"Skóra jest na tyle wrażliwa, że czuję silny ból, nawet przy ubieraniu"

Na atopowe zapalenie skóry choruje ok. 15-30 proc. dzieci i 2-10 proc. dorosłych. Jest to jedna z najczęściej występujących chorób skórnych, o podłożu immunologicznym, przewlekła i nieuleczalna, której cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała.

Skóra pacjenta z atopowym zapaleniem skóry jest sucha, zaczerwieniona, pęka i łuszczy się, ma tendencje do liszajowacenia. W fazie zaostrzenia pojawiają się dodatkowo pęcherzyki, które mają tendencję do powiększania się i pękania, a sącząca się z nich wydzielina tworzy strupki - podkreśla prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii.

Świąd jest tak silny, że pacjenci drapią się do krwi, a uszkodzona, wysuszona i pękająca skóra zaczyna po prostu boleć - zaznacza Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Ból - niewidzialny towarzysz każdego atopika

Według przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych Ankiety wynika, że ponad 91 proc. pacjentów cierpiących na atopowe zapalenie skóry odczuwa ból skóry. Niemal 76 proc. respondentów określiło go jako ból piekący, 58 proc. palący, a 28 proc. jako ostry.

Wstając rano nie wiem, czy będę wiedziała w co się ubiorę, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuję silny ból, nawet przy ubieraniu. Podstawowe czynności jakimi są np. sprzątanie mieszkania czy zmiana pampersa u mojego dziecka, kiedy mam duże bolące zmiany na rękach, stają się bardzo uciążliwe  -  opowiada Agata, która od dzieciństwa zmaga się z AZS.

O bólu nie mówi się głośno. Nie pytają o niego też lekarze. Blisko 80 proc. pacjentów nigdy nie zostało zapytanych przez lekarza o odczucia związane z bólem. Tymczasem w momencie zaostrzeń, ból skóry jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie normalnie funkcjonować. To przekłada się zarówno na ich życie zawodowe jak i relacje z rodziną - mówi Hubert Godziątkowski. Biorąc pod uwagę fakt, że często w trakcie zaostrzenia AZS, zmiany potrafią pojawić się na ok. 90 proc. powierzchni skóry, to, co czują pacjenci jest niewyobrażalnym i trudnym do opisania cierpieniem - dodaje.

Wykluczenie społeczne, izolacja i depresja

Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.

Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90 proc. odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.

Dążenie do bycia idealnym w wirtualnym świecie, który rządzi również naszą rzeczywistością i postrzeganiem innych osób, ma niezwykle negatywny wpływ na samopoczucie i samoocenę pacjentów zmagających się z chorobami skóry. Obecne kanony "piękna", związane z nieskazitelną skórą i pięknym ciałem sprawiają, że pacjenci z AZS zamykają się w sobie, izolują od społeczeństwa. Ich życie w żaden sposób nie przypomina tego wykreowanego przez social media. Wręcz przeciwnie. Ze względu na swój wygląd są przez społeczeństwo negatywnie oceniani, stygmatyzowani i odtrącani  - mówi Agata Stola, doktorantka w Instytucie Studiów Społecznych im. Profesora Roberta Zajonca UW, członkini zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.

W przypadku silnego zaostrzenia, czuje się duży dyskomfort nie tylko fizyczny, ale i psychiczny w kontakcie z ludźmi. Nie wszyscy potrafią zrozumieć, że ta choroba nie zaraża. Często widzę przeszywający wzrok, który znika na chwilę i za chwilę się znowu pojawia. Widzę w tym wzroku obrzydzenie. Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami, brzydal, żółtek...- mówi ze smutkiem 31-letnia Agata, która z AZS zmaga się od dzieciństwa. Były momenty, że sama się po prostu izolowałam przed światem, żeby nie cierpieć - dodaje.

Poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym, towarzysząca chorobie frustracja i obniżona samoocena nasilają objawy depresji i są przyczyną myśli samobójczych.

Bywały dni, że po prostu nie byłem w stanie się ruszyć rano z łóżka, nie byłem w stanie się zmusić do jakiejkolwiek pracy. Nagle straciłem jakąkolwiek radość życia, przestałem umieć cieszyć się z rzeczy drobnych, które kiedyś sprawiały mi przyjemność. Gdyby nie to, że poszedłem do psychoterapeuty być może dziś by mnie tutaj nie było - mówi Krzysztof z Warszawy, dziennikarz, pisarz, który na AZS choruje od 22 lat.