Ponad 100 tysięcy osób w Polsce zmaga się z chorobą Parkinsona. 11 kwietnia to światowy dzień tej neurologicznej choroby. "Pierwsze objawy to drżenie jednej ręki, pojawiają się zaburzenia zaburzenia równowagi i chodzenia. Najgorzej jest, gdy zdarza się pierwszy upadek, niektórzy pacjenci boją się potem wstawać z łóżka albo fotela" - podkreśla w rozmowie z RMF FM profesor Józef Opara, prezes Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji Neurologicznej. Średni wiek, w jakim w Polsce diagnozuje się chorobę Parkinsona, to 60 lat.

"Choroba Parkinsona jest jedną z chorób neurodegeneracyjnych i mimo że dotyczy mózgu, to badania niemieckich neuropatologów pokazują, że wcale nie tam ma swój początek. Jej powstawanie umiejscawia się w układzie nerwowym oraz w układzie pokarmowym, a utrata węchu, zaparcia oraz ogólna utrata nastroju, depresja i zaburzenia snu są pierwszymi z objawów, na które powinno się zwrócić uwagę. Choroba ma charakter postępujący. Objawy nasilają się, dochodzą do nich spowalnianie ruchów, a także zaburzenia poznawcze, otępienie" - czytamy w specjalnym poradniku dla bliskich osób z chorobą Parkinsona.

"W mózgu uszkadzane są lub zanikają komórki nerwowe w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnej za produkcję dopaminy. Początkowe leczenie farmakologiczne daje poprawę stanu zdrowia, który umożliwia normalne funkcjonowanie. Ten okres trwa jednak dosyć krótko, od 3 do 5 lat, i nazywany jest "miodowym miesiącem". Choroba swoje prawdziwe oblicze pokazuje w zaawansowanym stadium. Chory pomału, ale sukcesywnie, coraz silniej uzależnia się od najbliższych. Trudnością staje się spożywanie posiłków, przemierzanie krótkich dystansów, jednym słowem codzienne funkcjonowanie w społeczeństwie i rodzinie" - podkreślają specjaliści.

"Chorzy mają problem z podstawowymi czynnościami"

Chorzy na Parkinsona muszą rehabilitować się i wykonywać podstawowe czynności, które dla nas, zdrowych osób nie są żadnym problemem: to zapinanie guzików czy zawiązywanie butów. Przez ich kłopoty z mięśniami i poruszaniem się takie czynności stanowią dla nich duży problem - podkreśla Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona. 

Od dwóch lat w Polsce dostępne są trzy nowoczesne terapie stosowane w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, lewodopa podawana dojelitowo oraz apomorfina w postaci wlewów podskórnych, podawanych za pomocą pompy. Tak więc, jeśli chodzi o leczenie jesteśmy w bardzo dobrym punkcie, ale terapie choćby najskuteczniejsze, to nie wszystko - mówi profesor Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga zaangażowania oraz współpracy wielu specjalistów: psychologów, psychiatrów, fizjoterapeutów, logopedów, dietetyków - dodaje.

Jak radzić sobie z opieką nad osobą zmagającą się z zaawansowaną chorobą Parkinsona?

Oto pięć podpowiedzi dla opiekunów przygotowanych z okazji Światowego Dnia choroby Parkinsona:

1. Z chorym trzeba być aktywnym, szukać rozwiązań np. wśród nowych technologii, które ułatwią komunikację. 

2. Komunikacja to nie tylko słowa. Bądźmy cierpliwi i dociekliwi, bo dzięki temu możliwe będzie wypracowanie dobrych sposobów na wzajemne porozumienie.

3. Nie ubezwłasnowolniajmy chorych. Dajmy im wykonywać jak najdłużej wszystkie czynności, które robili do tej pory nawet, jeśli robią to niezdarnie. 

4. Chwalmy, bo słowa otuchy budują i dają motywację do dalszej walki. Doceniajmy najmniejszy nawet sukces chorego, którym może być np. samodzielne ubranie się. 

5. Szukajmy pomocy fizycznej (kogoś, kto będzie mógł nas zastąpić w opiece nad chorym), psychologicznej (grupy wsparcia, terapia) i duchowej, jeśli takiej potrzebujemy (przyjaciel, osoba duchowna).