Żyją już tak długo jak osoby zdrowe, a zawdzięczają to skutecznej terapii. To optymistyczny komunikat Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. 17 kwietnia to ich dzień.
- Dzięki odpowiedniemu leczeniu wydłużyło się życie chorych na hemofilię.
- Będzie nie tylko skutecznie, ale też nowocześnie i wygodnie - wszystkie informacje na temat pacjenta znajdą się w systemie e-hemofilia.
Pacjenci mają dostęp do leczenia na terenie całego kraju, to efekt realizowanych programów, a efekty są widoczne. Mamy dzisiaj bardzo dobre rezultaty i to leczenie cały czas się poprawia - mówi Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
W naszym kraju działa już 27 ośrodków leczenia chorych na hemofilię. Według Stowarzyszenia dalszy rozwój ośrodków leczenia hemofilii stanowi kluczowy warunek poprawy jakości życia pacjentów. Jak poinformowano, postęp w leczeniu spowodował, że średnia długość życia chorego na hemofilię znacznie się wydłużyła i obecnie nie odbiega od długości życia osób zdrowych.
Od dwudziestu lat Ministerstwo Zdrowia prowadzi działania w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz prawidłowego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia. Trwa też Narodowy Pogram Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne - dzięki któremu leczenie krwawień mają zapewnione dzieci i dorośli, ujęta w nim jest tak ze profilaktyka dla dorosłych.
Siedemnaście lat temu wdrożony został program lekowy "Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B", który zabezpiecza profilaktyczne podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia krwi. Dzięki temu chorzy mogą mieć zapewnione indywidualne podejście w leczeniu.
Skutecznie i nowocześnie
W Resorcie Zdrowia prowadzone są również prace nad systemem e-hemofilia – którego celem będzie poprawa opieki nad osobami z hemofilią oraz pokrewnymi skazami krwotocznymi. Celem jest stworzenie nowoczesnej platformy, która zintegruje lekarzy, szpitale, centra krwiodawstwa oraz leczenie pacjentów. W systemie będą informacje, takie jak: historia leczenia, dostępność leków, harmonogramy dostaw oraz pełna dokumentacja. Prace nad systemem mają zakończyć się we wrześniu 2025 r.
Hemofilia jest chorobą genetyczną, polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Są dwa typy hemofilii: A i B. Na czym polega? W przypadku osób chorujących na hemofilię - krew nie krzepnie prawidłowo i zwykle czas krwawienia jest u nich dłuższy niż w przypadku osób zdrowych. Od zewnętrznych ran, zdecydowanie poważniejsze są krwawienia wewnętrzne do stawów i mięśni. Nieleczone powodują ból i prowadzą do poważnego kalectwa.
W Polsce, na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje ok. 6 tys. osób