dziecko nie doczekało, umarło - opowiada pani Danuta. Im mniejsze dziecko, tym trudniej o serce - dodaje.
Potrzebna jest edukacja
Pani Danuta, że główną przyczyną wcale nie jest to, że rodzice zmarłych dzieci protestują przeciwko pobraniu od nich narządów do przeszczepienia. Często w ogóle nikt nie rozpoczyna procedury obawiając się w ogóle rozmowy na ten temat z rodzicami zmarłego dziecka. Potrzebujemy nadal edukacji i to znacznie szerszej, niż tylko zachęcanie do noszenia oświadczeń woli w portfelach - mówi pani Danuta.
Operacja Igi udała się. Trwała krócej, niż przewidywali lekarze. Okazało się, że nowe serce pasuje do dziewczynki idealnie, udało się bez problemu połączyć każde naczynie. Stare, bardzo powiększone serce nie mieściło się już w jej klatce piersiowej. Nie ma dnia, byśmy nie modlili się za dawcę i jego rodzinę - mówi mama Igi.
Po przeszczepie Iga musiała zmierzyć się z różnymi problemami zdrowotnymi, m.in. sepsą i zakażeniem cytomegalią, ze wszystkim sobie poradziła. Miała 3,5 roku, gdy rodzice zdecydowali się zapisać ją do przedszkola. Czy się bałam? Oczywiście, że tak, po przeszczepie trzeba zażywać leki immunosupresyjne, które obniżają odporność, Iga zaczęła chorować. Stwierdziłam jednak, że nie mam prawa zabierać jej szansy na normalne życie, kontakty z rówieśnikami - opowiada pani Danuta.
Teraz Iga jest uczennicą klasy integracyjnej w jednej z krakowskich szkół. O chorobie przypominają regularne wizyty u lekarzy i leki, które będzie zażywać do końca życia. Nie jest łatwo, bo nawet lekarze widząc, że jest po przeszczepie serca czasem odmawiają mówiąc, że dla nich opieka nad takim dzieckiem to zbyt duże wyzwanie - mówi mama Igi.
Iga zaprosiła lekarzy na ważną uroczystość
Iga spędziła wiele czasu w zabrzańskim szpitalu, ona i jej bliscy zaprzyjaźnili się z pracującymi tam lekarzami, pielęgniarkami, rehabilitantami. Iga ma teraz komunię, zażyczyła sobie, by na uroczystość zaprosić także pracowników szpitala.
Przez kilka lat w zasadzie nie było nas w domu, spędzałam większość czasu z Igą w szpitalach - wspomina pani Danuta. Iga weźmie udział w 20. Biegu po Nowe Życie w Wiśle. Chciałaby swoim przykładem dać nadzieję innym rodzinom.
ROZMOWA MARCINA CZARNOBILSKIEGO Z Z DYREKTOREM BIEGU PO NOWE ŻYCIE ARKADIUSZEM PILARZEM
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla video
Trzecie serce pierwszy start
Dwa przeszczepy nauczyły mnie, że nie należy bać się przyszłości i zastanawiać się, co złego przyniesie życie, jakie problemy. Trzeba cieszyć się każdym dniem - mówi Robert Mielczarek. Jest jednym z niewielu pacjentów w Polsce po retransplantacji serca.
Redakcja: Zadebiutuje pan na Biegu po Nowe Życie w Wiśle wspierając promocję i rozwój polskiej transplantologii. Zna pan to wydarzenie?
Robert Mielczarek: Gdy leżałem w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II po retransplantacji serca, śledziłem doniesienia właśnie z Biegu po Nowe Życie, z wiosennej edycji w Wiśle. Pomyślałem wtedy, że bardzo chciałbym wziąć udział w tym wydarzeniu. Historie takich osób jak ja dają nadzieję chorym, którzy dopiero czekają na transplantację.
Retransplantacje serca wykonuje się w Polsce dopiero od kilku lat. To szansa dla pacjentów, u których z jakiegoś powodu rozwinęła się niewydolność przeszczepionego serca. Co w pana przypadku było powodem retransplantacji?
Przeżyłem lata z przeszczepionym sercem, funkcjonowało bardzo dobrze. W 2018 roku zaczęły się u mnie pojawiać potężne obrzęki, to jeden z typowych objawów niewydolności serca. Okazało się, że prawa komora przeszczepionego serca przestała prawidłowo pracować. Niestety, leczenie farmakologiczne nie było skuteczne. Lekarze zdecydowali, że konieczny będzie pobyt w szpitalu. Tam po wykonaniu różnych badań powiedziano mi, że żadne leki już nie poprawią mojego stanu, co najwyżej trochę przedłużą moje umieranie, bo w tym stanie nie mam już szansy. Lekarza nie kryli, że jedyną szansą dla mnie jest retransplantacja serca. Zgodziłem się, zabieg odbył się 20 kwietnia 2021 roku. Byłem pierwszym pacjentem krakowskiego ośrodka, u którego wykonano retransplatnację serca. Zaskoczony byłem, jak wiele się zmieniło od mojej pierwszej operacji. Wtedy spędziłem po zabiegu w szpitalu aż trzy miesiące, a teraz pacjenci już po kilku tygodniach wychodzą do domów. Przez pierwsze tygodnie leżałem w izolatce, nie pozwalano mi na kontakt ze światem, nie było odwiedzin. Wszystko z obawy przed infekcjami, po transplantacji bierzemy leki immunosupresyjne obniżające odporność.
Trudno podejmuje się decyzję o wyrażeniu zgody na przeszczep serca? Nie bał się pan?
Myślę, że ta sytuacja jest znacznie trudniejsza dla rodziny chorego, niż dla niego samego. Pacjent ze skrają niewydolnością serca nie ma po prostu wyjścia, jeśli chce walczyć o życie. Gdy miałem pierwszą transplantację serca jeszcze nie było nawet wiadomo, jak długo mogą żyć osoby po przeszczepieniu, to była radość z każdego przeżytego roku. Wcześniej w krakowskim ośrodku przeszczepiono serca niespełna 30 pacjentom, ciągle był to nowy zabieg. W ogóle zaledwie 8 lat wcześniej, 5 listopada 1985 roku, pierwszy udany przeszczep serca w Polsce wykonał ówczesny kierownik zabrzańskiego Wojewódzkiego Ośrodka Kardiologii Zbigniew Religa, wtedy jeszcze docent. Tak szczerze mówiąc, to byłem w tak fatalnym stanie i tak cierpiałem, że zdecydowałem by jeśli już mam umrzeć, to stanie się to pod narkozą, przynajmniej nic nie będzie mnie bolało.
Co takiego się wydarzyło, że potrzebował pan transplantacji serca?
Tak naprawdę to dokładnie nie wiadomo. Prawdopodobnie, jak wielu młodych ludzi, zlekceważyłem grypę albo anginę. Był 1990 rok, miałem dopiero 20 lat i zacząłem czuć się źle, miałem kołatania serca, zadyszkę. Coś było nie tak. Lekarze zdecydowali, że jest konieczność zrobienia u mnie dokładnych badań, m.in. echa serca. Podczas badań stwierdzono, że mam powiększone serce. Lekarze ze szpitala w Radomsku, gdzie trafiłem, podejrzewali że mam przeciek międzykomorowy. Tak się dzieje, jeśli w przegrodzie między komorami jest jakaś dziura. Lekarze zalecili konsultację w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II. Tam wykonano u mnie biopsję serca. Okazało się, że ubytku w przegrodzie nie ma, ale moje serce było bardzo zniszczone, prawdopodobnie z powodu kardiomiopatii na tle zapalnym.
Od razu zdecydowano, że potrzebny jest przeszczep, czy też próbowano pana leczyć lekami?
Lekarze oczywiście liczyli, że odpowiednio dobranymi lekami uda im się podreperować moje chore serce. Nie przynosiło to efektu. Dwa lata później miałem już tak bardzo uszkodzoną lewą komorę serca, że siniałem, miałem duszności, aż wreszcie dostałem poważnej zapaści. Rozwinęła się niewydolność nerek i wątroby. Zostałem skierowany do Krakowa już z konkretną informacją, że moje życie może uratować tylko przeszczep sera.
Trafiłem do szpitala w Sylwestra 1992 roku. Po Nowym Roku był zaraz weekend, więc przez cztery dni nie robiono mi żadnych badań. W poniedziałek lekarz powiedział mi, że jest dawca. Operacja się udała.
Jak wygląda życie po przeszczepie serca?
Przez pierwszych pięć lat po pierwszym zabiegu nie pracowałem, ale nie unikałem wysiłku fizycznego, pomagałem np. rodzicom w gospodarstwie. W 1998 roku rozpocząłem pracę jako magazynier w zakładzie produkcyjnym. Wszyscy w pracy wiedzieli, że jestem po transplantacji. Dziesięć lat po zabiegu doszło do odrzutu, to jest coś, czego boi się każda osoba po przeszczepieniu. Nie zdawałem sobie z tego sprawy, nie odczuwałem żadnych niepokojących objawów, wyszło to podczas badań, udało mi się wyjść z tego obronną ręką.
Po drugim zabiegu od nowego roku wróciłem do pracy. Dwa przeszczepy nauczyły mnie, że nie należy bać się przyszłości i zastanawiać się, co złego przyniesie, jakie problemy. Trzeba cieszyć się każdym dniem.