„Zastrzyk zajmuje 2-3 minuty. Początkowo w pracy budziło to sensację, bo to nie jest codzienna sytuacja, gdy pracownik sam robi sobie zastrzyk” - mówi w rozmowie z RMF FM, Bogdan Gajewski, chory na hemofilię z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilii. Ta choroba krwi jest tematem cyklu „Twoje Zdrowie w Faktach RMF FM”.

Zdjęcie ilustracyjne /Pexels photo /Internet

Michał Dobrołowicz, RMF FM: Chciałbym, żebyśmy na chwilę zostawili definicje naukowe, poważne terminy lekarskie. Czym z perspektywy pana jako pacjenta, jest hemofilia?

Bogdan Gajewski, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię: Hemofilia to zaburzenie krzepnięcia krwi. I jest to choroba, która wyjątkowo dobrze poddaje się leczeniu. Leczenie jest wyjątkowo proste i polega na podaniu brakującego czynnika krzepnięcia krwi. To znakomicie normalizuje sytuację, bo chory może normalnie funkcjonować i normalnie żyć. Dzięki temu długość życia chorych na hemofilię jest podobna do długości życia chorych w całej populacji. 

Co hemofilia utrudnia w codziennym życiu? Czym różni się zwykły dzień chorego na hemofilię, od dnia osoby zdrowej?

Hemofilia źle leczona to kalectwo i wiele poważnych następstw dla chorego. Ja jestem informatykiem, pracuję w jednej z dużych firm telekomunikacyjnych. Koledzy, którzy są ze mną w zespole podchodzą ze zrozumieniem do mojego problemu. Trzy razy w tygodniu podaję sobie czynnik krzepnięcia, czasami zdarza się to w pracy. Robię sobie wtedy zastrzyki dożylne i dzięki temu nie mam żadnych objawów tej choroby. Dzięki temu mogę pracować i prowadzić samodzielne życie. Hemofilia w tym nie przeszkadza. Ważne jest zrozumienie osób, które są wokół, bo jednak musimy robić te zastrzyki...

To są zawsze zastrzyki?

Tak, oczywiście, medycyna rozwija się i na horyzoncie są nowe leki, jeszcze wygodniejsze w podaniu. Docierają do nas informacje o terapii genowej, dzięki której po pierwszych próbach klinicznych zamieniano ciężką postać tej choroby na łagodną. Hemofilia dobrze leczona nie jest widoczna. Znam sportowca, który bije rekordy w jeździe rowerem na czas. On jest osobą chorą na ciężką postać hemofilii. To pokazuje, jak wielki jest rozwój medycyny.

Ile czasu zajmuje taki zastrzyk?

2-3 minuty. Początkowo w pracy budziło to sensację, bo to nie jest codzienna sytuacja, gdy pracownik sam robi sobie zastrzyk. Nawet zaoferowano mi w biurze specjalne pomieszczenie, gdzie mogę sobie zrobić zastrzyk. Po tylu latach choroby te zastrzyki traktuję jak mycie zębów. 

To jest zastrzyk w dłoń, w rękę?

To jest zastrzyk dożylny, podobny jest wykonywany przy pobieraniu krwi, gdy idziemy na badania laboratoryjne krwi. 

W jaki sposób u pana wykryto hemofilię?

Proszę wyobrazić sobie małe dziecko, które raczkuje, potyka się i dochodzi do krwiaków. I wówczas są podejrzenia i czasem nawet oskarżenia wobec rodziców, że rodzice źle opiekują się dzieckiem, że mogą je bić, czasami to trafia do odpowiednich służb, kończy się w sądzie. Tymczasem te siniaki i wybroczyny są objawem hemofilii. Hemofilia najczęściej objawia się poprzez krwawienia do mięśni i stawów. Tych siniaków jest dużo.

One pojawiają się na całym ciele?

Tak, dlatego przedszkole, które opiekuje się takim dzieckiem często kieruje sprawę kilkulatka do instytucji państwowej, która ma przyjrzeć się i sprawdzić, czy rodzice nie robią czegoś niewłaściwego.  Przyczyną jest hemofilia.

W jakim wieku u pana zdiagnozowano hemofilię?

W wieku dwóch lat. 

To była szybka diagnoza, że to właśnie hemofilia?

Niestety nie. W Polsce brak jest ośrodków które leczą hemofilię, takie ośrodki są standardem w zachodniej Europie. Urodziłem się w Gliwicach, na Śląsku. W Katowicach w szpitalu rodzice usłyszeli, że mam małopłytkowość, mój tata zaczął sprawdzać, czytać książki medyczne, okazało się, że to nie jest małopłytkowość. Dopiero w szpitalu w Warszawie zdiagnozowano u mnie hemofilię.