"Highway to Hel", czyli 800-kilometrowa wyprawa rowerem non stop z Zakopanego do Helu, zakończona. Celem podróży nie była jednak realizacja własnych ambicji, a niesienie pomocy. "Highway to Hel" to wyprawa na rzecz Adasia Cieplińskiego, chorego na bardzo rzadką chorobę genetyczną - tzw. zespół Leigha.
Ekipa "Highway to Hel" dystans Zakopane - Hel pokonała rowerami. Jechali nieprzerwanie, bez snu, jedynie z odpoczynkami i postojami na posiłki.
Celem charytatywnym podróży była chęć pomocy Adasiowi Cieplińskiemu choremu na bardzo rzadką chorobę genetyczną i degeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego tzw. zespół Leigha. Choroba występuje raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń lub rzadziej.
Dzieci z podobnym schorzeniem w Polsce jest ok. 39 i każda odmiana jest zupełnie inna. Przypadek Adasia który powoduje mutację genu SURF1 jest jednym z najgorszych.
Choroba Adasia wciąż postępuje, karmiony jest przez urządzenie PEG, podłączony jest także do respiratora w ramach wentylacji w warunkach domowych.
Bliscy małego Adasia zbierają pieniądze na leczenie, rehabilitację, potrzebny sprzęt oraz wyjazd do kliniki Guess Bambino we Włoszech w celu podjęcia leczenia Adasia. Jeśli chcielibyście wspomóc chłopczyka, tutaj znajdziecie WIĘCEJ SZCZEGÓŁÓW>>>
Monika Kamińska
Copyright © 1999-2024 RMF24.pl. Wszystkie prawa zastrzeżone. Korzystanie z portalu oznacza akceptację Regulaminu