Nieuleczalna choroba genetyczna sprawia, że dziesięciomiesięczna Anna musi być kąpana przynajmniej cztery godziny dziennie. Jest to element terapii, która ma przynieść ulgę dziewczynce. Dziewczynka cierpi na chorobę rybiej łuski.

zdjęcie ilustracyjne /Pixabay

Schorzenie, którym dotknięte jest dziecko, określane jest jako rybia łuska arlekinowa (ang. Harlequin ichthyosis). Stanowi nie tylko problem estetyczny, ale przede wszystkim zagrożenie dla życia zwiększając ryzyko wystąpienia groźnych infekcji oraz niewydolności oddechowej.

Naskórek osób dotkniętych tą chorobą złuszcza się dziesięć razy szybciej niż u zdrowego człowieka. Ciała pokrywają twarde płaty skóry oddzielone czerwonymi szczelinami. Rzadkiemu schorzeniu mogą towarzyszyć inne nieprawidłowości, jak np. wrodzone wady układu nerwowego. 

Chorzy nie pocą się, stąd nieprawidłowa regulacja temperatury ciała i utraty płynów, narażenie na udar cieplny, odwodnienie. Często też zapadają na sepsę. Niestety, w konsekwencji większość noworodków z tym rozpoznaniem umiera w ciągu pierwszych dni po urodzeniu.

Jak podaje Dailymail.co.uk, mama dziewczynki Jennie nie pogodziła się z wyrokami wydawanymi przez lekarzy. Wciąż poszukuje sposobów leczenia nietypowej choroby i zbiera pieniądze na ten cel. Zrezygnowała z pracy, by móc w pełni poświęcić się opiece nad córką. Jej wysiłki nie poszły na marne - stan małej ulega systematycznej poprawie. Internauci wspierają dzielną mamę w jej walce o zdrowie córki, m.in. za pośrednictwem fanpaga na Facebooku.

W terapii Anny i innych pacjentów bardzo ważne jest nawadnianie, regularne nawilżanie ciała oraz stosowanie retinoidów, wszystko po to, by martwe komórki naskórka nie nawarstwiały się. 

Choroba, o której mowa, wraz z kilkoma podobnymi schorzeniami zalicza się do chorób z grupy rybiej łuski. Nie wszystkie wiążą się z równie niepomyślnymi rokowaniami.

Dziesięciomiesięczna dziewczynka, mimo problemów ze zdrowiem, jest szczęśliwym i pogodnym dzieckiem, które potrafi wszystko to, co inne dzieci w jej wieku. Jej mama przyznaje z dumą, że coraz więcej nieznajomych zachwyca się urodą dziewczynki. 33-latka wie, że to jeden z dowodów na to, jak wielką pracę wykonała.

(mc)