13-letnia Ania od dziecka nie może samodzielnie oddychać w czasie snu. Operacja przeprowadzona w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Olsztynie ma sprawić, że w końcu pożegna się z respiratorem i rurką tracheotomijną, którą ma od początku życia.

Ania cierpiąca na "klątwę Ondyny" /Piotr Bułakowski (RMF FM) /

Klątwa Odyny to wyjątkowo rzadka choroba genetyczna. Jej nazwa pochodzi od boginki występującej w mitologii nordyckiej - Ondyny. Według legendy Ondyna zakochała się w zwykłym śmiertelniku, który był jej niewierny. Za karę rzucono na niego klątwę, która sprawiła, że aby móc oddychać, musiał o tym pamiętać. Tym samym, gdy zapadł w sen, zmarł.

>>>CO TO JEST KLĄTWA ONDYNY?<<<

Sen to najgorsza część życia 13-letniej Ani. Dziewczynka, gdy śpi, przestaje oddychać. Wszystkie noce spędza więc w domu podłączona do respiratora. Każdej nocy jest stres, budzenie się, sprawdzanie, czy wszystko działa. Operacja może jej dać spokojny, zdrowszy sen. Nie będzie już musiała mieć rurki tracheotomijnej, którą ma od urodzenia - mówi pani Katarzyna, mama Ani. Trochę się boję operacji, ale cieszę się, że będzie, bo mam szansę na normalne oddychanie - powiedziała przed operacją naszemu reporterowi 13-latka.

Operacja, którą przeprowadzono w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym polegała na wszczepieniu specjalnych elektrod. Dotarliśmy do nerwów przeponowych, które wchodzą potem do klatki piersiowej. Na nerwy założono elektrody, które w połączeniu z generatorami stymulacji będą przekazywały impulsy. Jest to pierwsza operacja w Polsce z powodu tego zespołu niekontrolowanego oddechu. 13-letnia Ania w nocy musi być cały czas pod kontrolą. Przypadków "klątwy Ondyny" na świecie jest zaledwie kilkaset - powiedział naszemu reporterowi profesor Wojciech Maksymowicz, szef kliniki neurochirurgii.

Stymulacja nerwu przeponowego prowadzi do podnoszenia się przepony i uzyskujemy czynność oddechową. Sprzęt niestety nie jest tani, kosztuje 317 tysięcy złotych, ale jest pewność, że jest to w pełni bezpieczne, bo takie musi być - wyjaśnia Jakub Wasiak, ekspert do spraw neuromodulacji.

Marzeniem 13-latki jest pływanie. Lekarze liczą, że uda się je niedługo spełnić. Ania lubi pływać, ale teraz jest to niemożliwe, ponieważ woda wlewa się przez rurkę tracheotomijną. Po operacji oddech będzie prawie fizjologiczny. Przez najbliższe dni będziemy regulować stymulację, żeby mieć pewność, że wszystko działa i dziewczynka jest bezpieczna - mówi neurochirurg dr Łukasz Grabarczyk.

(ag)