Lekarze i pacjenci apelują do Ministerstwa Zdrowia o refundację terapii biologicznej dla dzieci z Atopowym Zapaleniem Skóry. Obecnie lek jest bezpłatny tylko dla dorosłych.
Z terapii mogłoby skorzystać kilkuset młodych pacjentów w całej Polsce. Terapia biologiczna jest zarejestrowana jako lek dla dzieci od szóstego roku życia.
Ta choroba to dotkliwe zmiany na skórze - opowiadają pani Magdalena i pan Jan, którzy zmagają się z Atopowym Zapaleniem Skóry od dziecka. Swędzi, boli, szczypie, to są kompleksy, bo wyglądamy inaczej. To szczególnie istotne dla dziecka, które odróżnia się wśród swoich rówieśników w szkole - podkreślają.
Terapia, o którą apelują lekarze, pierwsze efekty daje po kilku tygodniach stosowania. Pacjenci często mówią do mnie, że czują się, jakby urodzili się na nowo - komentuje prof. Irena Walecka. Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że proces refundacyjny tej terapii trwa. Decyzji można się spodziewać najwcześniej w październiku.
Obecnie dzieci z terapii biologicznej mogą korzystać tylko przez tzw. RDTL, czyli Ratunkowy Dostęp Technologii Lekowych. To w praktyce oznacza wiele formalności. Dlatego pacjenci apelują o refundację.
Czym jest AZS?
AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry.
Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.
Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach, mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych "trenuje" w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą.
To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne, w przypadku opieki nad pacjentem z AZS, jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy - podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus.
Terapia biologiczna szansą na nowe życie
Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne, pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych).
Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie.
Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 - podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.
"W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem" - czytamy w stanowisku organizacji pacjenckich.