Kolejne opóźnienie w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich

Minister zdrowia Łukasz Szumowski tłumaczy, że plan wymaga nowoczesnego systemu informatycznego i dotyczy prawie dwóch milionów pacjentów. Dlatego trafił do ponownych konsultacji międzyresortowych. To nie jest prosty Plan, bo zakłada finansowanie różnych działań przez Ministerstwo Rodziny i Ministerstwo Zdrowia. Dopracowujemy szczegóły - podkreśla.

Myślę, że na wiosnę pacjenci już na pewno skorzystają z Planu, ale liczę, że to zostanie szybciej przedyskutowane i przepracowane. Ten dokument trafił na szczególny okres zmiany rządu, gdzie zmieniły się osoby kierujące resortami. Musimy z kolegami to przedyskutować - dodaje.  

"Nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie"

Dzięki nowemu paszportowi, który ma uprawniać pacjentów do skorzystania z szybszych procedur medycznych, osoby zmagające się z chorobami rzadkimi mają mieć łatwiejszy dostęp do szpitali, które są najlepiej przygotowane do leczenia ich choroby. Kilka tysięcy rzadkich schorzeń  - jak podkreślał w ubiegłym roku w rozmowie z RMF FM minister zdrowia Łukasz Szumowski - będzie dopasowanych do konkretnych lecznic. 

Nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie. My musimy wyraźnie powiedzieć, gdzie pacjent ma się zgłosić ze swoją chorobą - przekonywał Łukasz Szumowski. Plan zakłada między innymi powołanie ośrodków referencyjnych spośród istniejących szpitali i ich dofinansowanie w formie zwiększonego ryczałtu.

Komisja Europejska rekomendowała, żeby Plan nasz kraj miał już pięć lat temu. Powstania Planu domagał się także Rzecznik Praw Obywatelskich.

Także zdaniem pacjentów Plan powstawał zbyt długo. Wśród osób mających taką opinię jest Teresa Matulka prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Pierwsze rozmowy na temat Narodowego Planu Chorób Rzadkich odbyły się w 2008-2009 roku. Przez te 10 lat zmarło nam 120 dzieci. My pomagamy tu i teraz, nie czekając na plany - podkreślała w rozmowie z RMF FM jeszcze w 2019 roku.