W zespole dziecięcego porażenia mózgowego jednym z częściej występujących objawów są problemy z przyjmowaniem jedzenia i picia, które w konsekwencji mogą prowadzić do niedożywienia. Dlatego niezwykle ważnym elementem opieki nad pacjentem jest regularne monitorowanie stanu odżywienia oraz właściwe żywienie, które zapewni właściwą podaż energii oraz składników odżywczych. Odpowiedni sposób żywienia może wesprzeć w zapobieganiu niedoborom pokarmowym i rozwojowi niedożywienia a co najważniejsze – poprawi komfort życia chorego.
Dziecięce porażenie mózgowe to choroba przewlekła, która w znacznej mierze upośledza sprawność ruchową pacjenta. Niektóre dzieci mogą funkcjonować na co dzień samodzielnie, inne zaś potrzebują stałego wsparcia i opieki osoby dorosłej. Niezależnie od postaci choroby, główną jej przyczyną jest uszkodzenie tkanki mózgowej na wczesnym etapie jej rozwoju. Ma ono charakter niepostępujący, a jego efektem są zaburzenia w zakresie ruchu i postawy. Przyczyn opisywanego uszkodzenia może być kilka - najczęstsze to infekcje, niedokrwienie, niedotlenienie, wady wrodzone oraz urazy. Co ważne, nie w każdym przypadku jednak udaje się wskazać czynnik wywołujący chorobę.
Dziecięce porażenie mózgowe (MPDZ) to "nieustępujące zaburzenia czynności będącego w rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, a zwłaszcza ośrodkowego neuronu ruchowego, powstałe w czasie ciąży, porodu lub w okresie okołoporodowym". Objawy powyższego zaburzenia są bardzo zróżnicowane i dotyczą przede wszystkim: postawy, napięcia mięśniowego, koordynacji ruchowej, równowagi, mówienia oraz jedzenia i picia. Ponadto mogą współistnieć zaburzenia sensoryczne, padaczka czy dysfunkcje intelektualne, które mogą utrudniać codzienne funkcjonowanie chorego, zarówno w sferze psychicznej, jak i społecznej.
Zaburzenia czynności jedzenia i picia u osób z dziecięcym porażeniem mózgowym wynikają z nieprawidłowej motoryki początkowych odcinków układu pokarmowego. Trudności z przyjmowaniem posiłków nie ułatwia także niemożność utrzymania prawidłowej i jednocześnie bezpiecznej pozycji siedzącej, problem chwytania i posługiwania się sztućcami oraz właściwe kierowanie pokarmu do ust. Dodatkowo pojawiają się problemy ze wzrokiem i słuchem, które mogą potęgować opisywany problem.
U dzieci z MPD często obserwuje się zaburzenia stanu odżywienia, przy czym może to być zarówno otyłość, którą stwierdza się od 3,2% do 18,2% populacji, jak i niedożywienie. U dzieci z MPD, w szczególności u pacjentów zmagających się z cięższą postacią choroby, mogą wystąpić problemy z żuciem pokarmu, koordynacją połykania, co w konsekwencji wydłuża cały proces karmienia i w dużej mierze go utrudnia. W rezultacie u tych pacjentów często dochodzi do niedostatecznej podaży energii oraz wielu składników pokarmowych, prowadząc tym samym do rozwoju niedożywienia, które jest jednym z poważniejszych powikłań.
Kolejnym problemem jest refluks żołądkowo-przełykowy, objawiający się cofaniem treści pokarmowej z żołądka do przełyku bądź jamy ustnej. Przy nasilonych objawach może pojawić się uczucie pieczenia, będące często źródłem poddenerwowania i niepokoju u dziecka.
Jedną z przyczyn pojawiania się zaparć u tych pacjentów może być niedostateczna podaż błonnika pokarmowego i przyjmowanie zbyt małej ilości płynów. Warto pamiętać, że wzrastają one wraz ze wzmożonym ograniczeniem ruchu dziecka oraz brakiem przyjmowania pozycji stojącej.
Nadrzędnym celem diety dzieci zmagających się z dziecięcym porażeniem mózgowym jest dostarczanie pożywienia o wysokiej jakości i gęstości odżywczej, a forma powinna być dostosowana do możliwości i umiejętności dziecka z MPD, tak aby była łatwa do jedzenia i picia. Należy więc pamiętać o kilku ważnych zasadach zdrowej i racjonalnej diety:
- urozmaicenie i różnorodność
Codzienne menu powinno się opierać o zalecenia zdrowego żywienia, przedstawione za pomocą zdrowego talerza i opracowane przez Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego - PZH. Dąży się w nich do zwiększonego spożywania warzyw i owoców w codziennym menu. Ich rodzaj oraz forma podania powinna być dostosowana do potrzeb dziecka i towarzyszących dolegliwości. Duży nacisk stawia się również na udział pełnoziarnistych produktów zbożowych, ryb, jaj, mleka oraz produktów mlecznych. Im bardziej urozmaicony jadłospis, tym większa szansa na pokrycie zapotrzebowania na wszystkie składniki odżywcze, w tym witaminy i składniki mineralne.
- unikanie żywności wysokoprzetworzonej
Należy unikać mocno przetworzonych produktów, zawierających tłuszcze trans, dodane cukry proste oraz sztuczne substancje słodzące, konserwanty, barwniki i wzmacniacze smaku.
- dobranie odpowiedniej kaloryczności i konsystencji diety
Jest to niezwykle istotne w przypadku pacjentów zmagających się z ciężką postacią choroby, gdzie istnieje nasilony problem dysfagii. W takich sytuacjach dobrze sprawdzają się posiłki w postaci płynnej, na przykład w formie koktajlu, wzbogacone w wysokokaloryczne produkty jak banan czy awokado, uzupełnione o źródło kwasów omega-3 w postaci świeżo zmielonego siemienia lnianego, nasion chia czy orzechów włoskich. Dąży się do podawania dań o miękkiej teksturze, łatwych do gryzienia i połknięcia.
- zadbanie o odpowiednią podaż płynów
Podstawowym płynem podawanym dziecku powinna być woda, a jej ilość dostosowana do rekomendacji zgodnej z wytycznymi dla danej grupy wiekowej. Pomocne jest wykorzystanie wzoru Hollidaya i Segara, który określa zapotrzebowanie na płyny u dzieci:
Masa ciała Zalecenia
1-10 kg 100 ml/kg masy ciała
11-20 kg 1000 ml + 50 ml/ na każdy kilogram masy ciała powyżej 10 kg
Powyżej 20 kg 1500 ml + 20 ml/ na każdy kilogram masy ciała powyżej 20 kg
- zalecenia dostosowane do potrzeb dziecka
W przypadku zaparć należy zadbać o zwiększoną podaż błonnika pokarmowego w codziennym jadłospisie. Warto wzbogacić dietę o gruboziarniste kasze np. gryczaną czy pęczak oraz pełnoziarniste pieczywo i płatki owsiane górskie, nie zapominając przy tym o zwiększonym nawodnieniu. Gdy chory zmaga się z refluksem, należy zrezygnować z kwaśnych dań, owoców cytrusowych, produktów z pełnego przemiału, napojów gazowanych oraz potraw ostro przyprawionych, stosując jednocześnie zalecenia diety lekkostrawnej.
Wszystkie zmiany należy wprowadzać stopniowo, by powoli przyzwyczajać podniebienie oraz przewód pokarmowy do nowej diety, wykorzystując przy tym preferencje smakowe pacjenta. W miarę możliwości należy również pamiętać o siedzącej pozycji podczas karmienia i pionizacji po posiłkach w celu usprawnienia pracy jelit i całego układu pokarmowego.
Problem niedożywienia dotyka około 80% dzieci zmagających się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Jest problemem złożonym i wymaga indywidualnego podejścia do pacjenta. W schorzeniach przebiegających z nadmiernym napięciem mięśniowym wzrasta zapotrzebowanie kaloryczne pacjenta. W związku ze współistniejącymi trudnościami w przyjmowaniu pokarmów pokrycie zaleceń może być utrudnione, wówczas lekarz może zalecić wprowadzenie wsparcia żywieniowego obejmującego żywność specjalnego przeznaczenia medycznego. Przykładem takiego preparatu jest NutriKid Multi Fibre. Jest to produkt wysokoenergetyczny, kompletny pod kątem odżywczym, bezglutenowy, skierowany do dzieci powyżej 1. roku życia. Może być stosowany zarówno jako jedyne źródło pożywienia, jak i uzupełnienie codziennej diety. Oprócz zwiększonej podaży energetycznej oraz podstawowych składników pokarmowych dostarcza także błonnika pokarmowego. Opisaną żywność należy stosować pod nadzorem lekarza, który określa potrzebną ilość preparatu dla danego pacjenta. W celu oceny efektywności stosowanego wsparcia żywieniowego niezbędna jest bieżąca kontrola przyrostu masy ciała i wzrostu pacjenta.
Bibliografia:
Michalska A. i wsp.: "Eating and drinking ability classification system in cerebral palsy", Child Neurology; 26/2017, nr 52, 63-67.
Mosiołek A., Neumann E.: "Zaburzenia odżywiania w mózgowym porażeniu dziecięcym", Psychiatria 2021, tom 18, nr 2, 97-102.
Nyankovskyy S., Pakulova-Trocka J.: "Wsparcie żywieniowe dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym", Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania, nr I/2015(14), 65-76.
