Charytatywne kolędowanie dla Kacperka. Chłopiec walczy z bardzo poważną chorobą

Środa, 1 stycznia (18:45)

5 stycznia o godz. 11 w Kościele NMP Matki Kościoła w Brzeziu koło Zabierzowa odbędzie się charytatywne kolędowanie dla Kacperka Ryło. Chłopiec urodził się w grudniu 2018 roku. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Na uratowanie jego życia potrzebne jest 8 milionów złotych.

"Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju. To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę, a w oczach łzy, bo choroba Kacperka to jedna najbardziej okrutnych wyroków, jaki może dostać rodzic dziecka..." - piszą rodzice chłopca w opisie zbiórki na jego leczenie w serwisie siepomaga.pl. "Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci" - podkreślają. 

Rodzice chłopca informują, że innowacyjna terapia, która może mu pomóc, kosztuje 2,1 mln dolarów. "Te ogromne pieniądze sprawią, że nasze dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale nasz synek ma jeszcze szansę" - tłumaczą. "Na tę straszną chorobę istnieje jeszcze jeden lek, też bardzo drogi - Nusinersen. Trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie, a koszt jednej dawki to 90 000 euro. Kacperek jest objęty tym programem, ale lek będzie w Polsce refundowany przez najbliższe dwa lata" - dodają.


Ty też możesz pomóc Kacperkowi!

Wpłaty na konto
Fundacja Serca dla Maluszka, ul. Kowalska 89/1, 43-300 Bielsko-Biała
Konto numer: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
w tytule koniecznie: Kacper Ryło

https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra


Artykuł pochodzi z kategorii: Aktualności

Maciej Nycz